Множествената склероза (МС) може да бъде много изолиращо заболяване. Загубата на способността да ходи има потенциал да накара тези от нас, живеещи с МС, да се чувстват още по-изолирани.
От личен опит знам, че е изключително трудно да се приеме, когато трябва да започнете да използвате помощно средство за мобилност като бастун, проходилка или инвалидна количка.
Но бързо разбрах, че използването на тези устройства е по-добро от алтернативите, като падане и нараняване или чувство на изоставяне и загуба на лични връзки.
Ето защо е важно да спрете да мислите за устройствата за мобилност като признаци на увреждане и вместо това да започнете да ги виждате и използвате като ключове за вашата независимост.
Изправени пред страховете си от бастуни, проходилки и инвалидни колички
За да бъда честен, признавам, че често бях човекът, който ме плашеше най-много, когато преди повече от 22 години бях диагностициран с МС. Най-големият ми страх беше, че един ден ще стана онази „жена в инвалидната количка“. И да, сега съм този, който съм около 2 десетилетия по-късно.
Отне ми известно време, за да приема, че дотам ме отвежда болестта. Искам да кажа, хайде! Бях само на 23 години, когато неврологът ми изрече фразата, от която се страхувах най-много: „Имате МС“.
Не може да бъде че лошо, нали? Току-що бях завършил бакалавърската си степен в Университета на Мичиган-Флинт и започвах първата си работа „голямо момиче“ в Детройт. Бях млад, задвижван и изпълнен с амбиция. MS нямаше да ми попречи.
Но в рамките на 5 години от моята диагноза, едва успях да се опитам да застана на пътя на МС и неговите ефекти върху мен. Бях спрял да работя и се преместих обратно при родителите си, защото болестта ми бързо ме завладя.
Приемане на новата ви реалност
За пръв път започнах да използвам бастун около година след моята диагноза. Краката ми се клатушкаха и ме караха да се чувствам несигурно, но това беше просто бастун. Няма голяма работа, нали? Не винаги се нуждаех от него, така че решението да го използвам наистина не ме смути.
Предполагам, че същото би могло да се каже и за преминаване от бастун в четворна бастун в проходилка. Тези устройства за мобилност бяха моят отговор на безмилостна болест, която продължаваше да засажда миелина ми.
Продължавах да си мисля: „Ще продължавам да ходя. Ще продължа да се събирам с приятелите си на вечери и партита. " Все още бях млад и изпълнен с амбиция.
Но всичките ми амбиции в живота не бяха съпоставими с опасните и болезнени падания, които продължих да имам въпреки помощните си устройства.
Не можех да продължа да живея живота си в страх от следващия път, когато се срутя на пода, чудейки се какво ще ми направи тази болест след това. Моята болест беше източила някога безкрайната ми храброст.
Бях уплашен, победен и уморен. Последната ми възможност беше моторизиран скутер или инвалидна количка. Имах нужда от моторизиран такъв, защото моята МС беше отслабила силата в ръцете ми.
Как стигна живота ми до този момент? Току-що бях завършил колеж 5 години преди този момент.
Ако исках да запазя някакво чувство за безопасност и независимост, знаех, че трябва да купя моторизиран скутер. Това беше болезнено решение за 27-годишно дете. Чувствах се смутен и победен, сякаш се предавах на болестта. Бавно приех новата си реалност и си купих първия скутер.
Това е, когато бързо възстанових живота си.
Прегърнете новия си ключ към независимостта
Все още се боря с реалността, че МС ми отне способността да ходя. След като болестта ми премина към вторично прогресираща МС, трябваше да премина към инвалидна количка. Но се гордея с това как съм възприел инвалидната си количка като ключът към най-добрия ми живот.
Не позволявах на страха да вземе най-доброто от себе си. Без моята инвалидна количка никога не бих имал независимостта да живея в собствения си дом, да спечеля висше образование, да пътувам из САЩ и да се омъжа за Дан, мъжът на мечтите ми.
Дан има рецидивиращо-ремитираща МС и се срещнахме на събитие за МС през септември 2002 г. Влюбихме се, оженихме се през 2005 г. и живеем щастливо досега. Дан никога не ме е познавал да ходя и не е бил уплашен от инвалидната си количка.
Ето нещо, за което сме говорили, което е важно да запомните: не виждам очилата на Дан. Те са точно това, което той трябва да носи, за да вижда по-добре и да живее качествен живот.
По същия начин той вижда мен, а не моята инвалидна количка. Точно това ми трябва, за да се движа по-добре и да живея качествен живот въпреки тази болест.
Вземането
От предизвикателствата, пред които са изправени хората с МС, решението дали е време да се използва помощно устройство за мобилност е едно от най-трудните.
Не би било така, ако променим начина, по който виждаме неща като бастуни, проходилки и инвалидни колички. Това започва с фокусиране върху това, което ви позволяват да направите, за да живеете по-ангажиращ живот.
Моят съвет от някой, който е трябвало да използва инвалидна количка през последните 15 години: Назовете вашето устройство за мобилност! Моите инвалидни колички се казват Silver и Grape Ape. Това ви дава усещане за собственост и може да ви помогне да се отнасяте по-скоро с приятеля си, а не като враг.
И накрая, опитайте се да запомните, че използването на устройство за мобилност може да не е постоянно. Винаги има надежда, че всеки ден ще ходим отново, както преди диагнозата МС.
Дан и Дженифър Дигман са активни в общността на държавите-членки като публични оратори, писатели и адвокати. Те допринасят редовно за своите награден блог, и са автори на „Въпреки МС, на Гняв МС, ”Колекция от лични истории за живота им заедно с множествена склероза. Можете също така да ги следвате Facebook, Twitter, и Instagram.
