Адвокатът от Лонг Айлънд Даниел Фелан мечтае за свят, в който „никой с диабет тип 1 не е изоставен“. За да постигне това, той е посветил правната си експертиза в борбата с добрата борба, за да се увери, че всички T1D получават справедлив шанс за успех в училищата и на работните места - без дискриминация.
Жителят на Ню Йорк работи както чрез малката си адвокатска кантора, така и с нестопанската организация на Фондация за действие тип 1, която той създаде през 2016 г., в отговор на осъзнаването, че толкова много T1D не получават необходимата помощ за справяне с проблемите на образователната дискриминация и заетостта.
Като дългогодишен тип 1 от тийнейджърските си години, Фелан го получава. Въпреки че историята му е впечатляваща сама по себе си, проблемите, с които се занимава, са вбесяващи и широко разпространени - особено в училищата в Америка.
В телефонно интервю Фелан сподели тревожни анекдоти за T1D, на които е помогнал, разказвайки как училищата и бизнесите ги лишавали от необходимите отстъпки, за да им позволят да успеят, докато останат здрави. Само за краткото време, което прави това, Фелан представи:
- Дете в детска градина с T1D, на което не му беше позволено да чете своите CGM номера на смартфона си, защото училището му го лиши от достъп до техния WIFI на място.
- Ученик от средното училище, който често е бил болен и е пропускал уроци поради трудности при управлението на нивата на глюкозата. Въпреки докторска бележка и доказателства, че неговият и неговият резултат от А1С са били небесни, училището отказало да приеме диабета му като оправдание за забавеността му и го спря.
- Ученик от гимназията с лятна работа във воден парк, на когото не бе позволено да прави почивки за закуски и тестване на БГ.
Тези и други инвалиди имаха късмета, че Фелан беше на разположение да пристъпи към чинията и да им помогне, тъй като първоначално искаше да бъде професионален бейзболен играч.
Отивате на Прилеп за хора с диабет
Диагностициран с T1D през 2002 г., когато е на 13 години, Фелан е отдаден и амбициозен бейзболист в гимназията, а по-късно и в колежа Сейнт Джоузеф в Лонг Айлънд и Атлантическия университет във Флорида. Той дори беше поканен за проба от независима професионална бейзболна лига. Когато това не изчезва, той решава да посещава юридическото училище в Ню Йорк и след като завършва през 2015 г., става корпоративен съдебен спор.
През това време той също беше страстно ангажиран да помага на хора с диабет. Като председател на Съвета за младо лидерство на главата на JDRF Лонг Айлънд и част от управителния съвет на организацията, той непрекъснато чуваше за проблемите, които T1Ds имаха, включително липсата на застрахователно покритие и борбата с училищата и работодателите.
Едно специално предизвикателство привлече вниманието му: докато Американската диабетна асоциация има отдел за правна защита, който включва мрежа от адвокати, „родителите ми казваха, че ще им отнеме месеци, за да намерят адвокат, след като се свържат с ADA“. Освен това той получи ясното впечатление, че ADA е по-фокусиран върху правните проблеми на хората с диабет тип 2.
За да бъдем ясни (и справедливи), ADA прави много добри неща в тази област. Например те предлагат полезни съвети на родителите на тема „Как да разрешим проблемите в училищните грижи за диабета“. Но за Фелан беше очевидно, че има големи пропуски между търсенето и наличното предлагане на квалифицирани адвокати и адвокати.
Така че, запазвайки концерта си по корпоративно право, Фелан създаде Фондация за действие тип 1 през 2016 г. През тази първа година Фондацията беше съставена от Фелан и екип от доброволци, предлагащи безплатни правни съвети и услуги на около 18 семейства от Лонг Айлънд . Той също така проведе образователни семинари за законните права на хората с увреждания.
Но това се промени през 2017 г., когато Фелан реши да премести тази правна работа от Фондацията към самостоятелна адвокатска практика, която той създаде. Сега той разглежда делата за дискриминация на пълен работен ден и представлява предимно инвалиди и техните семейства. Важното е, че Фелан казва, че училищните администратори и бизнеси са склонни да приемат по-сериозно исканията за дискриминация, когато получат писмо от адвокат на бланка на адвокатска кантора, а не от организация с нестопанска цел.
Фондация за действие тип 1 все още съществува и разполага с блог и различни онлайн материали, но тя е реорганизирана и ще работи по различен начин в бъдеще. Фелан намекна, че в неговите дейности може да участва приятелката му на знаменитост Мередит О’Конър, поп звезда, за която щях да съм чувал, ако бях на около 25 години. Останете на линия!
Междувременно той има много работа, защото твърде много T1D в неговия Нюйоркски район за практикуване - и, разбира се, в цялата страна - не получават справедлив разклащане.
Правна защита на диабета в училищата
Съгласно два федерални закона - Американския закон за хората с увреждания и Раздел 504 от Закона за рехабилитация - от училищата (с някои изключения) се изисква законно „разумно приспособяване“, за да се гарантира, че децата с диабет имат равни възможности и не се сблъскват с дискриминация.
Твърде много училища в страната или умишлено пренебрегват това задължение, или просто не знаят достатъчно за диабета, за да го изпълнят.
Фелан казва, че хлапето от детската градина, което не е могло да получи достъп до WIFI на своето училище, е пример за все по-често срещано предизвикателство в цялата страна: училищата трябва да бъдат образовани относно необходимостта да наложат малко своите правила, за да могат T1D да използват адекватно D-технология, свързана с данни .
Това е вярно отдавна, тъй като инсулиновите помпи са станали нещо обичайно и видимо в училищата, но сега предизвикателството е още по-страшно, тъй като все по-голям брой ученици се появяват с CGM, свързани със смартфони и други технологии.
Независимо дали проблемите, с които се сблъскват учениците с T1D, включват достъп до технологии или други въпроси, повечето трудности могат да бъдат разрешени чрез обучение на преподавателите за диабет, казва Фелан. Понякога е необходимо само телефонно обаждане или среща.
И да, фактът, че Фелан има диабет, му помага да направи случая с клиентите си още по-ефективен.
Например, когато преговарях с училищния район на Лонг Айлънд, блокирайки детската градина да чете неговите CGM номера, „извадих своя Dexcom и им показах как го използвах и защо ученикът също се нуждае от него“.
Това свърши работа. Ученикът вече може да използва смартфон за наблюдение на кръвната си захар.
Прилагане на образователни планове за студенти от T1D
Фелан и неговата фондация (като ADA) също са подпомагали родителите при изготвянето на персонализирани планове за деца с диабет. Тези планове разясняват действията, които училищата трябва да предприемат, за да се уверят, че учениците са в медицинска безопасност, имат същия достъп до образование като другите деца и че се третират справедливо.
- Най-често срещаните планове за ученици с диабет са Планът за медицинско управление на диабета и Планът за раздел 504 (известен като 504s).
- За T1D с други увреждания понякога се изисква по-сложен Индивидуален образователен план (IEP).
Родителите трябва да внимават, че тези планове са адекватни, според Фелан. В един от неговите случаи родителите на ученик от Лонг Айлънд с гимназия с T1D, ADHD и други увреждания подготвиха IEP и договориха настаняване за детето си. Но планът не включва допълнително време за спиране на тестове, достъп до WIFI и други неща.
След няколко срещи и заплахата от съдебен спор от страна на Фелан планът беше изменен и проблемите бяха изгладени.
Нулева толерантност към дискриминацията
Добрата новина е, че Phelan и адвокатите, свързани с ADA, са там, като се уверяват, че всяко „i“ е поставено на точки и всяко „t“ е зачертано в образователните планове за T1D, както и че се решават други правни предизвикателства в училищата и на работните места.
Но дори и Фелан да намери начин да се клонира и всеки инвалид, който се нуждае от адвокат, може да си намери такъв, необходимостта да се държат отговорни училищата и работните места.
Като Ню Йорк Таймс заяви: „растящ брой ученици, които имат диабет тип 1 ... не получават нужните грижи в училища, като например инсулинови снимки или мониторинг на кръвната захар.
За да реши този проблем, D-общността се нуждае от нещо повече от талантливи адвокати като Фелан. Преподавателите и работодателите се нуждаят от повече обучение за реалността на ежедневието с диабет и законните права на хората с увреждания. И повече хора с увреждания и техните родители трябва да осъзнаят, че имат право да се борят срещу дискриминацията, а не пасивно да я приемат.
.jpg)
