Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан Синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други проблеми с хроничните заболявания. Ash има EDS и е много властен; да имаш колона със съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Обърнете се през Twitter или Instagram.
Уважаеми издания за тъкани,
Аз съм 29-годишна жена с hEDS. Бях инвалид и използвах инвалидна количка за известно време, но в крайна сметка намерих страхотна физическа терапия и се почувствах по-добре, отколкото преди години, и успях да се върна на работа на пълен работен ден. След това миналия месец си скъсах ACL по време на туризъм. Сега чувствам, че целият ми напредък е отменен. Толкова съм депресирана.
Как мога да остана надежда, когато всеки път, когато започна да се оправям, просто се контузя отново? Какъв беше смисълът от цялата ми упорита работа, когато се върнах там, откъдето започнах? - Победен
Уважаеми (временно) победени,
Съжалявам за вашия ACL. Разбирам, че тази конкретна травма причинява доста болка, както и дълго възстановяване. Иска ми се това да не ви се е случило, но се случи и сега е време да си направите план.
За да започнете, оставете се да почувствате чувствата си! Можете да плачете и да крещите и да ядете много сладолед. Хвърлете си собствено парти за жалост. Искам да кажа! Това положение е гадно. Това е несправедливо и неочаквано и разбираемо скърбите по-силното, неранено тяло, което сте имали само преди няколко седмици.
Чувам колко опустошен се чувстваш и искам да притежаваш това опустошение.
Така че бъдете тъжни в момента. Бъдете „егоистични“. Ридайте и хленчете, стенете и мислете за всички „какво ако“, които биха могли да предотвратят това.
И тогава - и това е важно - върнете се към изцелението и укрепването на тялото си.
Задайте ограничение за това колко дълго трае вашето съжаление. Препоръчвам не повече от седмица, тъй като декондиционирането се случва особено бързо в hEDS тела.
Този жален партиен трик ми дойде едно лято по време на колежа, след като загубих работа, на която разчитах да си плащам наема и сметките. Чувствах се безнадеждно и глупаво и уплашено.
Затова реших да се оставя да се чувствам ядосана и тъжна и плачеща - за един ден. Играх на видеоигри със съквартирантите, хленчех колко несправедливо е и пиех много бира (ах, младост). Поех ангажимент да си дам 24 часа да бъда бъркотия. Тогава беше време за решаване на проблеми.
На следващия ден се хвърлих в търсенето на работа. Бях изненадан колко ефективна беше моята жалка парти техника. Вместо да натъпквам чувствата си (където вероятно ще избухнат по-късно), ги пускам да излязат изцяло и незабавно.
Събудих се, чувствайки се освежен и решен да преобърна ситуацията си. Намерих работа и в крайна сметка изкарах едно забавно и продуктивно лято.
Съзнавам, че моята ситуация не е идентична с вашата, но все пак вярвам, че се отнася и за вас. Животът ви се промени за миг и сега трябва да се справите с последиците.
И знаете ли какво? И преди сте се връщали от наранявания и декондициониране. Ще се върнеш отново.
Знам колко деморализиращо е усещането, че години на усилена работа привидно се отменят за миг. Но цялата ви упорита работа е не отменено.
Както знаете, с hEDS никога не се излекуваме напълно от нараняванията си. Ето защо толкова много от нас се „разпадат“ в края на 20-те или началото на 30-те години от натрупването на десетилетия наранявания.
Звучи така, сякаш сте преживели общата траектория на физическо разрушаване в зряла възраст. Но тогава постигнахте по-рядък подвиг: изграждане на себе си.
По-лесно е да се примирите с болен живот, отколкото да отвърнете на удара и да намерите решения. Не сте взели лесния изход. Не се предадохте Намерихте надежда и помощ. Изключително горда съм от вас, че измислихте как да живеете в тяло с дефектен колаген.
Това нараняване е неуспех. Това не е живот. Не започвате отначало от квадрат.
Вече имате предимството на знанието - как да получите и да останете силни; лекари и физиотерапевти, които разбират EDS; осъзнаване от какво се нуждае тялото ви, за да остане здраво.
Всички онези съвети и трикове, които сте установили, за да станете силни, все още са на ваше разположение. Сега трябва да разберете как да ги ощипвате, за да работят с тази нова контузия.
Споменахте, че физиотерапията е била голяма помощ за вас в миналото. Все още ли имате достъп до PT?
Както разбирате, PT е една от най-ефективните части на инструментариума за облекчаване на болката на EDSer. Коляното ви се нуждае от време за почивка и заздравяване, но има заобиколни решения, за да запазите останалата част от тялото си здрава и здрава.
Съсредоточете се върху това, което вие мога направете, а не върху това, което смятате, че сте загубили. Осъзнавам, че това е висока поръчка, но знам, че можете да го направите. Правил си го и преди.
Все още можете да правите упражненията си за PT за другия си крак, гърба, врата, раменете си и т.н. Говорете с вашия PT за това как да поддържате мускулната сила в останалата част от тялото си, докато коляното ви лекува.
Обявете за ACL истории в онлайн форуми за EDS. Намирам четенето на истории за успех на другите едновременно окуражаващо и утешаващо. Гарантирам, че има и други EDSer, които са скъсали ACL и са се възстановили.
Толкова е трудно да се чувстваш обнадежден, когато в момента всичко е гадно. Помислете как сте се чувствали преди няколко години, когато не сте могли да работите и сте били с ограничена подвижност. Мислили ли сте някога, че отново ще работите на пълен работен ден и ще правите туризъм?
Моята мисия с Healthline е да разпространя надежда за EDS.
Когато бях диагностициран, наистина си мислех, че животът ми е свършил.
Но, както и вие, годините упорита работа ме поставиха на по-силно място, отколкото някога смеех да си представя.
Винаги съм наясно, че съм на едно нараняване далеч от стария си живот на неподвижност и постоянна болка. Затова задължително оценявам всеки ден, че съм в състояние да спортувам, работя и да живея пълноценно.
Но също така знам, че ако и когато получа следващото си сериозно нараняване, ще го преживея. Вие също ще го направите.
Правили сте го и преди, а сега е време да го направите отново. Подозирам, че когато се върнете към „нормалния“ си живот след 6 до 12 месеца, ще погледнете назад това време с удивление: колко добре се справяте, колко далеч сте стигнали, колко силен всъщност си.
Имате инструментите, имате подкрепата, имате воля (дори ако не мислите, че го правите в момента). Бъдете нежни и любящи със себе си. Прекалено сте лоши и силни, за да се откажете.
Ще ви оставя с последните два реда на стихотворение Edna St. Vincent Millay, което ми носи мир в трудни времена:
“Нека се обърнем за удобство към този прост факт:
И преди сме имали проблеми ... и сме преминали.”
Колеблив,
Пепел
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато тя няма ден на колебливо бебе-елени, тя се разхожда с коргито си, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея от нея уебсайт.
