Тази непредсказуема и често невидима болест е трудна за управление - и още по-трудна за разбиране.
Имам псориазис от детска градина. Дори не бях чувал за псориатичен артрит (PsA) - нито знаех, че псориазисът може да доведе до артрит - докато не получих диагноза PsA на 35 години.
След 10 години живот с PsA, все още се опитвам да обгърна мозъка си с всичките му тънкости.
Един ден мога да бъда легнал по гръб, опитвайки се да разбера как да се преобърна, без да трепна от болка.
През други дни съм прегърбен в градината си, като цял ден дърпам плевели и засаждам цветя. Аз ценя тези дни. Онези времена, когато се чувствам почти нормално.
Това влакче в увеселителен парк с непредсказуемост при моите симптоми затруднява разбирането, камо ли да се справя или да прави планове.
Все още го измислям, така че знам, че не мога да очаквам близките ми да разберат напълно тази болест. Това каза, ето осем неща, които наистина искам хората да разберат за живота с псориатичен артрит.
Не изглеждам болен
Псориатичният артрит често е невидимо заболяване.
Лекарствата помагат за овладяване на подуването на ставите и кожните симптоми, които хората могат да видят, но болките в ставите и умората все още остават и варират по тежест.
Не го казвам на глас всеки път, когато нещо ме боли, и не признавам на всички, че имам нужда от дрямка. Това също означава, че PsA може да бъде много самотна болест.
Прекарвам много време в главата си, ориентирайки се в невидими симптоми, така че не съм спад на семейството и приятелите си.
Пътят към диагностиката е дълъг
Няма кръвен тест, който да потвърди, че имате PsA. Диагнозата е медицински пъзел.
Когато симптомите ми се появиха за първи път, те започнаха с болки в тазобедрената става, които най-вече чувствах през нощта. Купих нов матрак, мислейки, че това е проблемът. След това десният ми крак се подува толкова много, че не можех да обуя обувки. Наду се и дясното ми коляно.
Нещо определено не беше наред.
Лекарят ми направи кръвни изследвания за подагра и ревматоиден фактор. Провериха за фрактури чрез рентгенови лъчи.
Прескачах между ортопед хирург, който планира да оперира подутото ми коляно, и моя лекар от първичната помощ. Ортопедичният хирург най-накрая ме насочи към ревматолог, където получих правилната диагноза PsA.
Лечението също не е лесно
Определянето на лечение, което работи, беше сърцераздирателен период на проби и грешки.
Това включваше и борба със здравната ми компания за достъп до по-нови, по-добри и следователно по-скъпи лечения.
По това време биологичните продукти са нови на пазара. Моята здравна застраховка изискваше много месеци неуспешно лечение, преди да одобрят ново. Това означаваше, че болестта продължава да прогресира всеки път, когато лекарството не ми действа.
Ходех с бастун, контролирах подути стави със стероиди и прекарвах много време в леглото на нагревателна подложка. Всичко това, докато се справях с факта, че от активна майка съм се превърнала в мебел в собствения си дом. Дори трябваше да напусна работата си.
Докато семейството ни се адаптира към мама в медицинска криза, аз удовлетворих здравното си осигуряване, като прегледах одобрения им списък с лекарства, които в крайна сметка се провалиха. След 6 мъчителни месеца моят ревматолог спечели битката за достъпа ми до биологични инжекции.
Биологичното лечение беше промяна в играта за мен. Върна ми качеството на живот и това е лечението, което все още използвам.
Умората е постоянно преговаряне
PsA е автоимунно заболяване, което означава, че имунната ми система винаги е в атака.
Умората е като винаги да си настинка, освен че не се боря с вирус, а със собственото си тяло. Усещането е, че главата ми е в мъгла, а тялото ми се чувства изтъркано и натежало.
Няма хрема, която да сигнализира на всички останали, че постоянно съм в разгара на битката. Винаги съм искал тениска с надпис: „Толкова съм зле, че си ритам дупето.“
Почивката трябва да бъде вградена във всеки план за действие. Ваканциите и празничните ангажименти са брутални. Дори работата и домакинските задължения изискват ежедневно време, отредено за почивка.
Движението е необходимо
Знам какво си мислите: „Чакай малко, току-що каза, че умората е битката!“
Да, обаче, също не мога да седя на едно място твърде дълго. Ставите се нуждаят от движение, за да останат хлабави и ако не се движа достатъчно, има чувството, че се превръщам в камък с твърдост на ставите.
Ходя или тренирам и се разтягам ежедневно, измервайки ограниченията си, докато вървя.
Това прави пътуването предизвикателно. Например пътните пътувания изискват чести спирки за ходене.
Всеки ден е баланс между достатъчно упражнения и не прекаляване, а понякога не знам, че съм прекалил, докато не стане късно. Понякога това, което е твърде много един ден, не е достатъчно на следващия.
Повечето пъти знам кога една дейност ще бъде твърде много и планирам съответно. Необходими са практика, опит и слушане на тялото ми. Дори тогава понякога се обърквам.
Има много страх, безпокойство и тъга
Една сутрин, докато правех закуска, спазмите в гърба ме отнесоха на пода и линейка ме откара в болницата.
Друг път коляното ми пламваше в продължение на седмици и се мъчех да го сгъна. Беше болезнено и трудно да влезеш и да излезеш от леглото, без значение да се качваш и слизаш по стълбите.
Веднъж трябваше да се откажа да нося фитнес тракера си в продължение на 6 месеца, защото китката ми пламна.
Вече повече от 10 години живея с това заболяване и все още ми е трудно да се справя с нова болка и все още не мога да идентифицирам всички задействащи фактори.
С болката идва и притеснението, че това може да е моето ново нормално състояние.
Никога не знам дали болката е тук, за да остане и дали ще трябва да се справя с нея за неопределено време. Понякога един лош ден е само един лош ден. Друг път продължава с месеци и включва физическа терапия или операция, преди да получа някакво облекчение.
И да, понякога го е нова норма, която изисква заобиколно решение в живота ми. Независимо от това, новата болка е изпълнена със страх, безпокойство и тъга, които много приличат на мъка.
Тъй като лечението ми изисква имуносупресори, защитните сили на тялото ми са заглушени, оставяйки ме податлив на инфекции.
Дори преди пандемията не отварях обществени врати и не натисках бутоните на асансьора с голи ръце и винаги имах дезинфектант за ръце в колата си. И все пак съм сключил своя дял от странни инфекции.
Сега сме в разгара на пандемия, която повишава реакцията на страх у толкова много от нас, които са имунокомпрометирани.
Труден е достъпът до грижи
От моята диагноза живея в три различни града. Намирането на ревматолог, който ми харесва и имам доверие, беше предизвикателство.
Има недостиг на ревматолози и той се влошава. Прогнозира се, че до 2030 г. търсенето на специалисти по ревматология ще надхвърли предлагането със 102 процента.
Поради тази причина пътувам до болници за преподаване, за да управлявам моите PsA в програми за стипендии. Не само грижите са подкрепени от най-новата наука, но се надявам да съм част от решение, което не само ми помага, но и помага за укрепване на дисциплината за бъдещи пациенти с ревматология.
PsA не е моята самоличност
Повечето хора, които срещам, нямат представа, че имам PsA. Ежедневното ми управление на здравето е част от живота ми, която приемам, но няма да му позволя да ми попречи да живея пълноценно.
Активна съм професионално и в моята общност. Правя всичко възможно да контролирам това, което е по силите ми.
Не искам да правя съжаление или изключения, но искам хората наистина да разберат и да продължат с потока, когато плановете се променят. Позволявам мен решете дали нещо е твърде много. Не правете предположения и не ме изключвайте, защото смятате, че знаете.
Наслаждавайте се на танци с мен в добри дни, но също така разберете, че лошите ми дни изискват почивка.
Когато се съмнявате, попитайте.
Лекарствата могат да го забавят, но PsA не спира. Благодарение на по-новите лечения, това не е бързо спускане надолу. Това е по-скоро като влакче в увеселителен парк, с възходи, падения и извивки.
Смятам да направя всичко, за да се насладя на возенето.
Бони Джийн Фелдкамп е награждаван писател на свободна практика и колумнист. Тя е директор по комуникациите в Националното общество на вестникарските колони, член на редакционния съвет на Cincinnati Enquirer и член на борда на глава на Cincinnati на Обществото на професионалните журналисти. Тя живее със семейството си в Северен Кентъки. Намерете я в социалните медии @WriterBonnie или в WriterBonnie.com.
