Дъщерята, която вдъхнови играта за промяна на диабета

Диагнозата на диабета преди три десетилетия пусна всичко в движение, поставяйки началото на един от първите онлайн форуми за диабет, още когато Интернет беше още в зародиш. В крайна сметка това ще се превърне в годишна конференция и огромна общност от диабетни семейства, която се разширява в световен мащаб и засяга безброй животи.

Всичко това не беше веднага, разбира се. Защото в края на краищата Мариса Хичкок Таун беше само на 24 месеца през септември 1989 г., когато за първи път беше диагностицирана. Но нейната диагноза ще бъде вдъхновението.

Да, говорим за организацията „Деца с диабет“, която през годините оказа незаменимо влияние в нашата общност. Родителите на Мариса, Джеф и Бренда Хичкок в Охайо, стартираха CWD през 1995 г. и подхранваха нейния невероятен растеж, докато Мариса израстваше. Сега е омъжена и е сертифициран педагог по диабет, работещ в изследване на изкуствения панкреас с уважавания д-р Брус Бъкингам от Станфордския университет. Тя има красиво собствено семейство със съпруга си Адам, 5-годишния им син Конър и 2-годишната дъщеря Евелин.

Наскоро разговаряхме с Мариса за нейната история за диабета, израствайки заедно с организацията CWD и как всичко това изигра роля в нейните стъпки в кариерата, които има.

Интервю с T1D Мариса Таун

DM) Можете ли да започнете, като споделите историята си с диагнозата с нас, Мариса?

MT) Имам голям късмет, че не помня много за диагнозата си, защото бях толкова млад. Знам, че родителите ми имаха интересно преживяване, което наистина постави всичко в перспектива. В спешната помощ от другата страна на завесата от мен имаше дете с муковисцидоза. Днес все още е много трудно да се живее с болестта, но това беше през 1989 г. Така че от самото начало родителите ми имаха тази готина перспектива: „Това е гадно и ще бъде трудно, но не е по-лошото, което може да се случи за нас и ние ще го разберем. " Това наистина постави началото на всичко, което се случи в живота ми.

Какво си спомняте от онези ранни дни, когато бяхте толкова млади?

Казаха ми, че трябва да ме държат много, за да ми правят снимки, да ме принуждават да ям много ... Самият аз имам две малки деца и сега знам, че може да е трудно просто да им сложа чорап, да не говорим дайте им шанс. И тогава нещата бяха много по-регламентирани. Тогава беше само NPH и Regular (инсулин), така че правите тези снимки два пъти на ден и след това ядете доста регламентирано. Все още се храня по този начин - закуска, лека закуска, обяд, лека закуска, вечеря.

Ходил си в лагер за диабет като дете?

Да направих го. Един от първите беше семеен лагер, където си направих първия си изстрел на 4-годишна възраст. И съм сигурен, че като малко дете вероятно бях да си играя с приятели и не осъзнавах, че има някаква страна на диабета. Когато остарях, останахме ангажирани в лагери и други неща.

Кога отидохте на помпа?

Баща ми винаги е бил ранен осиновител, затова бях на 11 около 1998 г., когато отидох на инсулинова помпа. Клиниката в Синсинати не беше готова да направи това, но други го направиха. Баща ми беше започнал CWD няколко години преди това, така че знаеше, че хората от The Barbara Davis Center (в Колорадо) пускат деца на помпа в по-млада възраст. Той можеше да разбере колко освобождаващо е това преживяване за деца и семейства, защото вместо да се налага да ядете, за да покриете инсулина си, можете да вземете инсулина си за храната, която ядете. Това е съвсем различен начин на гледане на нещата - вместо да накарате живота си да се впише в диабет, той го прави да се вписва във вашия живот.

И така бях на 11 и живо си спомням как моят лекар се опитваше да вкара инфузионен инфузор Silhouette в стомаха ми и видя, че ръката му се тресе, и си мислех „Наистина ли е правилният човек да прави това?“ Но уви, направихме го. Бях първото дете в лагера, което имаше помпа и един от моите съветници ми каза, че помпата е дяволът. Това беше наистина интересно преживяване, израстващо по това време и в Синсинати, и това е една от причините, според които съм на мястото, където съм днес.

Какви бяха тийнейджърските години за теб?

Наистина интересно. През тези години наистина нямах изгаряния, както много хора. Винаги ме караха да имам възможно най-добър контрол. Наистина никога не съм имал онзи тийнейджърски бунт, за който другите говорят, с диабет. Винаги съм имал нагласата: „Аз имам диабет, това е болка в дупето, но защо не направя лимонада от лимони и да не помогна на други хора?“ Това беше моят стремеж. Мисля, че това беше заради начина, по който бях възпитан, когато родителите ми започнаха CWD, и това, че бях толкова ангажиран с това, че израснах.

Какви спомени имате за израстването заедно с империята на децата с диабет?

Баща ми започна CWD през 1995 г., когато интернет току-що излезе, така че беше един от първите - ако не на първо, уебсайтове за диабет, специално за тип 1. Ставаше въпрос за подпомагане на хората в общността на диабета да се срещат помежду си, защото мисля, че (родителите ми) осъзнаха колко ценно беше това за тях в онези ранни години след моята диагноза. Също така огромна част от това, което CWD е и се е превърнало, ви учи, че трябва да се изправите и да се застъпвате за себе си, семейството си, за да сте сигурни, че получавате най-добрите грижи за диабета, които можете, и че имате права в училище и на работното място. С онлайн общността можете да търсите другаде и да видите какво работи. CWD наистина насърчава това. За мен това носи това намерение просто да се обърна към хората и да помогна.

Добре, какво е да знаеш, че баща ти е стартирал този уебсайт, общност и поредици от конференции, които са променили света на диабета, всичко заради теб?

Това е наистина труден въпрос за отговор. Не знам, наистина. Как трябва да се чувствам? Наистина обичам, че това се е случило и е донесло радост на толкова много хора. Наистина е хубаво, че той ме обича и е направил, и всичко това. Това не е само за мен, но и за всички. Има FFL конференции и толкова много дейности, които докосват живота навсякъде и помагат на хората просто да приемат хаоса, който може да бъде диабет. Определено оценявам родителите си толкова много като възрастен! Но това е огромен въпрос и не знам как да отговоря с достатъчно думи, за да изразя своята благодарност.

Как това повлия на вашата кариерна посока?

Оформя го като тон. Започна от CWD, като можех да влияя положително на моите връстници. Когато бях тийнейджър, винаги ме караха да се грижа за себе си. Много от моите връстници не бяха на това място и успях да им помогна да се справят малко по-добре. Това наистина беше възнаграждаващо и това ме тласна към кариерата, в която съм като CDE.

Винаги ли сте искали да станете сертифициран педагог по диабет?

Занимавах се с медицински сестри и знаех, че искам да стана педагог по диабет, да. Знаех, че искам да се занимавам и с болнични сестри, за да се възползвам от четиригодишното си училище за медицински сестри ... иначе бих могъл да отида направо в диабет преди училище за медицински сестри! LOL Но беше наистина трудно да се влезе в диабет в Синсинати, честно казано. Интервюирах веднага след колежа в Детската болница и бях развълнувана да стана педагог по диабет. Питах ги колко CGM използват, и в отговор имаше „Ums“.

Разбира се, аз бях рано осиновител, но CGMs вече бяха широко използвани другаде дотогава. Така че ми отне известно време, за да накарам часовете си, за да стана CDE. В един момент в началото беше рядкост да се види по-млад педагог по диабет; повечето от тях бяха по-възрастни и остарели от професията. Идеята, че младите хора трябва да станат CDE, още не е излязла наяве и все още не е движение в света за образование за диабет. Когато започнах да работя, те създадоха менторски програми и това беше страхотно. Има толкова много работа за диабет; колкото повече хора имаме на първа линия, толкова по-добри ще бъдат резултатите и толкова повече можем да помогнем.

Как започна кариерата си?

Започнах на клинично ниво след училище за медицински сестри и върших работата си по RN. Работата в клиниката беше забавна. Не мислех, че бих искал да работя с възрастни толкова, колкото много, но голяма част от тях беше за подкрепа. Често казвах: „Вие се справяте чудесно и нека направим това едно нещо и ще се оправите.“ Така успях да помогна на хората, но това не беше достатъчно. Накараха ме да направя много предварителни разрешения, което знам, че е важно, но беше много светско и исках да бъда с пациенти.

Знаех, че това е моята силна страна в установяването на връзка и помагането им да стигнат до това, от което се нуждаят. Така че след клиниката отидох да работя във компания за инсулинови помпи, където трябваше да се ангажирам редовно с повече хора само на тип 1. Защото това е наистина това, което знам и с което живея и е по-лесно да съчувствам. Работих в Tandem и трябваше да обучавам хора на помпи, да виждам деца и възрастни и да се срещам с доставчици за помпите. Не исках да бъда продавач; за мен продавах избор на пациент - защото на много места доставчикът казва „Това е помпата, която получавате, защото това е помпата, която познавам.“ Това всъщност не е начина, по който това трябва да работи. Става въпрос за пациента, който получава най-доброто за него. Това беше много по-полезно, отколкото си мислех.

Сега сте в изследване на изкуствения панкреас с д-р Брус Бъкингам в Станфорд?

Да, аз съм медицинска сестра там и помагам за много изследвания. Правим много проучвания с цял куп различни устройства, така че виждам как излизат различните устройства и различните перспективи от тези, които ги използват. Преминаването от местна клиника към Тандем беше по-широко и сега правя изследвания, които имат силата да помогнат на още повече хора. Не можех да кажа не! И времето беше перфектно, защото осиновяването ни току-що бе финализирано с дъщеря ни няколко месеца преди това, така че имахме свободата да се преместим на Западното крайбрежие.

Идването ми в Станфорд беше прекрасно и аз съм тук около 15 месеца. Д-р Бъкингам е страхотен и има толкова готина перспектива. Той е изцяло фокусиран върху пациента. Става въпрос за подпомагане на изследванията, които въвеждат тези устройства в живота на хората. Също така е страхотно, защото д-р Бъкингам сам носи всички устройства, преди да ги сложи на хората. Едно от първите проучвания, които направих, беше ски проучване, където взехме тези 6-12 годишни да карат ски с устройство за AP. Групата Riding on Insulin излезе и направи цялата логистика, а ние проведохме част от медицинското изследване за това изследователско устройство. Също така, понякога съм на повикване през нощта, така че проследявам пациентите чрез приложения, разработени за дистанционно наблюдение, като Dexcom Share. Някои от проучванията също са по-практически, без това наблюдение, защото това ще бъде реалният живот за хората, които използват тези AP. Наистина изпробвате тези системи и виждате как работят в различни сценарии за различни хора.

Правил съм и някои други проекти, един включващ достъп до грижи за хора с тип 1 в селските райони. Калифорния и Флорида правят клиники за ехо, които обучават лекарите от първичната медицинска помощ да разбират диабета и устройствата. Това подобрява достъпа до грижи в тези региони.

Звучи сякаш наистина обичате работата си ...

Винаги подценявам колко мога да помогна на някого. Забавно е, защото има само малки хакчета за диабет, произтичащи от взаимодействието и разговорите с други хора с диабет. Те просто улесняват живота и правят толкова голяма разлика за хората. Всъщност не всяко мое обучение ми помогна да го науча - това е моят жизнен опит. Разбира се, помага ми да имам пълномощия, за да архивирам отговорите си ... но мисля, че това е комбинация от комбинация от създаване на подкрепа за други от нещо, което преживявате сами.

Също така помага да се издържате. Това не изтощава физически или психически, просто се чувства добре. Харесва ми да помагам на хората. За мен е съвсем естествено да провеждам разговори с хора за диабета и чрез CWD видях колко облекчение бих могъл да дам на родителите на деца, наскоро диагностицирани с диабет, само като бях там и показах, че съм имал тип 1 за 29 години без никакви усложнения. Можете да видите как раменете и лицето им се отпускат, а стресът просто оттича. Какво невероятно нещо да направите за някого! За мен, аз съм тук на тази Земя, защо не бих дал толкова, колкото мога през живота си? Все още ми е трудно да приема, че не мога да спася всички, но трябва да опитам.

Някакви големи наблюдения за здравната страна на диабета?

Все още чувам доставчици да казват неща като: „Моят пациент знае всички тези неща и е супер ентусиазиран, но аз съм доставчикът и знам най-добре.“ Все още не мога да си увия главата. За мен всеки знае най-добре собствения си диабет. Това е толкова индивидуално заболяване. Мисля, че е интересно, че доставчиците на здравни услуги понякога се чувстват изоставени.

Благодаря, че сподели своята история, Мариса! И за протокола: Свързахме се с баща ти Джеф Хичкок и той ни казва:

„Подобно на много деца, които израснаха на конференции„ Приятели за цял живот “, Мариса беше вдъхновена от много от невероятните здравни специалисти, които срещна през годините, за да продължи кариера в здравеопазването. Гордея се с Мариса, но цялата заслуга е на нея. Наистина ли. Ние с Бренда сме щастливи, че не сме объркали нещата по пътя. "