Никога не е имало непредубеден сайт за пазаруване за сравнение, който да помогне на хората с диабет да намерят подходящите устройства за себе си - до сега!
Представяме ви DiabetesWise, нов „център на едно гише“ за навигация във непрекъснато развиващата се вселена от устройства и технологии за диабет. Години наред от екип на Медицинското училище в Станфорд, тази платформа всъщност отговаря на нуждите на потребителите с препоръчани инструменти и предоставя сравнителна информация за продуктите и препоръки на пациентите за това какво е да използвате тези устройства в реалния свят.
Усилията бяха движени от някои високопоставени хора в общността за диабет, по-специално ендокринологът от Станфорд д-р Корей Худ и гуруто на здравния дизайн Сара Кругман, които и двамата живеят с T1D.
Худ разказва, че през последните пет години екипът на Станфорд е събрал данни за човешкия фактор за устройствата за диабет, които или са довели до „оптимално усвояване“ на тези елементи, използвани с течение на времето, или са били разглеждани като бариери пред използването на устройства. „DiabetesWise израсна от желанието да осигури място, където да споделим тези знания, (и) ние се опитваме да предложим непредубеден ресурс за достъп до устройствата, които са най-добри за всеки човек“, казва той.
DiabetesWise е онлайн на живо от пролетта, но официално стартира на научните сесии на Американската диабетна асоциация в началото на юни и беше представен на нашия форум за иновации D-Data ExChange. Той беше представен и на срещата на Американската асоциация на педагозите по диабет (AADE) в началото на август.
Безпристрастен ресурс
Да, ако се замислите: Всеки път, когато трябва да изберете устройство за диабет, винаги има някой, който влияе върху вземането на решения: клиницист, който може да има конкретни предпочитания на компанията, застрахователна компания с „предпочитана“ марка или дори местен представители на индустрията, с които екипът Ви за грижи Ви свързва за допълнителна информация.
Докато социалните медии предоставят форум за споделяне на отзиви на пациенти, всяка публикация в блог или видео идва от лице, което може да има свои собствени пристрастия - и информацията не е персонализирана или прецизирана според вашите специфични нужди.
Там идва DiabetesWise.
Освен предоставянето на персонализиран подход за подпомагане на хората с увреждания (хората с диабет) да правят информиран избор, друга ключова цел е да служи като ресурс за доставчиците на здравни услуги, които имат пациенти, които решават тези продукти. Надеждата е да се рационализира обучението за сдвояване на PWD с оптималната технология чрез съдържание с „директен разговор“ за тези елементи, които представителите на индустрията обикновено не могат да предоставят, а клиницистите често нямат достъп.
Проектът се финансира единствено чрез безвъзмездни средства с нестопанска цел и не приема пари от който и да е производител на устройства, поради простата причина, която би добавила пристрастия или поне възприема пристрастия.
Екипът работи по бизнес план, за да гарантира, че тази инициатива никога не е обвързана с индустриални фондове, въпреки че занапред те искат да си сътрудничат с производителите на устройства, за да гарантират, че сайтът включва цялата точна информация, технически подробности и съответни връзки.
Как работи сайтът DiabetesWise
Когато посетите сайта, започвате, като кликнете върху бутона „Проверка“, който ви отвежда до Тест за устройства. Пет първоначални въпроса задават кои устройства използвате в момента, колко претоварени или притеснявани може да се чувствате, какъв е вашият приоритет при избора на ново устройство (цена, комфорт, лекота на използване, избягване на минимуми или най-новите и най-добрите технологии) и кои са най-големите ви притеснения относно D-устройствата и технологията.
Оттам се насочвате към раздел, който съдържа повече подробности за инструментите, които вече използвате, и „Мъдрост от другите“ - комбинация от писмено и видео съдържание от други инвалиди, които говорят за техния опит. Това потребителско съдържание буквално е съобразено с приоритетите, които посочвате. Например, ако сте посочили, че използвате или се интересувате най-много от инсулинова помпа и CGM сензор, и сте кликнали върху „Лесно използване“ като основен приоритет, препоръките на пациентите, които ще видите, ще бъдат тези, адресиращи точно тази комбинация от избори.
Има въпроси и отговори, както при потребителите, които обясняват реалните плюсове и минуси, съвети за справяне с всички данни, обратна връзка за това колко удобно е да се носят тези устройства и дори съвети за това как човек може да реагира, когато други хора забележат или коментират устройствата.
Отвъд бутона „Проверка“, който започва викторината, другите раздели на менюто в горната част на сайта са:
- Сензори - раздел с подробности за избора на сензори за CGM (непрекъснат глюкозен монитор) с три нива на информация в зависимост от това дали сте избрали „Никога не съм използвал такъв“, „Използвал съм такъв“ или „Използвам такъв сега“.
- Устройства - раздел, описващ пет случая на употреба: или CGM сензор и усъвършенствана „интелигентна помпа“; CGM и основна помпа; пръстомер и помпа; CGM и инжекции; или пръстомер и инжекции. Във всеки раздел се разглеждат много полезни подробности, включително много показания на пациента.
- Мъдрост - разбиране на приоритетите и притесненията на пациентите, включително избягване на ниски нива на BG, цена, лекота на използване, комфорт, нежелано внимание, доверие в системата и претоварване на данни. Можете буквално да филтрирате съдържанието по тези раздели, за да отговорите на най-належащите си притеснения.
- Ръководства - стъпка по стъпка информация как да получите CGM, получаване на инсулинова помпа, квалификация за застраховка, разбиране на разходите и разговор с Вашия лекар.
Звучи невероятно полезно? Е, това е!
Досега отговорите от общността бяха невероятни, според ръководителя на проекта DiabetesWise Сиера Нелмес.
„Качествено, обратната връзка ... беше непреодолима тема за благодарността от CDE, насърчението от лекарите и емоционалното учудване от хората, живеещи с диабет,“ казва тя. „Счита се за ресурс за хората, които живеят с диабет, за да се ориентират в опциите и да стигнат до по-добро място с диабета си.Всеки скептицизъм, който сме чували, обикновено е под съмнение, че може да бъде безплатен ресурс, преди осъзнаването, че DiabetesWise.org е безплатен, както и безпристрастен и на живо. Това каза, че тепърва започваме и виждаме много възможности за по-нататъшно въздействие. "
Разбира се, идеята е, че хората с увреждания, които са използвали теста, за да се ориентират в собствените си нужди и желания, могат след това да споделят откритата информация с лекаря си (независимо дали чрез разпечатка, имейл или споделяне на самия сайт). Всичко е насочено към подпомагане на овластяването на хората да поемат повече собственост и да бъдат част от процеса на вземане на решения за устройства, вместо да им се налага нещо без никакви изследвания зад тях.
Постоянно актуализиране на Diabetes Tech
Реалната работа по уебсайта отне около 18 месеца, финансирана от безвъзмездна помощ от благотворителния тръст на Хелмсли. Към края на август сайтът на DiabetesWise остава на етап „Бета“, въпреки че е в експлоатация и вече е завършен на около 90%, ни казва екипът. Те са работили с дизайнерските компании Bay Area HealthMade и Gestalt Design, както и с UpShift в Нова Зеландия.
„Всички замесени имаха тесни лични връзки с диабета в допълнение към професионалната си работа“, подчертава д-р Худ. Сътрудниците включват клинични изследователи, медицински сестри, педагози по диабет, психолози и лекари - докато ръководителят на проекта Нелмес всъщност е единственият щатен служител в тази област.
През първите месеци DiabetesWise е видял над 70 000 показвания на страници с голямо мнозинство от тези само през последните пет месеца. Нелмес ни казва, че са забелязали повишение през юли за посетителите, които се връщат, нещо, с което се гордеят, като се има предвид, че голяма цел е да се изгради доверие във времето.
На въпрос за това как лекарите реагират досега, Худ отговаря: „Бих казал, че отзивите са предимно положителни, но като всеки добър клиницист има желание да се прегледа и провери информацията. Така че мисля, че някои клиницисти са много развълнувани от това като безпристрастен ресурс, докато други все още се подгряват за това. "
И как ще се справят с постоянно променящата се технология за диабет?
„Това ще бъде жив, динамичен уебсайт“, казва ни Худ. „С други думи, трябва да се уверим, че то остава актуално, тъй като се одобряват нови устройства и стават достъпни нови методи за свързано лечение. Също така трябва да се стремим да добавяме повече истории за Мъдростта от по-широка общност, която е по-представителна за всички, живеещи с диабет и на инсулин. Предстои ни работа, за да достигнем до вероятно 7,5 милиона души в САЩ на инсулин, които биха могли да се възползват от използването на тези устройства! “
