През 2019 г. над 300 000 души в САЩ са диагностицирани с рак на гърдата. От диагностицираните 6% от хората са получили диагноза метастатичен рак на гърдата (MBC).
MBC е рак на гърдата, който се е разпространил от гърдата в други части на тялото, като черния дроб, белите дробове, мозъка или костите. Известен е също като стадий 4 рак на гърдата.
Много хора, които развиват MBC, вече са били лекувани от рак на гърдата в миналото. Месеци или години след първоначалното им лечение, клетките на рака на гърдата могат да се разпространяват и растат в други части на тялото им.
Получаването на диагноза MBC може да бъде „изключително поразително“, заяви Хоуп Уол, главен изпълнителен директор на неправителствената организация Breastcancer.org, пред Healthline.
„Всеки го преживява по свой уникален начин, но хората често изпитват загуба на контрол. Има много страх и стрес, които се появяват. Може да има гняв, депресия, объркване, самота ”, каза Вол.
„Те също така измислят как да се ориентират в това със семейството, приятелите, работодателите и техния здравен екип. Изведнъж има много хора, с които да общуват за нещо, за което те самите тепърва започват да обгръщат ума си “, продължи тя.
За да помогне на хората да се справят с потока от емоции, въпроси, решения и предизвикателства, които могат да дойдат с MBC, Breastcancer.org предлага разнообразна информация и услуги за подкрепа.
Говорихме с Wohl, за да научим повече за това как нейната организация помага на хората да се справят с тази болест.
Овластяване на хората със знания
Когато някой научи, че има MBC, той може да има много въпроси относно състоянието и възможностите за лечение. Може да е трудно да разберете къде да намерите отговорите и подкрепата, от която се нуждаят.
„Диагнозата на всеки човек с метастатичен рак на гърдата има свои собствени уникални променливи и наистина помага на хората да пресеят и разберат, че това е ключов елемент, който им помага да придобият чувство за контрол“, каза Вол.
„Един от основните принципи на Breastcancer.org е, че искаме да дадем възможност на хората със знания. Знанието е сила ”, продължи тя.
За да помогне на хората да придобият по-голямо чувство за разбиране и контрол, Breastcancer.org предоставя медицинско проверена информация за признаците, симптомите, диагнозата и лечението на MBC. Той също така предлага съвети за управление на раковите грижи, общуване с близки, намиране на емоционална подкрепа и навигиране в ежедневието с болестта.
„Ние проверихме медицинско съдържание за метастатичен рак на гърдата, имаме научни новини, имаме блогове, имаме подкасти и имаме видеоклипове, които често са полезни за чуването на хора в подобни ситуации да говорят за своя опит и как са преминали то - каза Вол.
„Тогава, разбира се, имаме нашата дигитална общност от хора с равнопоставени хора в дискусионния ни борд, където метастатичният рак на гърдата е един от най-активните форуми“, добави тя.
Осигуряване на емоционална подкрепа
Общностният съвет за обсъждане на Breastcancer.org предлага пространство, където хората с MBC могат да споделят практически съвети и истории от живота и да търсят емоционална и социална подкрепа.
„Винаги се движи при мен, когато вляза и гледам как хората се подкрепят. Ти знаеш: Как премина този тест? Ние сме с вас. Ние мислим за вас", Каза Wohl.
„Надяваме се, че повечето хора имат късмета да бъдат заобиколени от хора, които ги интересуват и обичат, но съвсем различен вид опит е да получите подкрепа от някой, който ходи повече в обувките ви и го разбира“, добави тя.
Wohl каза пред Healthline, че много хора с MBC чувстват необходимостта да останат силни за своите деца, съпрузи или други членове на техните общности.
Общностният съвет за дискусии осигурява място, където те могат открито да изразят как се чувстват сред другите, изправени пред подобни предизвикателства.
„Това е място, където те наистина могат просто да бъдат и да споделят всичко, което се случва, и да знаят, че другите ще бъдат там, за да им помогнат в това“, каза Вол. „Мисля, че това е наистина важно.“
Среща с хора, където са
Процесът на лечение на MBC може да се почувства по-скоро като маратон, отколкото като спринт.
Хората с MBC може да се наложи да изпробват различни лечения, за да забавят прогресията на заболяването и да управляват симптомите си. Въпреки че MBC рядко се лекува, новите лечения позволяват на много хора с болестта да живеят по-дълго от всякога с по-високо качество на живот.
„Хората, които са диагностицирани с метастатичен рак на гърдата, разбират, че ще трябва да продължат да учат и да се справят с това до края на живота си“, каза Вол.
„Така че те трябва да предприемат стъпка по стъпка. Опитайте се да отпуснете огромната си маса малко по малко и бъдете колкото се може по-нежни със себе си, тъй като се появяват неща, които могат да ги изненадат “, продължи тя.
Тъй като състоянието или обстоятелствата на живота на човек се променят или станат налични нови възможности за лечение, те могат да се сблъскат с нови възможности или предизвикателства. Техните нужди от подкрепа също могат да се променят.
„Може да има момент, в който някой да се нуждае само от виртуална прегръдка. Това е всичко. Те не искат да научат нищо “, каза Вол.
„Някой друг, може да е точно обратното. Те са като: „Просто ми кажете какво се случва и можем да се справим с емоциите по-късно“, продължи тя.
Breastcancer.org се стреми да се среща с хората там, където са, като предоставя широк спектър от информация и помощни ресурси, които да им помогнат през всеки етап от процеса - от диагностика, до ранно лечение, до клинични изпитвания, до планиране на края на живота и всичко между тях.
Вземането
Въпреки че MBC не е лесно условие за управление, има причина за надежда.
„Метастатичният рак на гърдата не е безнадежден - казва Вол - и хората живеят все по-дълго с него, някои с доста необикновено качество на живот.“
Breastcancer.org и други организации за защита на пациентите могат да помогнат на хората да намерят информацията и подкрепата, от които се нуждаят, за да разберат и управляват MBC, като същевременно ги свързва с други членове на общността, които преминават през подобен опит.
„Намерете хора и ресурси, на които наистина можете да се доверите и да се чувствате в безопасност. Намерете екип, който може да ви подкрепи, както от информационна, така и от емоционална гледна точка “, посъветва Wohl.
„И както правим с толкова много неща в живота, намерете няколко души, които могат да бъдат истинският ви ход, били те други с метастатични заболявания, приятели, семейство или здравни специалисти“, добави тя.
