През огледалото: Моят живот с метастатичен рак

„Ще се видим от другата страна“, казвам на всеки от 18-те приятели, които съм загубил от метастатичен рак през последните четири години и половина.

Толкова смъртни случаи, но преди това, толкова много любов, смях, сълзи и прегръдки.

Моята история започва там, където свършват повечето истории. Диагностициран съм с широко разпространен метастатичен рак. Открит по време на офталмологична среща, лекарят преобърна света ми, когато каза: „Имате очен тумор. Никой не получава само очен тумор. Трябва да имате метастатичен рак. ”

Ядрено-магнитен резонанс и CAT сканира бързо, планирано и завършено, онкологът ми дава резултатите по телефона: Око, гърди, кости, над дузина тумори в мозъка ми и множества в белия дроб, най-големият с четири сантиметра. Без думи за насърчение. Какво можете да кажете, че би било окуражаващо след тази новина? Д-р Google казва, че с мозъчни метастази ще имам късмета да живея 11 месеца. Очен тумор, доказателство за напреднали метастази в мозъка, прави 11 месеца звучи оптимистично.

Диагнозата ме атакува като държа пистолет в главата ми. Никой не може да ми помогне. Майка ми, посещавана от Хавай, винаги е била моят спасител. Тя е мъдра, предвидителна, силна, но нищо, нито тя, нито съпругът ми могат да направят, за да ме спасят.

Ужасен съм.

Няколко дни по-късно, в очакване на срещата ми с Хоуп, онкологът ми, подслушах две млади жени да си казват: „Ще се видим на следващата среща на BAYS“. Чудя се на себе си: „Какво е BAYS“? Потърсих в Google „BAYS рак на гърдата“ и открих младите оцелели от Bay Area, група, за която не бях чувал през 14-те си години, занимаващи се с ранен стадий на рак на гърдата, започвайки от 36-годишна възраст.

Изпращам имейл до групата и се обаждам от жена на име Ерин. Тя ми разказва за Mets in the City (MITC), подгрупата на BAYS, посветена на метастатичните жени. Тя слуша моята история - толкова ми е приятно да имам възможност да говоря с някой, който стигна до мен, който разбира терора - но според мен тя е ужасена от степента на метастазите ми. Повечето от новите членове имат метастази в костите, а не в органите. Ракът на костите обикновено е по-болезнен тип метастази, но носи като цяло по-дълга продължителност на живота.

Отивам на първата си среща на MITC, пристигам с повече от час закъснение. Никога преди не съм участвал в група за подкрепа и не познавам никой, който има метастатичен рак. Хубаво нещо, разбира се, но имам чувството, че съм изправен пред това напълно сам. Там има само три жени. Не знам какво да очаквам, изнервям се, но жените ме приемат топло. В края на сесията най-големият, с дълга сребърна коса и мили очи, се приближава до мен и казва: „Има нещо специално за теб.“ Гледам я в очите и отговарям: „Има и нещо специално за теб.“

Тази специална жена е Мериджане, 20-годишна жертва на метастатичен рак на гърдата. Наставник за мен по толкова много начини, Мериджане е поет, писател, фасилитатор на група за подкрепа на рак и много обичан приятел на толкова много хора в различни сфери на живота. Двамата с нея наистина ставаме близки приятели, докато се опитвам да й помогна с отлаганията - некроза на челюстта, загуба на подвижност и изолацията, съпътстваща живота на затворено - от десетилетия лечение на рак.

Също на тази първа среща е Джулия, сродна душа и майка на две деца, приблизително на същата възраст като моите две деца, свързваща гимназията и колежа. Обичана от всеки ресторант от висок клас в Сан Франциско, Джулия и съпругът й водят органична ферма. Джулия и аз се свързваме дълбоко за изключително кратко време. Носейки малки закуски от скъпо сирене от луксозния Bi-Rite Market, нейният фаворит, аз седя с нея през нейните химиосесии. Радваме се на преспиване на момичета в дома ми. По време на последния ни сън заедно, ние се придържаме един към друг и плачем. Знаем, че краят й е близо. Тя е ужасена.

Все още мисля за Джулия всеки ден. Тя е моята сестра по душа. Когато тя умря, си помислих, че няма да мога да продължа пътуването без нея, но имам. Изминаха почти три години.

Мериджане почина една година след Джулия.

На връщане от отстъпление в Commonweal for Mets в града, четирима от нас обсъждат необичайната диагноза на нашата приятелка Алисън, която също присъства на отстъплението. Алисън има рак на гърдата около аортата си. Джанет, доктор по медицина, казва: „Знаете ли, обичам да се опитвам да отгатна как всеки от нас ще умре въз основа на местоположението на нашите мрежи. Мисля, че Алисън вероятно ще падне мъртва, докато върви по улицата. " На един, ние едновременно викаме: „Уау! Какъв късмет!" След това избухнахме в смях от синхронността на нашите реакции, единна реакция, която вероятно би шокирала външни хора. За нейно съжаление, Алисън не падна мъртва, разхождайки се по улицата. Тя издържа изтегления и болезнен път към смъртта, който всички очакваме и се страхуваме.

Джанет, педиатър, сноубордист и алпинист, почина шест месеца след Алисън.

Загубих толкова много ментори и приятели през годините. И тъй като при първата диагноза BAYS има възрастова граница от 45 години или по-млада, станах вторият най-възрастен член, поемайки ролята на наставник на новодиагностицирания. Срещата с Ан чрез Healthline ме накара да осъзная колко много ми липсваше ментор. Въпреки че алгоритъмът за онлайн запознанства вероятно не би предложил обещаващо съвпадение, ние се свързахме чрез нашия споделен опит като майки и сестри с метастатичен рак на гърдата. Като блогър на рак на гърдата, тя е била ментор на много жени, които никога не е срещала лично. Ан ми е страхотно вдъхновение и с нетърпение очаквам нашето продължаващо приятелство.

Колко съм благодарен да познавам и обичам тези невероятни жени, жени, които не бих срещнал, ако не бях развил метастатичен рак.

Оценявайки пътуването си в този момент, далеч след изтичането на срока на годност на д-р Google, мога честно да кажа, че ракът имаше нетен положителен ефект върху живота ми, поне досега. Макар че със сигурност лечението и тестовете понякога се оказват трудни - бях принуден да продължа с дългосрочна инвалидност от работа, която обичах поради натовареността на медицински срещи, умора и загуба на краткосрочна памет - научих се оценявам всеки ден и всяка моя връзка, дори и много мимолетните.

Открих доброволчество за изпълнение в няколко организации с нестопанска цел, включително набиране на капитал за нова предучилищна сграда, вземане на нежелана храна на гладните и приемане на нови членове в нашата метастатична група, както и улесняване и организиране на срещи за подкрепа. Уча два езика, танцувам или правя йога всеки ден и свиря на пиано. Спечелих времето, което ми позволи смислено да подкрепя приятели и семейство, преминавайки през сериозни житейски предизвикателства. Приятелите и семейството ми ме заобиколиха с любов и връзките ни се задълбочиха.

Преминах през огледалото, до живот, живеещ с метастатичен рак, толкова противоположен на очакванията ми.

Въпреки че все още се надявам на бърза смърт при самолетна катастрофа или фатална мозъчна аневризма (шегувам се, но не изцяло), аз ценя възможността, която ми беше дадена, да не губя живота си, който имам. Не се страхувам от смъртта. Когато му дойде времето, ще се задоволя, че съм изживял живота си пълноценно.

След 31 години във финансовата индустрия, управляваща предимно стратегии за хедж фондове, Сюзън Кобаяши в момента се фокусира върху малки, практически начини да направи света по-добро място. Тя събира капитал за Nihonmachi Little Friends, японска, двуезична, мултикултурна предучилищна възраст. Сюзън също предава нежелана храна от бизнеса на гладните и подкрепя метастатичната подгрупа на Mets in the City на Младите оцелели в района на залива. Сюзън има две деца на 20 и 24 години, както и 5-годишно куче спасител Shetland Sheepdog. Тя и съпругът й живеят в Сан Франциско и жадно практикуват йога Айенгар.