Докато продължаваме да интервюираме победителите в тазгодишния конкурс за гласове на пациенти, които ще присъстват на годишната ни среща на върха по-късно тази година, днес сме развълнувани да представим адвокат и забавен човек Челси Райс в Атланта, Джорджия.
Челси е дългогодишна диагноза за възрастни тип 1, която се случва да бъде професионален комик, който съчетава любовта си към стойката със страстта към повишаване на осведомеността за диабета. Той беше доста напоследък гласува в Diabetes Online Community (DOC) за необходимостта от повече разнообразие и включване на малцинствата и групите с недостатъчно обслужване.
Ето какво трябва да каже Челси за собствения си опит и как това е свързано с нашата среща на върха по иновации, която предстои през ноември.
Разговор с D-Advocate Челси Райс
DM) Първо, кажете ни как диабетът е дошъл във вашия живот ...?
CR) Бях диагностициран около 1988 г., когато бях на 25 години. Развити симптоми и беше хоспитализиран за може би четири дни. Не е много фамилна анамнеза за диабет, с изключение на баба ми, която според мен е тип 2.
И вие правите комедия за препитание?
Да, започнах да изпълнявам стендъп в началото на 2000-те. Участвал съм на комедийни фестивали и клубове в цялата страна. Появявал съм се в Comcast и множество онлайн програми. Бях и говорител на компания за доставка на диабет през 2013 г.
По едно време помагах на приятел със спектакли за набиране на средства и си мислех, че мога да направя същото при диабет. В крайна сметка започнах да продуцирам представления на местни места за ADA и ADA разходката. Когато не правя шоута, привличам информираност чрез комедия онлайн.
Как за първи път се включихте в Diabetes Online Community (DOC)?
Запознах се с DOC от (основател на DSMA) Черис Шокли чрез Facebook, а останалото е история. Бих искал да мисля, че влязох в (DOC) в зародиш и сега обхватът му е по целия свят.
Какви наблюдения имате за това как D-tech се е променил през годините?
Толкова повече възможности за избор на помпи с размер на метри. Много от устройствата, които използвахме преди години, бяха заменени с безплатни приложения на нашите телефони или таблети.
Кои D-инструменти лично използвате?
Моята технология е доста проста. Получих първата си помпа около 2005 г. Винаги съм използвал тръбна помпа. Получих първата си CGM преди две години и не знам как съм живял без нея. Никога не бях много за прекалено много приложения, защото просто става малко поразително.
Говорехте за необходимостта от повече разнообразие и включване в общността за диабет на много фронтове ... можете ли да отговорите на това?
Обикновено не е изненадващо, че определени групи се чувстват отчуждени, ако не се виждат представени в клубове или организации.Например, слушах аудиокнига, където авторът казва, че книгата е насочена към мъже и жени, но в цялата книга тя винаги се позовава на „тя или тя“. Така че, докато казва, че книгата й е за мъже и жени, тя дори стигна дотам, че каза, че по-голям процент от целевата й аудитория са жени. Толкова хубав опит, но все още не се чувствам като книгата за мен.
Същото важи и за социалните медии. Сещам се за две големи организации в Instagram, чиито емисии превъртях наскоро. Превъртях поне 8 пъти, преди да видя човек с цвят. Общоизвестно е, че диабетът засяга повече цветните хора, но тези групи очевидно нямат интерес да ги представляват. Разбира се, има множество оправдания и твърдението „Не изключваме никого. ’Е, не включвате и всички.
Казват:Показваме хората, които са ни изпратили свои снимки.' Наистина ли? Така че просто се отпуснете и затворете очи? Все още не всички са в социалните медии, така че може би вместо да организирате поредната разходка или разходка с велосипед, можете да съберете багаж и да отидете в резерват на индианците и да направите снимки от тях, докато разпространявате информация за важността на грижите за диабета.
За мен просто тези групи са мързеливи и по някакъв начин нечестни.
Къде мислите, че влиза в разговора за „иновациите“ при диабета?
Просто. Ако цветните хора не са представени, тези хора не са информирани. Какъв смисъл има да бъдеш адвокат, ако не се опитваш да помогнеш на всички? Виждам ниво на самодоволство, когато става въпрос за включване в тази държава. Това, че смятате, че е лесно да получите достъп до интернет или мобилен телефон, не означава, че е лесно за всички.
Редлайнингът попречи на чернокожите и испанците да имат право на обикновен хранителен магазин с прясна храна, строена в техния квартал. Това е факт! Така че е логично, че ако едно дете, живеещо в беден квартал, е отгледано в същия беден квартал като техните прабаби и дядовци, където нищо особено не се е подобрило, те няма да разполагат с подходящата информация или инструменти, необходими за управление на диабета си.
Тъй като Американската диабетна асоциация има за първи път чернокожа жена начело, мислите ли, че това ще промени нещата при приемането на многообразието в света на диабета?
Според мен това зависи от нея. Тя трябва да натисне организацията си, за да бъде по-видима. Това, че е черна, не означава, че чернокожите автоматично ще гравитират към нея. ADA трябва да бъде по-видим в черните медии, защото половината от времето никога не виждаме телевизионни реклами за ADA. Те просто трябва да се справят по-добре.
Какво виждате в момента като най-голямото общо предизвикателство при диабета?
Увеличаването на доставките на инсулин и диабет по-достъпни и достъпни.
Какво може да направи индустрията за диабет по-добре?
По-добър маркетинг и информация. Може би тонизирайте фармацевтичните реклами и разпространете по-добра информация за това как да живеете по-пълноценно с диабет. Разгледайте ефектите от депресията, докато живеете с диабет. Нека ноември (Национален месец за диабет) да означава нещо. Направете истински усилия да се обърнете към цветнокожите, за да разберат колко сериозно диабетът засяга техните общности.
Какви стъпки според вас трябва да предприемат адвокатите?
Необходими са повече усилия за получаване на информация до пациентите, особено в общностите с по-ниски доходи. Адвокатите трябва да достигнат до повече хора, живеещи с диабет, и да ги насърчават да използват каквито и да е инструменти, за да държат тези корпорации под контрол. Ако се стигне до изобличаването им в социалните медии, тогава го направете. „Време за изчакване“ е за тази глупост, когато крайната цел е иновация, която просто води до по-големи печалби.
Споменахте много хора, които не са включени в социалните медии, които може да пропуснат много. Още мисли там ...?
Не всеки използва социалните медии, камо ли да ги използва, за да намери помощ при хроничното си заболяване. Винаги е имало разделение в това, за което хората виждат Интернет и социалните медии като добри. Много хора на определена възраст не осъзнават богатството от подкрепа, която могат да намерят във Facebook например. Защото те може да го видят като нещо за младите хора, които обичат да губят време.
Жалко, но се радваме, че сте замесени! Какво най-много очаквате на срещата на върха по иновациите?
Отговаряне на притесненията ми, среща с повече адвокати, които не познавам, свързване с адвокати, които познавам, и прибиране у дома с богата информация, която да споделя.
Благодаря, Челси! Ние високо ценим, че сте част от DOC и повишавате осведомеността по важни въпроси. Нямам търпение да те видя да се свързваш и да се учиш лично тази есен.
-test.jpg)
.jpg)