Въпреки розовото въртене от ръководството на JDRF, което рисува тази национална организация за застъпничество като все по-„задвижвана от доброволци“ и синергизирана, ясната реалност е, че благодарение на последствията от продължаващата криза на COVID-19 стотици губят работата си и някои критични изследователски проекти се изрязват или нарязват изцяло.
Това се случва в година, отбелязваща 50-ия рожден ден на JDRF, най-известната организация в света, фокусирана върху диабет тип 1 (T1D). Очевидно никога не е очаквал икономическия удар, който е получил през 2020 г., което доведе до масивно преструктуриране, което включва съкращения на персонал, консолидация на глави, съкращения на финансирането на научните изследвания и промяна в съобщенията за застъпничество.
Но още по-тревожно е, че всичко това може да е само върхът на айсберга, тъй като COVID-19 продължава да опустошава американската икономика. Особено силно засегнати са здравни благотворителни организации и медицински организации с нестопанска цел като JDRF, тъй като тази пандемия разкрива линиите на грешки в системата и колко наистина е нарушен моделът за набиране на средства.
JDRF потвърди, че през първата половина на годината се наблюдава 40% спад в общото набиране на средства. Това се отрази на всички негови проекти, от финансирането на научни изследвания за нови технологии и потенциални лекове до образованието и усилията за повишаване на осведомеността, и от застъпничеството на Конгреса за ново законодателство и политики до лобирането на фармацевтичните и здравните застрахователи за по-добро покритие и достъп до медицински нужди.
Комбинирайте това с отвръщането на пациентската общност заради неотдавнашното справяне на JDRF с някои дискусии в социалните медии и публична критика към индустрията и фармацевтичните партньорства, и това прави предизвикателен момент за JDRF в неговата важна година златна годишнина.
„Това, което правим [сега], е да очертаем пътя напред“, казва изпълнителният директор на JDRF д-р Аарон Ковалски, който пое тази роля преди малко повече от година през април 2019 г. (като първият лидер, който някога е живял със самия T1D). Въпреки всичко той казва, че това е вълнуващо време за потенциални пробиви.
„Трябва да се разположим срещу един от най-добрите изследователски периоди, които съм виждал в историята си в научните изследвания. За съжаление, това означава, че трябва да намалим персонала и да оптимизираме структурата на нашите глави, така че да можем да използваме най-много ресурси за финансиране на мисията. "
Наскоро разговаряхме с Ковалски по телефона за промените - със сигурност не това, което някой, включително той, очакваше, когато пое управлението в средата на 2019 г.
Как се преструктурира JDRF?
Това е развиваща се история, която очакваме да се развие през следващите месеци и след това. Това, което знаем, през тази първа седмица, след като организацията публично разкри своята визия за бъдещето, е, че има много движещи се части.
Като организация, която донася 232 милиона долара през 2019 г., 40-процентният спад на набирането на средства е сериозна част от годишния бюджет на JDRF. По-голямата част от тази загуба идва от бракуване на събития за лично набиране на средства, започнали през март 2020 г., когато коронавирусът за първи път затвори страната. Тези стотици местни събития през годината обикновено носят повече от половината приходи на JDRF. Това е огромен хит.
Локално затваряне на глави
JDRF консолидира и затваря много от съществуващите си тухлени офиси в цялата страна. Вместо съществуващите 60+ местни глави, той ще формира 29 нови консолидирани глави с по-големи географски отпечатъци и по-отдалечени операции.
„Душата на тези глави няма да изчезне“, казва Ковалски. „Не намаляваме взаимодействията си с хората от цялата страна, а просто разточваме глави в по-големи, по-обхващащи глави. Ще се уверим, че все още представляваме общностите, които винаги сме представлявали и сме били част от тях. "
Националният офис на JDRF подчертава, че градовете и общностите ще продължат да имат представителство и местни контакти, дори ако във всеки регион няма физически офис. Например много глави от Южна Калифорния в големите градове като Лос Анджелис и Сан Диего ще бъдат комбинирани, за да се създаде една глава SoCal. Същото вероятно ще се случи във Флорида, Тексас, района на Големите езера и други части на страната. Всяка новосформирана глава все още ще има свой борд и местно представителство, казва Ковалски.
Досега JDRF не е публикувал списък или карта къде ще бъдат разположени всичките 29 нови глави. Част от това включва преглед на това колко място е необходимо, дали може да се даде някакво наето пространство и какво може да се направи виртуално, казаха ни.
Съкращения на персонал
Пълните 40 процента от персонала на JDRF се елиминират. Натискахме JDRF за конкретни номера, но организацията отказа да предостави тази информация предвид „чувствителността“ на новините. Казват ни, че JDRF е имал близо 700 служители в началото на годината, което би означавало, че организацията ще работи сега с под 400 служители.
Имайте предвид, че тези цифри включват персонала, размит по-рано през годината; повечето от тези лица не се връщат. От глави в цялата страна сме чували, че съкратените варират от нови служители със само седмици или месеци опит до дългогодишни служители с над десетилетие опит, вариращи от полеви служители до ръководители.
Разбира се, JDRF зависи и от доброволците. Записите показват, че през 2019 г. в организацията са работили над 300 000 доброволци, изпълняващи различни функции.
„Помислете за това като за старата школа JDRF по онова време, когато беше още по-доброволно подкрепена“, казва Ковалски. „Към това вървим сега, с по-доброволческа структура.“
Като се има предвид това, видяхме някои публикации за освобождаване на доброволци без обяснение, включително Рандъл Баркър, който беше председател на екипа за застъпничество в Западен Тексас. Той сподели в социалните медии, че е бил информиран, че повече няма да има нужда от тази роля от JDRF и че това може да е свързано с възражението на JDRF срещу неговата отделна застъпническа работа относно ценообразуването на инсулин.
„Твърденето, че искаме от хората да не бъдат защитници на други различни организации, не е напълно точно“, каза Ковалски. „Това, което се опитваме да не направим, е да имаме кръстосани политически дискусии във Вашингтон. Ако утре поискам от моя конгресмен да направи това, а след това да накарам друга организация на следващия ден да ги помоля да направят нещо съвсем различно, това е объркващо за конгреса. Това е всичко, за което се тревожим. "
Консолидиращи събития
Подобно на други организации в цялата страна, JDRF официално отмени всички лични събития до септември и мнозина очакват това да продължи до края на 2020 г.
Занапред, с консолидациите на главите, личните събития също ще бъдат намалени и персоналът на събитията ще бъде ротиран, казва Ковалски. Например, те могат да имат екипи, участващи в планирането на разходки за събиране на средства, срещи на върха или гала, които не са обвързани с определена глава, но пътуват наоколо и помагат в координацията на събитията.
Съкращения на заплати
JDRF осъществи 20-процентно намаляване на заплатите по-рано през годината, заедно с уволнението на персонала.
Във връзка с тези съкращения, Ковалски казва: „Искаме най-много долари да отидат за нашата мисия ... Пред лицето на тази криза това означава да разгледаме начина, по който правим бизнес и да се уверим, че с напредването си сме възможно най-ефективни във финансирането на научни изследвания и стимулиране на по-добра политика, която помага на хората с диабет.
Понастоящем ни казват, че не предстоят допълнителни съкращения на заплатите.
Финансирането на научните изследвания се намалява
Годишният отчет за 2019 г. показва, че 121,5 милиона щатски долара (или 52 процента от общия поток от приходи) са били финансирани за 400 изследователи в 21 различни страни. Годишният доклад също така показва, че общо 89,1 милиона щатски долара са отишли за безвъзмездни средства, като повече от половината са фокусирани върху лечението, а останалите са насочени към „подобряване на живота“, което включва нови технологии и лечения; 16 милиона долара отидоха за 70+ клинични изпитвания.
„Ще трябва да намалим част от безвъзмездните средства. Разбира се, ще бъде болезнено. Това е разбираемо и очаквам някои от разследващите да бъдат разстроени. Правим всичко възможно, за да финансираме възможно най-много изследвания, дори по време на тази криза “, казва Ковалски.
Ние настоявахме за конкретни данни за въздействието на безвъзмездни средства за научни изследвания или дори за засегнати общи проекти или изследователски области, но организацията отказа да уточни. Те отбелязаха, че всичко на изследователския фронт е под ръководството на д-р Sanjoy Dutta и първо трябва да бъде проверено и одобрено от изследователската комисия.
След съобщението за преструктуриране JDRF заяви, че планира да издава по-големи, но по-малко безвъзмездни средства и те ще бъдат фокусирани повече върху най-трансформираните и бързи изследвания, ориентирани към резултатите.
Шепата изследователи, с които разговаряхме, отбелязват, че са наясно със специфични затваряния на лаборатории, както и безвъзмездни средства и проекти, които се съкращават, и ни казват, че колегите остават притеснени, че може да има повече изследвания върху блока за рязане. В резултат на това повечето отказаха да публикуват имената или лабораториите си от страх от въздействие върху този процес.
Един детски ендокринолог и дългогодишен тип 1, който е с ухо до земята в изследователската общност на T1D, казва, че е чувал, че дори някои проекти, които изглеждаха „недосегаеми“, се режат.
„Мисля, че можете просто да почувствате огромността, когато видите някои от хората, които са били освободени от организацията - хора [които] са били много отпред в разработването на текущи парадигми на клиничните изследвания, приоритети“, пише той в директен съобщение до DiabetesMine. „Предполагам, че всички те се страхуват както в личен, така и в професионален план, но също така и за това как решенията на JDRF потенциално ще променят изследванията на T1D за години напред. Районите и следователите ще останат или ще бъдат премахнати въз основа на тези решения. "
Накратко, не е ясно какво точно се подрязва и дали засега могат да бъдат насочени по-скъпите клинични изпитвания на много места или тези в целевите области (спрямо общата наука и в по-ранните етапи на изследванията).
„Едва ли ще почувстваме, че те са взели решения, които всички подкрепяме“, добави педиатричният ендо. „Надявам се, че ще намерим някои възможности да станем по-силни като общност с много визии, а не допълнително раздробени. Надявам се, че това ще е чудесно време за съживяване на връзката между хората с Т1D и учените, които се интересуват от този проблем, за преоткриване на тези цели в сътрудничество с общността. "
За работа с Pharma
Що се отнася до фармацевтичните и индустриалните партньорства, Ковалски посочва, че парите не са пресъхнали по време на тази пандемия. Но милионите, които JDRF внася от Pharma, се равняват на по-малко от 2% от бюджета на организацията, добави той, като тези пари са насочени към усилия за образование и осведоменост.
Ковалски твърди, че тези корпорации имат важен принос в работата на JDRF за D-общността.
„Твърдо вярвам, че трябва да работим с Pharma. Те доставят решенията, които използваме “, казва Ковалски. „Фактът, че цените на инсулина са високи, е скандален и ние се борим с това. И да, ние са призовавайки ги. Но парите, които получаваме от Pharma, отиват за образователни дейности, които помагат на хората с T1D, и аз лично смятам, че това е добре, защото по никакъв начин не влияе на нашите решения. Хората имат различни гледни точки за това как биха се застъпвали, но по този начин го правим. "
Като пример за тази двойна връзка Ковалски отбелязва как JDRF успява да си партнира с Medtronic за разработването на първата хибридна система за доставяне на инсулин със затворен цикъл, но също така се застъпва чрез кампанията JDRF # Coverage2Control, протестирайки срещу изключителната сделка на компанията с UnitedHealthcare (UHC), която заключи пациенти в продуктите на Medtronic.
JDRF проведе многобройни срещи с лидери на UHC, в които неправителствената организация твърди, че застрахователният гигант не трябва да ограничава достъпа на пациентите до други марки инсулинови помпи. Това помогна да се оформи политическата промяна на UHC през юли 2020 г., за да обхване и тандемните инсулинови помпи, казва Ковалски.
„Не трябва ли да работим с Tandem, Medtronic и Insulet? Или Dexcom, когато те щяха да излязат от бизнес, и ние финансирахме изпитание ... това лошо ли е за тези, които носят CGM [непрекъснато наблюдение на глюкозата] в момента? “ той пита.
За възприемане на приобщаването
Ковалски отбелязва, че когато пое поста изпълнителен директор през април 2019 г., приоритет беше да се подобри приобщаването на JDRF. В началото на 2020 г. организацията започна да създава работна група за разнообразие и приобщаване, за да проучи какво повече може да се направи и как биха могли да продължат напред.
„Наистина исках да опитам и разнообразие на JDRF, най-вече по отношение на чернокожите и испаноморските популации предвид общата ни белота“, каза той. „И тогава се случи COVID-19 и тотално падна от радара за известно време.“
Тъй като движението #BlackLivesMatter навлезе на ново ниво на национална видимост, JDRF знаеше, че трябва да направи нещо.
„Беше ясно, че трябва да се погледнем в огледалото, да подбудим реални действия, а не просто да говорим. Така че ние започнахме тази група за разнообразие и включване и помолихме (някои) млади афро-американски жени да подчертаят някои от опита си с диабет тип 1 “, каза той.
За съжаление, публикацията на JDRF в социалните медии, пусната на живо на 19 юни, федералният празник на 19 юни, отбелязващ годишнината на еманципацията на онези, които са били поробени в САЩ, не премина по план, както беше планирано. JDRF беше призована да не защитава цветните жени, които бяха помолени да споделят своите истории онлайн, когато други членове на D-общността направиха коментари, отхвърляйки тези лични преживявания. В крайна сметка организацията отговори с писмено изявление и видео от Ковалски.
„Това, което се случи, беше ужасна грешка и тотален пропуск“, признава Ковалски. „Всичко това ни накара да разберем, че освен създаването на работна група за разнообразие и приобщаване, ние се нуждаем и от осезаеми действия. Това, което правим, е напълно умишлено да преодолеем тези пропуски .... защото не можем да изключим хората от авансите, които помагаме да подкрепим. Мисля, че това даде светлина върху област, която във всеки случай се нуждаеше от повече внимание. "
Промяна на съобщенията за застъпничество
Междувременно не е ясно как най-добрият екип на JDRF Advocacy се влияе от съкращенията, като националната служба отказва да очертава нов брой служители или доброволци.
Но една забележителна промяна тази година в застъпническите съобщения е специфична за пандемичния ефект: Вместо просто да се застъпва за подновяване на Специалната програма за диабет (SDP), която съществува от 1997 г. и в момента трябва да изтече през ноември 2020 г., JDRF също ще добави в поле за федерално облекчение за средни организации с нестопанска цел.
„Сега повече от всякога организации като JDRF се нуждаят от тази подкрепа“, казва Ковалски.
Що се отнася до критиките, заслужава да се отбележи, че в историята JDRF е имал критици през годините, фокусирайки се върху всичко - от фармацевтичните и индустриалните взаимоотношения до размера на финансираните изследвания за лечение, до това колко внимание се отделя на възрастни с T1D спрямо деца и семейства.
Ковалски признава, че всичко това е свързано с „дългогодишни разкази и чувства“, които се усложняват от настоящата криза при набирането на средства.
„Всичко беше раздразнено от COVID“, каза той. „Чувствам със 100-процентова убеденост, че JDRF се опитва да постъпи правилно.“
Той добавя, че докато преструктурирането може да бъде болезнено, някои от тях са необходими и вероятно са закъснели, и остава оптимист за бъдещето. Този оптимизъм се повтаря от много доброволци и служители на JDRF - дори някои от засегнатите от скорошни загуби на работа.
Базираният в Тексас Barker, от една страна, казва, че остава силен поддръжник на JDRF и вярва в това, което те правят за общността T1D. „Надяваме се, че преструктурирането ще прекрои и някои от техните политики, които засягат неблагоприятно някои от техните доброволци“, добавя той.
В Кентъки, D-Mom и дългогодишният лидер на доброволци Пола Феърчайлд казва, че макар да е сърцераздирателно да видим тези трудности и съкращения на JDRF, по някакъв начин намаляването на броя връща към ранните корени на организацията през 70-те години, когато е било ръководено главно от доброволци.
„Нашето доброволческо ръководство е готово да се опита да запълни пропуските и да продължи да води мисията напред“, казва Феърчайлд, която има всички намерения да продължи да изпълнява ролята си на доброволец като председател на екип за застъпничество за Средния Запад.
„Икономическите дефицити, произтичащи от тази пандемия, са огромни, но нашето стремеж и решителност са по-големи. Твърде много животи зависят от безценните изследвания, за които да се откажем. Не искам да губя инерцията и не искам изумителните учени и изследователи да дискредитират каузата или да изберат да продължат към други въпроси “, добавя Феърчайлд.
