Множествената склероза (МС) е непредсказуема и може да доведе до симптоми, които изискват грижи извън нормалното работно време.
Ако живеете с МС, понякога може да ви е трудно да получите незабавна лична помощ за вашите симптоми. Може да се наложи да потърсите грижи след работно време, като използвате телемедицина, посетите клиника за спешна помощ или, при спешни случаи, отидете до най-близката болница.
Много хора с МС също се обръщат към виртуални посещения на лекар, за да избегнат публичните пространства по време на пандемията на COVID-19.
Ние бяхме домакин на чат в приложението MS Healthline, за да поискаме съвети за навигация на MS след часове и виртуално. Ето какво ни казаха от общността на MS Healthline.
Когато използвате телемедицина
Съгласно новите застрахователни правила, свързани с пандемията COVID-19, повече видове виртуални грижи се покриват от застрахователните компании.Това означава, че може да е възможно да се използва телемедицината по нови и уникални начини.
Общността на MS Healthline имаше редица съвети за използване на виртуална грижа. Шери Дингес, диагностицирана с МС през 2004 г., предполага:
- Споделяйте информация рано. Помислете за изпращане на вашия списък с въпроси или симптоми на Вашия лекар преди време. Ако имате притеснения относно промяната на походката си, вижте дали можете да запишете и изпратите видеоклип на Вашия лекар преди уговорката.
- Проверете вашите устройства. Задайте аларма на телефона си 1 час преди срещата и проверете отново дали телефонът или компютърът ви са заредени. Не забравяйте да изключите устройството от безшумен или безшумен режим, така че да чувате предупреждения за разговора.
- Разположете се. Използвайте банята предварително, в случай че е дълго виртуално посещение. Уверете се, че пространството, в което се намирате, е тихо, което може да включва изключване на телевизора и поставяне на вашите домашни любимци в друга стая.
- Съхранявайте списък. Запишете всички въпроси, които искате да покриете по време на срещата. Друг потребител на приложението MS Healthline препоръчва да се направи списък с всички скорошни стресори, симптоми или пропуснати дози лекарства.
- Нека вашите лекарства и добавки са наблизо. Това може да помогне за дискусията с Вашия лекар, в случай че има някакви промени в лекарствата или подновяване на рецепта.
- Елате подготвени. Прочетете въпросите си преди посещението, имайте достъп до календара или книгата с графици за бъдещи срещи и дръжте под ръка писалка и хартия, за да правите бележки.
„Открих, че колкото по-подготвен съм, толкова по-добре [срещата] върви и с повече информация се отдалечавам. Плюс това, определено мога да кажа, че и лекарят го оценява! “ - каза Дингес.
Някои членове на общността на MS Healthline казаха, че всъщност им е по-удобно да използват телемедицината в сравнение с посещенията на място. „Понякога, когато не сте лице в лице с лекаря, можете да задавате въпроси, които може да ви е малко неудобно да задавате иначе“, каза един потребител на приложението.
„Дори да е кратко съобщение от моя невролог или седмична консултация с моя терапевт, телемедицината е най-добрата“, каза ChucklesNapoleon, диагностициран с МС през 2019 г.
Когато се занимавате с възможно UTI
Когато настъпи инфекция на пикочните пътища (ИПП), разбираемо е да се иска незабавно да се потърси помощ. Пиенето на много вода, за да останете хидратирани, може да помогне с по-малки пикочни пътища, когато грижата не е налице веднага.
От Елизабет Маклаклан, диагностицирана с МС през 2004 г .:
Повтарящият се проблем, който изглежда имам, когато имам нужда от грижи след часове, е ако развия ИМП през уикенда. Направих няколко различни неща, за да се справя с това:
- Обадете се в лекарския кабинет за извънработно обслужване. Изписаха ми антибиотик за помощ през уикенда, ако има силна болка.
- Отидете на спешна помощ. [По време на пандемията на COVID-19 това може да не се препоръчва за всички.]
Когато имате грипоподобни симптоми
Търсенето на грижи след работно време, независимо дали е в център за спешна помощ или се използва телемедицина, може да помогне, ако симптомите ви са объркващи и не сте сигурни дали са свързани с МС.
„Мислех, че умората, болките и задръстванията ми са част от МС, но чрез телездраве моят невролог можеше да разбере, че може да е повече и на следващата сутрин ми назначи тест за COVID-19. Резултатите бяха отрицателни, [но] без телездраве не бих се тествал и щях да продължа да се напъвам въпреки симптомите си. “ - Намира, диагностицирана с МС през 2015 г.
Ако се чувствате потиснати, съкрушени или безнадеждни
Проверката на вашето психическо благополучие е друга важна част от грижата за себе си. В някои случаи може да можете да използвате виртуална грижа за посещения на терапия. Говорете с вашия доставчик на застраховка за повече информация.
Американската психологическа асоциация разполага и с ресурс, който очертава правилата за покритие на телездравословията по държави по време на пандемията COVID-19, което може да ви помогне да разберете какво застрахователните компании имат право да покриват там, където живеете.
Ако имате мисли да си навредите, знайте, че помощта ви е достъпна. Ако изпитвате мисли за самоубийство, National Suicide Prevention Lifeline е безплатен и поверителен ресурс за емоционална поддръжка, който е достъпен 24/7.
Намерете поддръжка
- Обадете се на Националната гореща линия за предотвратяване на самоубийствата на 800-273-8255.
- Използвайте онлайн чата на Lifeline.
- Изпратете HOME на текстовата линия за кризи на 741741.
Настоящият справочник за превенция на самоубийствата предоставя повече информация за това къде да получите необходимата подкрепа.
Когато го чакате
Понякога най-добрият вариант може да бъде просто да го изчакате и да се погрижите за себе си по най-добрия начин, който можете. Членовете на общността на MS Healthline предлагат да си почивате много и да четете преди лягане, ако имате проблеми със съня.
„В добри дни приготвям лесни за подгряване и ядене ястия и ги слагам във фризера за онези не толкова енергични дни.“ - Джо, диагностицирана с МС през 2007 г.
Долния ред
Ако се окажете, че се нуждаете от помощ за МС след часове, може първоначално да не знаете какво да правите. Подготвеността за тази ситуация може да ви помогне да управлявате симптомите си, докато не се предоставят грижи лично.
Има много начини да се възползвате максимално от отдалечените грижи. Посещението на виртуален лекар няма да осигури всички същите ресурси като личното посещение. Ако симптомите са тежки и изискват незабавна медицинска помощ, отидете на спешна помощ или болница.
За повече съвети като тези изтеглете приложението MS Healthline, достъпно за iPhone и Android. Това приложение може да ви помогне да се свържете с общността на MS, да споделите историята си и да получите по-полезна информация.
Намерете общност, която се интересува
Няма причина сам да преминете през диагностика на МС или дългосрочно пътуване. С безплатното приложение MS Healthline можете да се присъедините към група и да участвате в дискусии на живо, да се съчетаете с членовете на общността за шанс да създадете нови приятели и да сте в течение на последните новини и изследвания на MS.
Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.
