Живот с диабет за хора с увредено зрение

Включваме продукти, които смятаме за полезни за нашите читатели. Ако купувате чрез връзки на тази страница, може да спечелим малка комисионна. Ето нашия процес.

Животът с диабет може да бъде достатъчно сложен за повечето от нас, но справянето с всички необходими ежедневни задачи, без да можете да видите какво правите ...? Това е реалността за дългогодишния тип 1 Ед Уоръл в Монтана, който беше диагностициран като малко дете, но загуби зрението си напълно преди около десетилетие в началото на 20-те години.

Въпреки че Ед се справя доста добре и е доста добре разбиращ в технологиите като собственик на собствена компания за обучение по технология, той ни казва, че определено има „сляпо петно“ в нашата Диабетна общност по отношение на инструменти, които не са подходящи за зрението. Чували сме това и през годините и е жалко да чуем, че все още остават огромни пропуски по тези проблеми с достъпността. Днес приветстваме Ед да сподели собствената си D-история и това, което смята, че е необходимо на този фронт:

Говорене за достъпност със слабо зрение с D-Advocate Ed Worrell

DM) Здравей Ед, благодаря за свързването. Можете ли да започнете, като споделите пътуването си с диабет?

Ед) Бях диагностициран с тип 1 през 1987 г., когато бях на 4 години, така че вече минаха 31 години. До 2006 г. вървях добре. Но като млад и тъп възрастен, за известно време спрях да се грижа за диабета. Поради това, че не приемате инсулин и просто не се грижите. Оказах се в болницата с кръвна захар над 1200. За щастие майка ми се прибра от работа за обяд и ме намери в стаята ми в мазето на пода. Сърцето ми беше спряло и бях там долу, без да дишам, а кожата ми беше започнала да посивява. Оказах се в отделението за интензивно лечение за седмица и половина и те успяха да ме съживят. Но първите няколко дни в интензивното отделение лекарите казваха, че ще имам късмета да ходя отново поради всички нервни увреждания на гръбначния стълб. Страничен ефект от всичко това е, че имам заекване от време на време. Трябваше да направя девет месеца физическа терапия, за да се науча отново да ходя след това и също така да имам крак, така че пръстите на краката ми няма да се върнат, когато съм уморен и ходя, което означава, че ще пътувам толкова често.

Да! Съжаляваме, че сте преминали през всичко това. Това ли доведе до загуба на зрението?

Около две години по-късно, в края на 2007 г., започнах да имам проблеми със зрението. Беше септември и си помислих, че това е просто свързано с алергия. Но се оказва, че ретините ми започнаха да се отделят от цялата травма преди това. И тогава диабетната ретинопатия ми отне зрението след около три или четири месеца. Имах над 10 очни операции и те не можаха да спасят зрението ми, тъй като ретините бяха толкова отделени и белези. Така че сега съм зрящо зрящ диабет тип 1.

Бихте ли се възползвали от това, което се промени през 20-те години, което доведе до неприемане на инсулин и грижи за диабета?

Това беше малко прегаряне, защото нямах добри лекари в града и те винаги ми крещяха. Просто не се опитвам да бъда част от решението, просто обвинявам мен. И аз се изгорих от диабет от това. Тогава също, за първи път през този период от около 2006 г., трябваше да се грижа за диабета си сам, без застраховката на родителите ми. Винаги съм работил на пълен работен ден от 16-годишна възраст, но от няколко години не можех да си позволя застраховка. И без тази пълна медицинска застраховка не можех да си позволя инсулин. Това беше голяма част от него. Притеснявах се да си осигуря инсулин и консумативи и тогава си помислих, че не си струва, защото трябваше да работя на три работни места, за да си позволя инсулин и тези работни места нямаше да ми осигурят застраховка. Всичко това се комбинира в голямо изгаряне. Тогава. Бях около 21-22, така че просто се чувствах трудно и почти невъзможно и целият процес, водещ до всичко.

Отново съжаляваме, че всичко се случи ...

Не, всичко е добре. Направих най-доброто от него. Това бяха интересни две-три години там, честно казано.

Вашето зрително увреждане се отрази на настоящата ви професия, нали?

Да, аз съм съсобственик на OverHere Consulting, която е предимно компания за обучение на устройства и технологии. Пътуваме из Монтана, като работим с хора със зрителни увреждания и ги учим как да използват помощни технологии и iPhone, Android, iPad и други устройства. Понякога това се свежда до това да им покажа как се справям и с диабета си. Понякога тези независими центрове за обучение, които работят с новозаслепени възрастни или деца, някак си изпъкват за малки трикове как най-ефективно да се използват тези инструменти. Дори при прости задачи като вземане на кръвната захар. Не знам дали смятат, че невежеството е блаженство, или нямат време или бюджет да проучат различни възможности. Започнах да работя с много диабетици, които познавам, за да им покажа възможностите, които са там. Беше доста забавно да се направи. Ако някой ме попита как се справям с диабета, споделям това. Ако мога да помогна да улесня малко нечий ден с диабет, аз съм всичко за това.

Много се говори за функции, които правят технологичните продукти „достъпни“ ...

Да, но както всичко за хората със зрителни увреждания, има разлика между достъпно и използваемо. Достъпен означава, че можете да осъществите достъп до него и да накарате четец на екрана да ви каже текста и връзките, но той не може да взаимодейства с уебсайта извън използването на приложения или различни инструменти. Нуждаем се от неща, които наистина могат да се използват. Това е съвсем друго ниво на живот с диабет тип 1.

Кои бяха първите устройства за диабет, налични по времето, когато загубихте зрението си?

Преди десетилетие Prodigy Voice беше едно от първите достъпни устройства, които получих. Съпругата ми е кралицата на Google и тя намери онлайн измервателния уред за кодиране Prodigy. Това ще ви отчете нивата на глюкозата само след избиране на пръст, но няма да прочете извикване на паметта или нещо подобно. Това беше метър с големи размери, дълъг приблизително колкото карта с рецепти и доста дебел и обемист. Мразехте да го носите със себе си навсякъде. След това те усъвършенстваха Prodigy Autocode, за да го направят по-стройно и тънко, по-малко устройство.

Отново открих същите проблеми с невъзможността да променя настройките или да чувам показанията за извикване на паметта. Но щеше да отчете резултата и ако лента все още беше в глюкомера, можете да натиснете бутон, за да ви каже отново резултата. Това беше малка крачка напред. Около пет месеца по-късно те излязоха с Prodigy Voice, който беше малко по-голям и имаше пълна възможност да променя настройките за час / дата и можете да чуете няколко различни средни стойности. Падането е, че сега не се актуализира от може би шест години и все още е всичко, което разполагаме с достъпност. Сега е стара технология. Изглежда, че общността на слепите за диабет получава тези нови устройства наведнъж, а след това тотално спира.

Обърнали ли сте се към компаниите за диабет за това?

Изглежда, че не виждат голямо търсене на тези измервателни уреди, така че компаниите просто вече не го правят. Това го виждам аз, макар че не знам дали е достатъчно точно. Сега продължавам да се сблъсквам с друг проблем: бидейки напълно сляп, компаниите за диабет просто ме игнорират. Всички казват „Погрижете се за диабета си или ще ослепеете!"Но щом загубите зрението, те казват"Извинете, не мога да ви помогна.”

Големите компании не се фокусират върху това. Има само един метър, който можете да си купите в магазин за търговия на дребно, който ще разговаря с вас: метър ReliOn в Walmart. И за съжаление, той не е напълно достъпен и за хора със зрителни увреждания. Той говори с вас на първия слой от менютата, но след това, когато отидете по-дълбоко, за да разгледате резултатите, гласът спира и няма да ви каже никакви резултати при извикване на паметта.

Как се ориентирате в доставката на инсулин?

Използвам инсулинови писалки. Аз съм на Tresiba и Novolog и използвам тези писалки, откакто бях зрял. Всички писалки щракат, за да чуя колко инсулин изготвям и как се доставя. Ако сте на писалки U-100, има едно щракване на единица. Не е трудно да се разбере. Нямам проблем с моя лекар, който продължава да пише рецептата за писалки, но някои лекари, които имат пациенти със зрителни увреждания, няма да го направят.

Имам приятел в Калифорния, чийто лекар не би й дал Rx за писалка, защото тя не можеше самостоятелно да изтегли инсулина. И дори компаниите за инсулин казват на хората с увредено зрение да не си дават собствен инсулин, защото не можете да разчитате на кликванията. Но какво друго трябва да направим? Доколкото знам, в момента на пазара няма визуално достъпни инсулинови помпи. В миналото се говореше за това с Националната федерация на слепите, но това развитие изглежда не отиде никъде.

Ами CGM?

Първо започнах да използвам Dexcom G5 и го харесах, въпреки че в началото беше малко сложно да го науча самостоятелно с издърпване на лентата от подложката на сензора. След като го свалих, използвах Dexcom CGM за около три години. Работих с Dexcom, за да направя някои промени във визуалната достъпност и през годините. Имате нивото на глюкозата и стрелката на тенденцията и аз всъщност ги прегледах как трябва да работи с глас над главата. Преди това щеше да каже кръвната ви захар, може би 135, а след това просто да каже „стрелка“. Но нищо за посоката, в която е била стрелката на тенденцията или в която се движи - което е доста безсмислено и не ви казва нищо. Ще трябва да проверявам кръвната си захар с пръсти на всеки пет минути, за да видя къде отива. Имахме сигналите, които ще ви съобщят, но в един момент ми писна от претоварване с информация за това. Накарах ги да направят подобрението, за да ви кажат, че е „постоянно“, „нараства или пада бавно“ или „бързо“. Това е най-голямата промяна, която те направиха за хора със зрителни увреждания, което е добре ... те просто биха могли да направят няколко допълнителни стъпки отвъд това и не искаха. Направиха минимум.

Беше невероятно и харесах системата, но за съжаление тя непрекъснато нарастваше и застраховката ми спря да я покрива до точка, в която не можех да си я позволя. Така че преминах към Abbott FreeStyle Libre през август и това е, което използвам сега.

Можете ли да говорите за използването на FreeStyle Libre (флаш глюкозен монитор)?

Отначало все още трябваше да използвам ръчния четец, тъй като приложението LibreLink все още не беше одобрено в САЩ. Начинът, по който трябваше да го използвам, беше да сканирам сензора с четеца и след това да използвам приложение за iPhone, за да прочета екрана на ръчния четец и да ми го кажа. Нещастната част от това беше, че ще прочете числото, но не и стрелката на тенденцията. Просто изобщо не би разпознал стрелката.

Сега използвам Libre с приложението iPhone LibreLink сега, когато се предлага в САЩ. От видеоклипове в YouTube разбрах, че има функция за преобразуване на текст в реч, която ви казва устно, след като сканирате сензор какво прави вашата глюкоза. Но отново, екипът за разработка на приложения не разбира напълно достъпността за хора със зрителни увреждания. Някои от бутоните са етикетирани, а други не, и е интересно да се видят прости неща, които нямат никакъв смисъл за гласовите потребители. Например, бутонът на менюто в горния ляв ъгъл беше означен с надпис „издърпайте долното меню“ и това би ви казал ... вместо просто да го обозначите като „меню“. Бутонът за сканиране в горния десен ъгъл беше просто означен с „бутон“. Така че успях да вляза и просто да го етикетирам отново, защото има инструмент в глас, който позволява това. Но не би трябвало да го правя; разработчикът трябва да предприеме тази малка допълнителна стъпка, за да го маркира правилно. Не се страхувам просто да натисна един бутон, за да видя какво прави, но има много незрящи хора, които просто не искат от страх да не разбият приложението или да направят нещо нередно.

Това е съвсем друга възможност да бъдеш диабет тип 1, когато не можеш да видиш какво се случва.

Как се занимавате с четене на блогове за диабет и други уебсайтове?

Използвам екранен четец, включен във всички устройства на Apple, наречен VoiceOver. Той чете текст и алтернативен текст за изображения, ако те са предоставени от уеб разработчика. Той също така чете текстови съобщения и имейли за мен. На iPhone има специфични жестове, които трябва да се изпълняват, за да се контролира екранният четец на VoiceOver. В Apple MacBook Pro, който използвам, разчитам на поредица команди с няколко клавиша за навигация в операционната система и активиране на икони, отваряне на файлове и активиране на връзки на уеб страница. Това е много опростено описание на функциите.

Използвате ли нещо като Amazon Echo или Siri, за да говорите с вас?

Тук съм странен човек. Имам iPhone и iPod и Amazon Dot Echo. Но аз лично мразя виртуалната помощ. Като цяло, общността с увредено зрение се е адаптирала към тях и ги е прегърнала. Те наистина ги харесват, защото правиш всичко с глас и това съкращава начина, по който можеш да правиш нещата през повечето време. Поради работата си трябва да знам как да използвам операционните системи iOS и Android и тези инструменти, отвътре и отвън. Така че аз съм напълно наясно как да използвам тези инструменти и системи за изкуствен интелект, въпреки че лично не ги използвам много.

Обърнали ли сте се изобщо да си направите сами, #WeAreNotWaiting tech?

Разглеждам тези неща, но това наистина е над главата ми. Наистина е страхотно това, което някои са успели да направят, но на каква цена? Ето как го гледам. Аз съм всичко, за да накарам нещата да работят по начина, по който ми трябват, и да го променя, ако е възможно, но само не това ... Баща ми беше компютърен програмист в продължение на 32 години и имам много компютърна подготовка - учех DOS в На 6 години. Така че го разбирам. Но отново, всичко това и дори Nightscout изглежда като ужасно много неща, които трябва да преминете, само за да можете да получите кръвната си захар на интелигентен часовник. И все пак, аз съм за това за тези, които искат да го използват.

Кои са най-често срещаните проблеми при разговорите с хора със зрителни увреждания с увредено зрение?

Ще бъда откровен тук: Най-големият проблем в общността с увредено зрение е диабет тип 2 - независимо дали е свързан с възрастта или по друг начин. Тези от нас, които са с увредено зрение, обикновено не са най-активни.Трудно е да излезете, просто да се разходите из мол или на открито. Това е нещо, което много хора приемат за даденост. Това е сложно и страшно, защото светът е толкова голямо място. Така че голяма част от времето, с което се сблъсквам, са хората, които се борят да излязат навън и да бъдат активни, така че няма нужда да разчитат толкова много на инсулин или лекарства. Те просто искат да излязат и да предприемат дейности за намаляване на кръвната захар. Работил съм със сертифицирани инструктори по ориентация и мобилност и те помагат на някой със зрителни увреждания да се научи как да се разхожда безопасно с бяла бастун. Дори само разходката из блока веднъж на ден е добре.

След това вторият по големина проблем, за който чувам, са говорещите глюкомери. Те просто не са лесно достъпни; хората просто не знаят къде да ги намерят. Те често не знаят, че можете да отидете в Amazon и дори Walmart предлага уреда Reli-On онлайн за продажба на цена от $ 18. Това е доста евтино.

Звучи като, че имате доста опит, помагайки на хората с увредено зрение да разберат технологията за диабет?

Радвам се да помогна, ако мога. Напоследък работя с някои хора със зрителни увреждания за това как да говоря с техните лекари за получаване на Libre. Те може да нямат пари за Dexcom или да намерят Libre за по-визуално достъпен, така че аз им помагам за най-добрите начини да общуват с техните лекари, застрахователи и аптеки за това.

И как хората ви намират, за да получите помощ?

Понякога хората ме намират, а понякога е обратното. Ние също работим с много държавни и федерални агенции и те знаят, че съм диабетик, така че ако имат диабетик, който се бори, ще накарат този човек да се обади и да ми говори само за частта от диабета. Ще ги обучавам на техниката, но го правя и като колега диабетик, опитвайки се да разбера точно като тях. Това е едно от нещата „приятел, който помага на приятел с диабет“.

Какво мислите, че е най-необходимо от индустрията на диабета?

По принцип, отвореност за водене на този разговор за достъпност. Често там, където се борим най-много с увредено зрение, е, че никой не знае за достъпността за нас. Имах проблеми с обаждането на компании, които произвеждат диабетна технология, и задаването на прости въпроси към тях: „Достъпна ли е вашата CGM или устройство с VoiceOver?“ И никога не ми дават прав отговор. Някои дори не разбират какво е и какво прави VoiceOver.

Това води до цял импровизиран урок за Достъпност 101 и те са смаяни, че нещо такова дори съществува. Просто е интересно. Не знам дали това е липса на обучение или те не разполагат с документацията, която да е лесно достъпна. Тя трябва да бъде вплетена в техния процес повече и трябва да се подобри на целия пазар.

Може би се свежда до съдебни дела и те се страхуват да проведат този разговор, в случай че нещо се случи с диабетик с увредено зрение, използващ техния продукт. Винаги изглежда, че правим една крачка напред и две стъпки назад по отношение на достъпността - не само в приложенията за здравеопазване и диабет, но и в основните технологии. Мисля, че много софтуерни и технологични компании получават всичко, защото ще има нов пазар за техния продукт и това е хубаво, но след това те започват да ровят в достъпността и осъзнават колко трудно ще бъде. Ето защо не виждаме това да се материализира и прекъсването, с което винаги изглежда, че сме изправени.

Благодаря за споделянето твоята история, Ед, и важната работа, която вършите, като помагате на D-общността с увредено зрение да управлява по-добре живота си с диабет.