Винаги се радваме да намерим нови приятели в общността за диабет, за да им хвърлим светлина и днес сме развълнувани да приветстваме D-Mom Одри Фарли от Пенсилвания тук до „Мината.
След като дъщерята на Одри Грейс беше диагностицирана през март 2015 г., тя скочи направо; може да разпознаете името й като бивш редактор на сайта Insulin Nation. Сега тя пуска свой собствен сайт, наречен Pens & Needles, който се фокусира върху „кръстопътя на здравето и обществото“, и пише измислена книга за първите инвалиди, използващи инсулин, която се надява да публикува през следващата година. Въпреки относително краткия си мандат в тази диабетна вселена, Одри също има някои проницателни мисли, които да сподели за нашия DOC, които си струва да се вземат под внимание.
Публикация на гости от D-Mom Audrey Farley
Като D-родител, който редовно пише за диабета, често ме питат членове на семейството и близки приятели, „Защо винаги пишете за диабет, а не за някой от собствените си здравословни проблеми?„Отговорът е прост: не принадлежа към нито едно от тези състояния по начина, по който принадлежа към диабета.
Независимо от нечии социални или финансови обстоятелства или физически или психологически ресурси, диабетът налага много несигурно съществуване. Както много други, и аз открих DOC (Diabetes Online Community), когато се опитвах да се примиря с тази реалност.
Дъщеря ми Грейс беше диагностицирана на 5-годишна възраст, точно когато съпругът ми и аз започнахме да чувстваме, че сме разбрали живота си. Бях в последния етап на докторска програма, изучаваща литература, а той работеше в голяма адвокатска кантора в Д.К. И двете ни деца (включително по-малкия ни син) бяха накрая обучени за тоалетна и донякъде независими. Мислехме, че най-накрая ще постигнем удобна бразда и темпо.
Когато T1D влезе в картината, всичко се промени. Трябваше да се приспособим към много строг и фино калибриран начин на живот - и все пак заплахата от смърт винаги дебнеше зад ъгъла! Други здравословни проблеми бързо се представиха. Развих хронична мигрена и претърпях 18-месечно главоболие, което никой невролог не можеше да овладее. По същото време съпругът ми получи внезапен инсулт на 30-годишна възраст. Една вечер се прибра от работа и рухна. В продължение на няколко месеца той не можеше да ходи или да говори, без да се спъне в краката или езика си.
Разбира се, тези събития направиха редица от нашите финанси, да не говорим за психичното ни здраве. И за дълго време дупката, в която бяхме, просто стана по-голяма и по-дълбока. В крайна сметка трябваше да се върнем у дома в по-спокойния и по-достъпен малък град в Пенсилвания, където сме отгледани.
Приблизително по това време реших да правя блог за диабета, който отдавна възприемах като катализатор за тази верига от събития. Бях ядосан на диабета както за депресия на дъщеря ми денонощно, така и за това, че развих живота ни. И така, започнах да изследвам тези чувства в кратки есета, на които се подложих Инсулинова нация. Бях развълнуван, когато тогавашният редактор Крейг Идълбрук сложи името ми в шапката, за да го замести, когато той зае работа в MyGlu.
Като редактор на Инсулинова нация, Имах възможността да се свържа с хора, които разбраха жертвите на диабета, които изпитвах. Също така имах възможност да чуя историите на другите, което ми помогна да видя други ефекти на диабета, за които не знаех, че съществуват. Това беше особено важно, защото, колкото и да ви е трудно, не можете да гледате пъп завинаги; в крайна сметка трябва да погледнете нагоре и да се огледате.
Но ще излъжа, ако кажа, че не забелязвам и някои грозни течения в тази общност. При цялото си богатство DOC все още може да се чувства като много бащинско, островно и в някои отношения аполитично пространство. И поради тези (и други) форми на символично насилие, някои от най-мощните гласове в тази общност често са заглушени.
Тези гласове не принадлежат към нито един джоб на DOC и те са твърде многобройни, за да се назоват тук. Но това са гласовете на хората, които поемат лични и интелектуални рискове, а не на пръсти по проблемите - каквито и да са те. Те са тези, които задават трудните въпроси и разкриват множеството предразсъдъци, които крият тази общност. Те са тези, които правят връзка между това, което се случва в DOC и това, което се случва в нашата нация.
Вместо да бъдат признати за подкопаване на статуквото, тези хора често биват очернявани като „токсични“. Този заряд винаги ме изненадва - не са ли тези, които се опитват да отворят прозорците и да проветрят това място?
Тези впечатления допринесоха за неотдавнашното ми решение да създам нова платформа, която определено има по-политически характер. Химикалки и игли стартира през май и има за цел да предложи комбинацията от социални коментари и здравни / медицински новини. Химикалки и игли не се фокусира изключително върху диабета; по-скоро той се стреми да създаде повече диалог между всички общности за хронични заболявания и увреждания, като подчертава социалния / културния климат, в който се формират здравните реалности.
Интересът ми към културното отношение към болестта (и по-конкретно към диабета) също вдъхнови измислен ръкопис за няколко от първите пациенти с инсулин.
Главният герой е любимата на инсулина, Елизабет Хюз (Госет), дъщеря на американския държавник Чарлз Еванс Хюз, която беше сред първите, които получиха серума на Бантинг през 1922 г. За разлика от съществуващите истории за нейния живот, моят разказ поставя Елизабет в контекст на литературната култура от началото на ХХ век, в който тя беше толкова потопена.
Елизабет обожаваше класики като Франсис Ходжсън Бърнет Тайната градина и викторианското детско периодично издание, Свети Никола списание. Всъщност тя споменава последното в почти всяко друго писмо до майка си от Торонто, докато е под грижите на Бантинг. Тези текстове запознаха американската младеж с християнските научни понятия като „умът над материята“ и сега достойните за крисване „единственото увреждане е лошото отношение“. Елизабет беше силно повлияна от тези културни идеали, така че не е изненадващо, че тя напълно възприе прохождащия диабетичен дух на дисциплина и увереност в себе си - въпреки че този дух със сигурност насочва повечето хора, които живеят със състоянието, през годините той беше прилагани по начини, които унижават определени индивиди - например чрез свързване на усложненията на диабета с морален неуспех, вместо да се разглеждат структурни бариери за здравето.
И така, чрез дразнене на литературни артефакти като този се надявам да предложа по-пълна картина на онзи исторически момент, както и на предаването на нагласите за диабета от откриването на инсулина до настоящето. Разказът създава и по-малко известни фигури, като наетата медицинска сестра на Елизабет.
Очаквам с нетърпение да споделя тази работа с DOC в края на 2018 г. или началото на 2019 г. Междувременно мога да бъда намерен на адрес Химикалки и игли или в Twitter @AudreyCFarley или @ PAInsulin4all.
Благодаря, че сподели своя POV, Одри. Очакваме с нетърпение да проследим вашата работа, както в DOC, така и в новата ви книга, която скоро ще дойде.
.jpg)
.jpg)
