Включваме продукти, които смятаме за полезни за нашите читатели. Ако купувате чрез връзки на тази страница, може да спечелим малка комисионна. Ето нашия процес.
Последните данни ни казват, че 1 на 59 деца в САЩ има разстройство от аутистичния спектър (ASD). Според Обществото за аутизъм, симптомите на аутизъм обикновено стават ясно очевидни през ранното детство, между 24 месеца и 6-годишна възраст. Тези симптоми включват значително забавяне на езиковото и когнитивното развитие.
Въпреки че точните причини не са известни, учените вярват, че както генетиката, така и нашата среда играят роля.
За родителите на деца с аутизъм тази диагноза може да представлява уникален набор от предизвикателства, които варират от емоционални до финансови. Но за тези с невротипични деца - индивиди с типични способности за развитие, интелектуални и когнитивни способности - тези предизвикателства не са често добре разбрани.
Затова помолихме родителите в нашата общност да отговорят на въпроси, често свързани с разстройството, за да хвърлят малко светлина върху това какво е да отгледаш дете с аутизъм. Ето какво казаха те:
Деби Ели
Списание Aukids
Какво е аутизъм?
Аутизмът е състояние, при което неврологията на мозъка работи по различен начин. Не трябва да се бърка с трудности при ученето. Хората с аутизъм могат да имат нормален или дори напреднал интелект и определени умения, които са по-развити от общото население.
Те обаче се борят в други области. Те включват трудности с комуникацията, социално взаимодействие и скованост на мисълта. Сковаността на мисълта е особено проблематична за хората с аутизъм, тъй като им причинява голямо безпокойство, когато са изправени пред промяна.
Хората с аутизъм могат също така да обработват средата си по малко по-различен начин, често наричан „сензорни проблеми“ или нарушение на сензорната обработка (SPD). Това означава, че външното им поведение понякога отразява вътрешни преживявания, които останалите не можем да видим. Научихме много за този вид преживявания от самите хора, страдащи от аутизъм, включително Темпъл Грандин, автор на новаторското „Мислене в снимки“, и Наоки Хигашида, който наскоро написа „Причината, поради която скачам“.
Защо хората с аутизъм говорят късно или изобщо не говорят?
Понякога хората с аутизъм могат да имат физически езикови затруднения, включително диспраксия. Често желанието за разговор обаче не е налице, както при останалите от нас.
Децата с аутизъм не осъзнават, че мислите на другите хора се различават от техните. Следователно те не виждат смисъла на комуникация. В резултат на това много от ранните интервенции в речевата и езиковата терапия са посветени на това да помогнат на децата да разберат, че споделянето на техните мисли чрез вокализиране и използването на знаци или други сигнали им помага да получат това, което искат.
Био: Списание Aukids е основано през 2008 г. от родителя Деби Ели и логопеда Тори Хоутън. Целта му е да даде лесни, безпристрастни, практически съвети на родителите, отглеждащи деца с аутизъм. През април 2018 г. излезе книгата на Ели „Петнадесет неща, които забравиха да ти кажат за аутизма“. Книгата, казва тя, е за „всички неща, които бих искал да ми бъдат казани по-рано, [и] нещата за аутизма, които [бяха] обяснени лошо или изобщо не бяха обяснени“.
Нанси Алспо-Джаксън
Действайте днес!
Има ли лек за аутизъм?
Въпреки че няма известно лечение, интензивната и ранна намеса е показала значителни подобрения в резултата. Най-ефективната терапия е известна като терапия с приложен анализ на поведението (ABA).
Други терапии като логопедия, класове по социални умения и подпомогната комуникация могат да помогнат за придобиването на комуникационни и социални умения. Не всички терапии са покрити от застраховка и могат да бъдат твърде скъпи за семействата.
Колко често се среща аутизмът и защо е толкова разпространен?
[Аутизмът] е по-разпространен от диабета тип 1, детския СПИН и детския рак, взети заедно. Някои експерти смятат, че това се дължи на повишената информираност и следователно увеличаване на броя на точните диагнози. Други смятат, че това е резултат от увеличения брой токсини в околната среда, съчетани с генетика, известна като епигенетика.
Био: Нанси Алспо-Джаксън е изпълнителен директор на ACT Today! (Аутизъм Грижи и лечение), национална организация с нестопанска цел, която осигурява грижи и лечение за семейства, изправени пред аутизъм, които не могат да получат или да си осигурят необходимите ресурси. Бивш телевизионен продуцент и автор, Alspaugh-Jackson стана защитник и активист, когато синът й Wyatt, сега 16-годишен, беше диагностициран с аутизъм на 4-годишна възраст.
Джина Бадалати
Прегръдка Несъвършен
Има ли диета, която да спазва някой с аутизъм?
Най-основната диета, която често се нарича „диета за аутизъм“, е без глутен, млечни продукти и соя. Препоръчвам ви да премахвате елементите един по един и да знаете колко време е необходимо, за да ги извадите от системата си. Глутенът може да отнеме до 3 месеца или повече, а млечните продукти (всякакви продукти с или получени от мляко) могат да отнемат около 2 седмици, въпреки че соята може да бъде елиминирана за няколко дни.
Също така препоръчвам да намалите приема на захар и да премахнете изкуствените аромати, багрила и консерванти. Изрязването им от диетата на детето ми оказа положително въздействие върху когнитивните му функции, както и поведението.
Въпреки това, всяко дете ще има различна чувствителност. Най-доброто, което можете да направите, е да нахраните детето си с чиста, истинска хранителна диета - включваща много плодове и зеленчуци (органични, местни и през сезона, когато е възможно), и месо, хранено с трева или паша. Те трябва да ядат морски дарове в умерени количества и трябва да сте сигурни, че е с ниско съдържание на живак и други замърсители.
Понастоящем няма научни доказателства, показващи ефикасността на диетата за лечение на хора с аутизъм. Някои хора обаче вярват, че това е помогнало на тях или на децата им да се справят със състоянието.
Кои са уникалните предизвикателства при отглеждането на дете с аутизъм?
Децата с аутизъм често имат група общи предизвикателства, които другите деца с увреждания може да не изпитват. Те включват:
- сензорни проблеми, които са достатъчно силни, за да повлияят:
- как или кога носят дрехи
- комуникация
- ходене
- чувствителност на кожата
- невъзможността да се разбере мимиката и да се съобщят определени нужди и чувства
- невъзможността да се разбере опасността
- проблеми с червата, които могат да доведат до късно обучение в тоалетната, регресия на тоалетната, запек и диария
- проблеми със съня или циркадни ритми
- затруднено преминаване към пубертета, което може да означава регресия (социална, медицинска, поведенческа) или агресия
- поведенчески проблеми, причинени от нещо, което се случва в телата им
- устойчивост на всякакъв вид промяна или излизане от рутината
Био: Джина Бадалати е собственик на блога, Прегръщайки се с несъвършенство. Като дългогодишен личен и професионален блогър, тя споделя пътуването си, отглеждайки дъщерите си, дори с предизвикателствата, които техните увреждания представляват.
Кейти
Мама от спектъра
Какви са видовете терапии за аутизъм и какъв е вашият опит с тях?
Когато моят син Оскар беше диагностициран, имах това напълно нереалистично очакване, че екип от терапевти ще слезе върху нас и ще работи заедно, за да му помогне. В действителност трябваше да настоявам за терапията, която в крайна сметка ще получим.
На 4 1/2 той е смятан за „твърде млад“ в Холандия за повечето терапии. По мое настояване обаче в крайна сметка започнахме с логопедия и физиотерапия. По-късно работихме с ерготерапевт, който посети Оскар у дома. Тя беше отлична и ни даде много съвети.
След много труден разговор с лекаря на Оскар в център за утвърждаване, най-накрая ни предложиха мултидисциплинарна подкрепа от тях. Трябваше наистина да настоявам за това, тъй като той беше сметнат за „твърде добър“, за да бъде видян там. Този център успя да предложи реч, физиотерапия и трудова терапия на едно място. В този момент той постигна отличен напредък.
На 7-годишна възраст му е предложена терапия, за да му помогне да разбере и да се примири с аутизма си. Това се наричаше „Кой съм аз?“ Това беше отлична възможност за него да се срещне с деца с подобни проблеми и да му помогне да разбере защо се чувства различен от своите връстници. Той също така получи когнитивна поведенческа терапия за проблеми с тревожността. Това бяха сесии 1 на 1 с терапевт, които бяха безценни. Те наистина му помогнаха да се съсредоточи върху положителните аспекти на своя аутизъм и да се види като момче, което има аутизъм, вместо да се фокусира върху самия аутизъм.
За нас мултидисциплинарният подход е работил най-добре. Въпреки това има толкова много деца, които се нуждаят от подкрепа и няма достатъчно терапевти, които да я дадат. Също така чувствам, че родителите са под голям натиск да станат експерт и да координират грижите за своето дете. Бих искал да видя система, при която семействата да бъдат назначени за здравен специалист, който да поеме тази роля и да гарантира, че детето получава подкрепата, от която се нуждае.
Как се справихте, когато ви казаха, че детето ви има аутизъм?
Знам, че преди диагностицирането в главата ми се въртяха толкова много противоречиви мисли, че не знаех какво да мисля. Табелите бяха налице и опасенията щяха да се появят, но отговор винаги имаше.
Защо той не говори толкова, колкото другите деца на неговата възраст?
Той е двуезичен, ще отнеме повече време.
Защо той не реагира, когато го извикам?
Може би има проблем със слуха, нека го проверим.
Защо не иска да се гушка с мен?
Според майка ми не бях пухкаво бебе, той просто е активен.
Но в един момент отговорите започнаха да се чувстват като оправдания и съмнението нарастваше и нарастваше, докато не ме погълна от вина. Чувствах, че не предоставям това, от което се нуждае детето ми. Имаше нужда от нещо повече.
Съпругът ми и аз се съгласихме, че не можем повече да го игнорираме. Знаехме, че нещо не е наред.
В ранните дни на диагностицирането е лесно да хванете етикета толкова силно, че има опасност да загубите от поглед това, което наистина има значение, което е наистина важно: вашето дете. Вашият свят се изпълва с аутизъм.
Като родители прекарвате толкова много време, фокусирайки се върху проблемите, излагайки негативното поведение - на психолози, терапевти, лекари, учители -, че то става всичко, което можете да видите.
Информацията, която получавате, е страшна. Бъдещето, вашето бъдеще, тяхното бъдеще внезапно се промени и сега е изпълнено с тип несигурност, която никога не сте знаели. Може да ви привлече и да ви изпълни с безпокойство. Всичко, което можете да видите, е тази значка.
Не исках хората да гледат сина ми и просто да виждат тази значка. Не исках това да ограничава живота му! Но е просто: Без тази значка не получавате подкрепата.
За мен имаше момент, когато се промених. Точка, в която спрях да се фокусирам върху аутизма и погледнах детето си за това, което е. В този момент значката започна да намалява. Никога не изчезва, но става по-малко страшно, по-малко значимо и се чувства по-малко като враг.
През последните 9 години научих, че нищо не се получава според очакванията. Просто не можете да предскажете бъдещето. Всичко, което можете да направите, е да дадете на детето си любовта и подкрепата си и да го оставите да ви изуми с това, което може да направи!
Био: Кейти е „емигрантска майка“, съпруга и учителка от Мидълзбро, Англия. Тя живее в Холандия от 2005 г. със съпруга си и двете им момчета, и двамата обичат компютърни игри, животни и са двуезични. Те също имат Нова, тяхното много разглезено куче. Кейти пише честно и страстно за реалността на родителството и кампанията в своя блог, Spectrum Mum, за да повиши осведомеността за аутизма, като споделя собствения си семеен опит.
-test.jpg)
.jpg)
).jpg)
