Как мога да намеря подкрепа, ако живея с CML? Групи за поддръжка, услуги и др

Общ преглед

С последните постижения лечението на хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) често може да забави или спре прогресията на заболяването. Днес ХМЛ може да се лекува подобно на хронично дългосрочно състояние. Целта е хората, живеещи с ХМЛ, да имат продължителност на живота, която е възможно най-близка до нормалната.

Ефективното лечение може да подобри качеството ви на живот и дългосрочните перспективи. Ако получавате лечение по време на хроничната фаза на ХМЛ, шансовете Ви за получаване на ремисия са добри. Въпреки това управлението на това хронично състояние може да създаде предизвикателства.

Прочетете, за да научите повече за ресурсите за поддръжка, които могат да ви помогнат да се справите с предизвикателствата на живота с CML.

Специалисти по левкемия

Ако сте диагностицирани с ХМЛ, важно е да се свържете със здравни специалисти, които имат специализирани познания за лечението на състоянието.

Посъветвайте се с вашия лекар за първична медицинска помощ или център за борба с рака за насочване към специалист по левкемия. Можете също така да потърсите специалисти по левкемия във вашата държава, като използвате онлайн бази данни, управлявани от Американското общество по клинична онкология и Американското общество по хематология.

Финансова помощ

Няколко различни фактора могат да повлияят на вашите разходи за лечение. Разходите за вашето лечение зависят от:

• специфичното лечение, което получавате
• къде и колко често се лекувате
• дали имате здравна застраховка, която покрива част или цялото ви лечение
• дали сте записани в програми за финансова подкрепа

Ако ви е трудно да управлявате разходите за вашата грижа, това може да помогне за:

• Свържете се с вашия доставчик на застрахователни услуги, за да научите кои специалисти, лечебни центрове и процедури са обхванати от вашия план. Възможно е да направите промени в плана си за лечение или застрахователния план, за да спестите пари.
• Говорете с Вашите лекари и други доставчици на здравни услуги относно Вашия план за лечение. Те може да успеят да коригират предписаното ви лечение, за да намалят разходите за грижи.
• Консултирайте се с финансов съветник или социален работник във вашия център за борба с рака. Те могат да ви помогнат да научите дали отговаряте на условията за финансирани от държавата застраховки, програми за медицинска помощ или други програми за финансова подкрепа.
• Свържете се с производителя на всички лекарства, които приемате, за да научите дали те изпълняват програми за отстъпки за пациенти. Може да имате право на субсидии или отстъпки.

Можете да намерите повече съвети и ресурси за управление на разходите за грижи чрез тези организации:

• Американско общество за борба с рака
• Американско общество по клинична онкология
• Грижа за рака
• Коалиция за финансова помощ за рак
• Общество за левкемия и лимфом
• Национално общество на ХМЛ

Социална и емоционална подкрепа

Може да бъде стресиращо да живеете с хронично заболяване, като ХМЛ. Ако сте изпитвали чести чувства на стрес, безпокойство, гняв или скръб, уведомете Вашия лекуващ екип. Те могат да ви насочат към психолог или друг специалист по психично здраве за подкрепа.

Може също да ви бъде полезно да се свържете с обучен социален работник чрез Hopeline на Cancer Care’s. За достъп до тази услуга се обадете на 800-813-4673 или изпратете имейл на [email protected].

Свързването с други хора, които са диагностицирани с рак, също може да ви помогне да се справите със социалните и емоционални предизвикателства на ХМЛ. За да се свържете с други:

• Попитайте Вашия лекар или раков център в общността, ако знаят за местни групи за подкрепа на хора, живеещи с рак, включително левкемия.
• Проверете онлайн базата данни на Американското общество за борба с рака за местни групи за подкрепа.
• Посетете уебсайта на Обществото за левкемия и лимфом, за да потърсите местни групи за подкрепа. Можете също така да се регистрирате за групов чат или да получите достъп до индивидуална поддръжка.
• Регистрирайте се за една от онлайн групите за поддръжка на Cancer Care.

Ресурси за състояние

Няколко организации с нестопанска цел и правителствени организации са разработили онлайн ресурси за хора, живеещи с ХМЛ.

За да намерите информация за това състояние, посетете тези ресурси:

• Американско общество за борба с рака
• Американско общество по клинична онкология
• Общество за левкемия и лимфом
• Национален институт по рака
• Национално общество на ХМЛ
• Национална медицинска библиотека на САЩ

Можете също така да се свържете с информационни специалисти в Обществото за левкемия и лимфом, като се обадите на 800-955-4572. Ако предпочитате, можете да попълните онлайн формуляр за имейл или да използвате тяхната услуга за онлайн чат.

Вашият лечебен екип или център за ракови заболявания в общността може също да могат да споделят или препоръчват книги, уебсайтове или други ресурси за хора с ХМЛ.

Вземането

Ако ви е трудно да управлявате физическите, емоционалните или финансовите ефекти от живота с ХМЛ, уведомете лекуващия си екип. Те може да успеят да коригират вашия план за лечение и да ви свържат с местни ресурси. Много ракови организации също предлагат поддръжка онлайн, по имейл или по телефона.