Множественият миелом е рядко заболяване. Само 1 от всеки 132 души ще получи този рак през целия си живот. Ако сте били диагностицирани с мултиплен миелом, разбираемо е да се чувствате самотни или съкрушени.
Когато нямате някой, който да отговори на вашите ежедневни въпроси или някой, който споделя вашите страхове и разочарования, това може да се почувства много изолиращо. Един от начините да се намери потвърждение и подкрепа е чрез посещение на множествена миелома или обща група за подкрепа на рака. Ако няма групи за подкрепа, където живеете или не искате да пътувате, можете да намерите удобството и общността, които търсите, в онлайн форум.
Какво е форум?
Форумът е онлайн дискусионна група или съвет, където хората публикуват съобщения по определена тема. Всяко съобщение и отговорите му са групирани в един разговор. Това се нарича нишка.
На форум за множествена миелома можете да зададете въпрос, да споделите лични истории или да получите най-новите новини за лечението на миелома. Темите обикновено са разделени на категории. Например тлеещ миелом, застрахователни въпроси или съобщения за срещи на група за подкрепа.
Форумът се различава от чат стаята по това, че съобщенията се архивират. Ако не сте онлайн, когато някой публикува въпрос или отговори на някоя от вашите заявки, можете да го прочетете по-късно.
Някои форуми ви позволяват да бъдете анонимни. Други изискват да влезете с имейл адрес и парола. Обикновено модератор наблюдава съдържанието, за да се увери, че е подходящо и безопасно.
Множество форуми за миелома и табла за съобщения
Ето няколко добри форума за множествена миелома, които да посетите:
- Мрежа на оцелелите от рак. Американското онкологично дружество предлага тази дискусионна дъска за хора с множествена миелома и техните семейства.
- Умни пациенти. Този онлайн форум е ресурс за хора, които са засегнати от много различни здравословни състояния, включително множествена миелома.
- Маякът на миеломата. Този форум, публикуван от организация с нестопанска цел в Пенсилвания, предлага информация и подкрепа на хора с множествена миелома от 2008 г.
- Пациенти като мен.Този сайт, базиран на форум, обхваща близо 3000 медицински състояния и има повече от 650 000 участници, които споделят информация.
Няколко блогове за миелома
Блогът е уебсайт, подобен на списание, където човек, организация с нестопанска цел или компания публикува кратки информационни статии в разговорен стил. Раковите организации използват блогове, за да информират пациентите си за нови лечения и набиране на средства. Хората с множествена миелома пишат блогове като начин да споделят своя опит и да предлагат информация и надежда на новодиагностицираните.
Винаги, когато четете блог, имайте предвид, че те вероятно няма да бъдат прегледани за медицинска точност. Всеки може да напише блог. Може да е трудно да разберем дали информацията, която четете, е медицинско валидна.
По-вероятно ще намерите точна информация в блог от онкологична организация, университет или медицински специалист, като лекар или онкологична сестра, отколкото за този, публикуван от физическо лице. Но личните блогове могат да осигурят ценно чувство на комфорт и състрадание.
Ето няколко блога, посветени на множествената миелома:
- Международна фондация за миелома. Това е най-голямата организация с множествен миелом с повече от 525 000 членове в 140 страни.
- Фондация за изследване на множествен миелом (MMRF). MMRF предлага блог, написан от пациент, на своя уебсайт.
- Миелома тълпа. Тази нестопанска организация, управлявана от пациенти, има страница в блога, включваща истории за събития за набиране на средства за множество миеломи и други новини.
- Прозрение от Дана-Фарбер. Един от водещите ракови центрове в страната използва своя блог, за да споделя новини за напредъка в научните изследвания и пробивните терапии.
- MyelomaBlogs.org. Този сайт обединява блогове от много различни хора с множествена миелома.
- Margaret’s Corner. В този блог Маргарет описва ежедневните борби и успехите на живота с тлеещ миелом. Тя активно води блогове от 2007 г.
- TimsWifesBlog. След като съпругът й Тим беше диагностициран с мултиплен миелом, тази съпруга и майка решиха да пишат за живота си „на влакче в увеселителен парк“.
- Наберете M за миелом. Този блог започна като начин писателят да поддържа семейството и приятелите си в крак с времето, но в крайна сметка стана ресурс за хора с този рак по целия свят.
За вкъщи
Ако се чувствате самотни след диагностицирането на множествен миелом или просто се нуждаете от информация, която да ви помогне да се насочите към лечението, ще я намерите в един от многото форуми и блогове, достъпни онлайн. Докато разглеждате тези уеб страници, не забравяйте да потвърдите всяка информация, която намерите в блог или форум с вашия лекар.
