„Ако да си тийнейджър е трудно, представи си, че си латино тийнейджър с диабет тип 1“. Глупаво, знам. Всички тийнейджъри се борят, някои силно. И все пак знам, че диабетът е повлиял на юношеството ми.
Поставянето на диагноза диабет тип 1 (T1D) на 5-годишна възраст взе жертва, докато пораснах. Гимназията беше груба за мен. Убождането с пръст преди хранене или между часовете беше неудобно, да не говорим за инжекциите.
За щастие изглежда, че нямаше значение за приятелите ми, но имаше за мен. Скриването в сергии за баня, за да хапнем бонбони, стана ежедневие.
След училище майка ми ме питаше как са ми били кръвните захари и аз казвах: „Страхотно“. Моята увереност и външност обаче казаха друго. Всъщност спечелих над 30 килограма между 9 и 12 клас.
По някаква причина не бих могъл да обмисля факта, че T1D трае вечно. Няма лечение и на всичкото отгоре нямах никакви модели за подражание.
Родителите ми споменаха Ник Джонас и със сигурност той е добре позната знаменитост с T1D, но аз все още бях нещастен. Къде са латиноамериканците? Защо липсата на разнообразие? Честно казано, оттогава не се е променило много.
Превъртане напред в колеж. Насочвах се към клас, когато попаднах на приятел (неиспански), когото не бях виждал от известно време. Разменихме няколко думи и той спомена, че наскоро е бил диагностициран с T1D. Това беше най-малкото неочаквано.
Сбогувахме се и обещахме да останем във връзка. Изведнъж разбрах, че T1D не дискриминира въз основа на раса, цвят на кожата, националност, възраст или религия.
В този момент реших, че е време да се изправя срещу демоните си и да контролирам живота си. Имам диабет, но диабетът няма мен.
Близо 60 милиона латиноамериканци живеят в САЩ
Към 2018 г. Бюрото за преброяване на населението на САЩ съобщава, че 58,9 милиона латиноамериканци живеят в Съединените щати, което представлява 18,1% от общото население на страната.
Мексиканците, пуерториканците, кубинците, салвадоранците и доминиканците са най-големите групи от латино население в Съединените щати, с повече от 2 милиона души във всяка група.
Други латиноамериканци, като колумбийци, хондуранци, испанци, еквадорци, перуанци и венецуелци, представляват по-малко от 1,5 милиона души.
Какъв процент от тези базирани в САЩ латиноамериканци имат диабет? Според AARP и нови констатации от Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), публикувани в Journal of the American Medical Association (JAMA), се изчислява, че 22 процента, или 13 милиона латиноамериканци в САЩ, имат диабет в сравнение с 19 процента от азиатците, 20 процента от чернокожите и 12 процента от белите хора.
Към днешна дата не е ясно какъв процент от латиноамериканците получават диагнози T1D спрямо други видове диабет. Всъщност като цяло няма прогнози за това колко хора в Съединените щати имат T1D.
Изследване от 2020 г., публикувано в списание Epidemiology, потвърждава, че „няма оценки за разпространението на популацията на захарен диабет тип 1 в различни испано / латиноамерикански групи в САЩ“
От разгледаните 16 415 участници обаче изследователите стигнаха до заключението, че „хората с испано / латино произход с диабет тип 1 може да имат лош гликемичен контрол, което показва потенциална цел за намеса“.
Испанският е вторият най-говорим език в САЩ
Междувременно испанският е вторият най-често срещан език в Съединените щати, с около 41 милиона говорители.
Според проучването на преброяването през 2018 г. 29,9 милиона испански говорящи също говорят английски „добре“ или „много добре“. Но какво се случва с останалите латиноамериканци с диабет в САЩ, които говорят малко, без да говорят английски?
Езиковите бариери представляват сериозно предизвикателство по отношение на предоставянето на висококачествена медицинска помощ.
От една страна, много здравни заведения предоставят лични или дистанционни услуги за устен превод. От друга страна, инструментите за превод като Google Translate повишиха удовлетворението на доставчиците на медицински услуги и пациентите, когато услугите за устен превод не са достъпни.
Въпреки тези ресурси, латиноамериканците все още са изложени на риск да имат по-високи нива на A1C в сравнение с неиспанските бели хора с диабет. Други фактори, които могат да допринесат, включват:
- нива на заетост и доходи
- липса на достъп до образователни програми за диабет
Използването на инструменти за диабет е до голяма степен езиков проблем
Неотдавнашни изследвания, публикувани в списанието Diabetes Technology & Therapeutics, показват, че испанците / латиноамериканците и другите небели хора с диабет са много по-малко склонни да използват най-модерните инструменти за диабет, като инсулинови помпи или непрекъснати глюкозни монитори (CGM), отколкото техните бели аналози.
Авторите на изследването предполагат, че тези различия не се основават само на социално-икономически или дори специфични за диабета фактори.
Всъщност те отправят призив за действие: „Бъдещата работа трябва да изследва малцинствата ... предпочитанията, пристрастните пристрастия на доставчиците, системният расизъм и недоверието към медицинските системи помагат да се обяснят различията в използването на технологиите за диабет.“
Един важен фактор в тази тенденция е езиковата бариера, особено използването на испански от пациента или родителите на пациента като основен език.
Констатациите включват, че:
- Хората с T1D с англоговорящи родители са по-склонни да използват инсулинови помпи, отколкото хората с T1D с испаноезични родители.
- Латиноамериканците са по-малко склонни да използват инсулинова помпа или CGM в сравнение с неиспанските бели хора.
Също така беше направено заключението, че „расовите / етническите различия при употребата на устройства за диабет могат да бъдат продължени чрез подсъзнателно расово стереотипиране от доставчици, оценяващи готовността на пациентите от малцинствата за устройства за диабет.“
Инструментите за диабет не са „лукс“
Проучванията показват, че латиноамериканците имат по-висок процент на усложнения на диабета, като ретинопатия и невропатия, които водят до по-високи нива на ампутации на долната част на крака, отколкото белите испанци.
Въпросът е какво може да се направи, за да се промени тази тенденция?
На първо място, инсулиновите помпи и CGM трябва да се разглеждат като необходимост, а не като лукс. Известно е, че тези медицински устройства водят до по-добро управление на диабета и по-малко посещения в болница.
Въпроси като езиковите бариери и липсата на достъп до инструменти за диабет като CGM и инсулинови помпи трябва да бъдат разгледани не само заради всеки латиноамериканец, който живее с диабет, но и заради благосъстоянието на всички хора живеещи с диабет.
Храна и култура: Всички латиноамериканци НЕ са еднакви
Всичко това е особено разочароващо за латиноамериканци като мен, израснали с диабет. Много хора предполагаха, че трябва да ям изключително строга диета. Без пица, без сода и не дай боже, без торта за рождени дни! Това, разбира се, е преувеличено.
Междувременно за латиноамериканците храната и готвенето са начини да демонстрират любов. Някой каза ли ориз и боб? Запишете ме!
Но макар храната и културата да се преплитат, това не означава непременно, че е еднакво във всички латино семейства.
Точно както салвадоранците обичат своите кучета, пуерториканците със сигурност не могат да живеят без камъни. Храната със сигурност е общ знаменател сред латиноамериканците, но нека не бъркаме страстта си към готвенето с културата. Не всички латиноамериканци споделят една и съща култура.
Мила Ферер, която е от Пуерто Рико и е мениджър на програми в BeyondType1 и майка на Хайме, която е била диагностицирана с T1D на 3-годишна възраст, е съгласна.
„Задължително е да се знае и да се разбере, че има многообразие сред испанците и не всички сме еднакви“, казва тя. „Разликите в разпространението на диабета сред испаноморските подгрупи се прикриват, когато сме обединени в хомогенна група.“
Доставчиците на здравни услуги особено трябва да разберат какво означава културата за латиноамериканците, като същевременно признават, че не всички сме еднакви.
Много доставчици имат страст към медицината, но им липсва това, което е известно като „културна интелигентност“.
Д-р Дейвид Ливърмор от Мичиганския държавен университет описва културната интелигентност като „способността да функционира ефективно в националните, етническите и организационните култури“.
Например много доставчици може да не са наясно, че поради нашите културни норми латиноамериканците често се страхуват да отидат на медицински срещи. Бих бил първият човек, който вдигна ръка върху това.
Страхът да не бъда съден заради броя на глюкозата си или да бъда критикуван заради това, което ям, ме изнерви до такава степен, че в продължение на много години предпочитах да „изяждам чувствата си“ и да се крия далеч от нужните грижи.
Ето защо представителството има значение. Необходими са повече гласове на латино в Общността за диабет. Да имам някой, на когото да гледам, когато бях тийнейджър, щеше да ми помогне да имам надежда.
Значението на латино представителството
Ако извършите търсене в Google за „латино знаменитости с диабет тип 1“, сигурен съм, че ще се появи само едно име: Съдия на Върховния съд на САЩ Соня Сотомайор.
Родена в Бронкс, Ню Йорк, от пуерторикански родители, Сотомайор е диагностицирана с T1D на 7-годишна възраст. Дори като малко дете, тя си е направила инсулинова инжекция преди всяко хранене, за да подпомогне управлението на кръвната си захар.
Назначен във Върховния съд от президента Барак Обама през 2006 г., Сотомайор се превърна в модел за подражание за много латиноамериканци и общността на T1D като цяло.
Миналата година си спомням, че попаднах на статия за детската книга на Sotomayor’s „Just Ask! Бъдете различни, бъдете смели, бъдете вие. "
В статията се споменава как Сотомайор се е чувствал вдъхновен да напише тази книга след неприятно преживяване в ресторант. След като е наречена от жена „наркоман“, когато си инжектира инсулин, Сотомайор се чувства овластена да сподели историята си с деца, които понякога и поради своето медицинско състояние вероятно също се чувстват различни.
Радващо е да видим как T1D никога не е спирал тази жена. И така, защо трябва да спира останалите от нас?
Когато приключих с писането на тази статия, разбрах, че да си латинянка с T1D не е пречка. Напротив, това ме мотивира да продължа напред.
Повече латиноамериканци с T1D трябва да бъдат глас за беззвучните. С други думи, имаме нужда от повече Sonia Sotomayors.
Ако тя може да стане първата латинянка, назначена във Върховния съд на САЩ, кой казва, че няма да успеем?
Габриела Ривера Мартинес е от Сан Хуан, Пуерто Рико, и е живяла с диабет тип 1 от 5-годишна възраст. В момента тя завършва магистърска степен по професионално обучение по конферентно тълкуване в Университета на Мериленд, Колидж Парк. Роден на испански език, Габриела планира да се съсредоточи върху здравеопазването и правния устен превод.
