Табута на улцерозен колит: Нещата, за които никой никога не говори

Живея с хроничен улцерозен колит (UC) от девет години. Диагнозата ми беше поставена през януари 2010 г., година след като баща ми почина. След като беше в ремисия в продължение на пет години, моят UC се върна с отмъщение през 2016 г.

Оттогава аз отвръщам на удара и все още се бия.

След като изчерпах всички одобрени от FDA лекарства, нямах друг избор, освен да направя първата си от трите операции през 2017 г. Имах илеостомия, където хирурзите ми отстраниха дебелото черво и ми дадоха временна стомашна торба. Няколко месеца по-късно, моят хирург ми отстрани ректума и създаде J-торбичка, в която все още имах временна торба за стома. Последната ми операция беше на 9 август 2018 г., където станах член на клуба J-pouch.

Това беше най-малкото дълго, неравно и поразително пътуване. След първата ми операция започнах да се застъпвам за моите колеги възпалителни чревни заболявания, остомати и J-торбички.

Смених предавките в кариерата си като моден стилист и вложих енергията си в застъпничеството, проливането на осведоменост и образованието на света за това автоимунно заболяване чрез моя Instagram и блог. Това е основната ми страст в живота и сребърната подплата на моята болест. Целта ми е да донеса глас до това безшумно и невидимо състояние.

Има много аспекти на UC, за които не ви се казва или хората избягват да говорят. Познаването на някои от тези факти би ми позволило да разбера по-добре и да се подготвя психически за пътуването си напред.

Това са UC табутата, които бих искал да знам преди девет години.

Лекарства

Едно нещо, което не знаех, когато бях диагностицирана за първи път, е, че ще отнеме време, за да овладея това чудовище.

Също така не знаех, че може да дойде момент, в който тялото ви да отхвърли всяко лекарство, което опитате. Тялото ми достигна своята граница и спря да реагира на всичко, което би ми помогнало да поддържам ремисия.

Отне около година, докато намерих правилната комбинация от лекарства за тялото си.

Хирургия

Никога след милион години не си мислех, че ще се нуждая от операция или че UC ще ме накара да се нуждая от операция.

Първият път, когато чух думата „хирургия“, беше седем години да имам UC. Естествено изплюх очи, защото не можех да повярвам, че това е моята реалност. Това беше едно от най-трудните решения, които трябваше да взема.

Чувствах се напълно заслепен от болестта си и от медицинския свят. Достатъчно трудно беше да приемем факта, че тази болест няма лечение и че няма конкретна причина.

В крайна сметка се наложи да се подложа на три големи операции. Всеки от тях ми отне физически и психически.

Душевно здраве

UC засяга не само вътрешността ви. Много хора не говорят за психично здраве след UC диагноза. Но степента на депресия е по-висока сред хората, живеещи с UC, в сравнение с други заболявания и общото население.

Това има смисъл за нас, тези, които се справят с него. И все пак не чух за психичното здраве до няколко години по-надолу, когато трябваше да се сблъскам с големи промени с болестта си.

Винаги съм изпитвал безпокойство, но успях да го прикрия до 2016 г., когато болестта ми се върна. Имах пристъпи на паника, защото никога не знаех как ще ми бъде денят, дали ще стигна до баня и колко дълго ще продължи болката.

Болката, която понасяме, е по-лоша от родилните болки и може да продължи и изключва цял ден, заедно със загубата на кръв. Постоянната болка сама би могла да постави всеки в състояние на безпокойство и депресия.

Трудно е да се справите с невидима болест плюс проблеми с психичното здраве на всичкото отгоре. Но посещението на терапевт и приемането на лекарства за справяне с UC може да помогне. Това не е от какво да се срамувате.

Хирургията не е лек

Хората винаги ми казват: „Сега, когато си направил тези операции, си излекуван, нали?“

Отговорът е, не, не съм.

За съжаление, все още няма лек за UC. Единственият начин, по който успях да вляза в ремисия, беше да направя операция за отстраняване на дебелото черво (дебелото черво) и ректума.

Тези два органа правят повече, отколкото хората си мислят. Тънките ми черва вече вършат цялата работа.

Не само това, но моята J-торбичка е с по-висок риск от поухит, което е възпаление на моята J-торбичка. Получаването на това често може да доведе до нужда от постоянна торба за стома.

Тоалетните

Тъй като тази болест е невидима, хората обикновено са шокирани, когато им кажа, че имам UC. Да, може да изглеждам здрав, но реалността е, че хората оценяват книгата по корицата.

Като хора, живеещи с UC, често се нуждаем от достъп до тоалетната. Ходя до тоалетната четири до седем пъти на ден. Ако съм навън публично и се нуждая от баня възможно най-скоро, ще ви обясня учтиво, че имам UC.

Повечето пъти служителят ми позволява да използвам банята им, но леко се колебае. Друг път те задават повече въпроси и не ми позволяват. Това е толкова смущаващо. Вече изпитвам болка и след това получавам отказ, защото не изглеждам болен.

Има и проблемът с липсата на достъп до баня. Имало е моменти, когато тази болест ми е причинявала инциденти, например когато съм в градския транспорт.

Не бях наясно, че тези неща ще ми се случат и бих искал да ме вдигнат, тъй като е много унизително. Все още има хора, които ме разпитват днес и това е главно защото хората не са наясно с тази болест. И така, отделям време да образовам хората и да изложа тази тиха болест на преден план.

Храни

Преди диагнозата си ядях всичко и всичко. Но драстично отслабнах след поставянето на диагнозата, защото някои храни причиниха дразнене и обостряния. Сега, без дебелото черво и ректума, храните, които мога да ям, са ограничени.

Тази тема е трудна за обсъждане, тъй като всички с UC са различни. За мен диетата ми се състоеше от нежни, постни, добре сготвени протеини като пилешко и смляно пуешко, бели въглехидрати (като обикновена паста, ориз и хляб) и шоколад Осигурете хранителни шейкове.

След като влязох в ремисия, успях отново да ям любимите си храни, като плодове и зеленчуци. Но след моите операции, богата на фибри, пикантна, пържена и кисела храна стана трудно да се разгради и смила.

Модифицирането на вашата диета е огромна корекция и особено засяга вашия социален живот. Голяма част от тези диети са опити и грешки, които научих сама. Разбира се, можете да видите и диетолог, който е специализиран в подпомагането на хора с UC.

За вкъщи

Страхотна формула за преодоляване на множеството табута и трудности, които идват с тази болест, е следната:

• Намерете страхотен лекар и стомашно-чревен екип и изградете силна връзка с тях.
• Бъдете свой собствен адвокат.
• Потърсете подкрепа от семейството и приятелите.
• Свържете се с колегите от UC.

Вече шест месеца имам своята J-торбичка и все още имам много възходи и падения. За съжаление тази болест има много глави. Когато се справите с един проблем, се появява друг. Това никога не свършва, но всяко пътуване има гладки пътища.

За всички мои колеги бойци от UC, моля, знайте, че не сте сами и има свят от нас, които сме тук за вас. Вие сте силни и имате това!

Moniqua Demetrious е 32-годишна жена, родена и израснала в Ню Джърси, която е омъжена от малко повече от четири години. Нейните страсти са модата, планирането на събития, наслаждаването на всички видове музика и застъпничеството за нейното автоимунно заболяване. Тя е нищо без вярата си, баща си, който сега е ангел, съпругът, семейството и приятелите. Можете да прочетете повече за нейното пътуване върху нея блог и тя Instagram.