Понякога „чувствам се по-добре“ просто не звучи вярно.
Здравето и здравето докосват живота на всеки по различен начин. Това е историята на един човек.
Преди няколко месеца, когато студеният въздух удари Бостън в началото на есента, започнах да усещам по-тежки симптоми на моето генетично заболяване на съединителната тъкан, синдром на Ehlers-Danlos (EDS).
Болка по цялото тяло, особено в ставите. Умора, която понякога беше толкова внезапна и толкова поразителна, че щях да заспя дори след 10-часова качествена почивка предишната вечер. Когнитивни проблеми, които ме накараха да се мъча да запомня основни неща, като правилата за движение и как да изпратя имейл.
Разказвах на приятел за това и тя каза: „Надявам се скоро да се почувствате по-добре!“
„Чувствайте се по-добре“ е добронамерено изявление. За много хора, които нямат синдром на Ehlers-Danlos или друго хронично увреждане, е трудно да си представят, че няма просто да се оправя.
EDS не се определя като прогресивно състояние в класическия смисъл, както често са множествената склероза и артрит.
Но това е състояние за цял живот и много хора изпитват симптоми, които се влошават с възрастта, тъй като колагенът и съединителната тъкан в тялото отслабват.
Реалността е, че няма да се подобря. Може да открия промени в лечението и начина на живот, които подобряват качеството ми на живот, и ще имам добри и лоши дни.
Но моето увреждане е за цял живот - изобщо не е като възстановяване от грип или счупен крак. „Чувствай се по-добре“, тогава просто не звучи вярно.
Знам, че може да бъде предизвикателство да навигирате в разговори с някой ваш близък, който има увреждане или хронично заболяване. Искате да им пожелаете добро, защото това, което ни учат, е учтивото нещо да кажем. И искрено се надявате те да станат „по-добри“, защото ви е грижа за тях.
Да не говорим, нашите социални скриптове са пълни със съобщения за оздравяване.
Има цели раздели с поздравителни картички за изпращане на някого до съобщението, че се надявате скоро да се „почувства по-добре“.
Тези съобщения работят наистина добре в остри ситуации, когато някой временно е болен или ранен и очаква да се възстанови напълно след седмици, месеци или дори години.
Но за тези от нас, които не са в тази ситуация, чуването „оздравявай скоро“ може да донесе повече вреда, отколкото полза.
Това социално послание е толкова често срещано, че когато бях дете, наистина вярвах, че когато стана възрастен, магически ще се оправя.
Знаех, че моите увреждания са за цял живот, но толкова дълбоко възприех сценария „оздравявай“, че си представях, че някой ден ще се събудя - на 22 или 26 или 30 - и ще мога да правя всичко, което моите приятели и връстници могат направи лесно.
Бих работил 40 или повече часа в офис, без да се налага да правя дълги почивки или да се разболявам редовно. Щях да се състезавам по претъпкано стълбище, за да хвана метрото, без дори да държа дръжките. Бих могъл да ям каквото си поискам, без да се притеснявам за последиците от това, че съм ужасно болен дни след това.
Когато излязох от колежа, бързо разбрах, че това не е вярно. Все още се мъчех да работя в офис и трябваше да напусна мечтаната от мен работа в Бостън, за да работя от вкъщи.
Все още имах увреждане - и сега знам, че винаги ще го правя.
След като разбрах, че няма да се оправя, най-накрая бих могъл да работя за приемането на това - да живея най-добрия си живот в рамките на ограниченията на тялото ми.
Приемането на тези ограничения обаче е процес на скръб за повечето от нас. Но това е по-лесно, когато до нас има подкрепящи приятели и семейство.
Понякога може да бъде по-лесно да се хвърлят положителни позиции и добри пожелания в дадена ситуация. Трудно е да се съчувстваш на някой, който преживява наистина труден момент - независимо дали това е увреждане или загуба на любим човек или оцеляла травма.
Съпричастността изисква да седнем с някого, където се намира, дори ако мястото, където се намират, е тъмно и ужасяващо. Понякога това означава да седите с дискомфорта, като знаете, че не можете да „поправите“ нещата.
Но истинското чуване на някого може да бъде по-значимо, отколкото бихте си помислили.
Когато някой слуша моите страхове - например как се притеснявам за това, че моето увреждане се влошава и всички неща, които може би вече не мога да направя - да бъда свидетел в този момент е силно напомняне, че съм видян и обичан.
Не искам някой да се опитва да прикрие бъркотията и уязвимостта на ситуацията или емоциите ми, като ми казва, че нещата ще се оправят. Искам да ми кажат, че дори когато нещата не са наред, те все още са там за мен.
Твърде много хора вярват, че най-добрият начин да бъдем подкрепящи е да ‘решим’ проблема, без изобщо да ме питат какво е необходимо от тях на първо място.
Какво наистина искам?
Искам да ми позволят да обясня предизвикателствата, които съм имал на лечение, без да ми предлагат непоискани съвети.
Предлагането на съвет, когато не съм го поискал, просто звучи така, сякаш казвате: „Не искам да чувам за вашата болка. Искам да свършите повече работа, за да я направите по-добра, за да не се налага да говорим повече за това. "
Искам да ми кажат, че не съм в тежест, ако симптомите ми се влошат и трябва да отменя плановете си или да използвам повече бастуна си. Искам да кажат, че ще ме подкрепят, като се уверят, че плановете ни са достъпни - като винаги са до мен, дори ако не мога да правя същите неща, които правех преди.
Хората с увреждания и хронични заболявания постоянно преработват нашите дефиниции за уелнес и какво означава да се чувстваме по-добре. Помага, когато хората около нас са готови да направят същото.
Ако се чудите какво да кажете, когато вашият приятел няма да се почувства по-добре, започнете, като говорите с тях (а не с)
Нормализирайте задаването на въпроса: „Как мога да ви подкрепя в момента?“ И проверете за това кой подход има най-голям смисъл в даден момент.
„Искаш ли да слушам? Искаш ли да съчувствам? Търсите ли съвет? Ще ми помогне ли, ако и аз се ядосвам за същите неща като теб? ”
Като пример, моите приятели и аз често отделяме определено време, в което всички ние можем просто да извадим чувствата си - никой няма да предлага съвет, освен ако не бъде поискан, и всички ние ще съпреживяваме, вместо да предлагаме позиции като „Просто продължавай да гледаш светлата страна! "
Отделянето на време за разговор за най-тежките ни емоции също ни помага да поддържаме връзка на по-дълбоко ниво, защото ни дава специално пространство да бъдем честни и сурови относно чувствата си, без да се притесняваме, че ще бъдем отхвърлени.
Този въпрос - „какво ти трябва от мен?“ - е един, от който всички бихме могли да се възползваме, ако се питаме по-често.
Ето защо, когато моята годеница се прибере от работа след тежък ден например, задължително я питам точно това.
Понякога й отваряме пространство, за да излезе за това, което беше трудно, а аз просто слушам. Понякога ще повторя нейния гняв или обезсърчение, предлагайки потвърждението, от което се нуждае.
Друг път игнорираме целия свят, правим одеяло и гледаме „Deadpool“.
Ако съм тъжен, независимо дали е заради моето увреждане или просто защото котката ми ме пренебрегва, това е всичко, което искам - и всичко, което всеки иска, наистина: Да бъда изслушан и подкрепен по начин, който казва: „Виждам те, аз обичам те и аз съм тук за теб. "
Алайна Лири е редактор, мениджър на социални медии и писател от Бостън, Масачузетс. В момента тя е помощник редактор на списание Equally Wed и редактор в социалните медии за неправителствената организация We Need Diverse Books.
.jpg)
