Малко хора са подготвени да получат диагноза множествена склероза (МС). Тези, които го правят, обаче далеч не са сами. Според Фондацията за множествена склероза по света живеят над 2,5 милиона души с МС.
Нормално е да имате много въпроси относно новата си диагноза. Получаването на отговори на въпроси и научаването за състоянието помага на много хора да се чувстват овластени да управляват своите МС.
Ето няколко въпроса, които да зададете на Вашия лекар по време на следващата среща.
Какви симптоми ще изпитвам?
Шансовете са, че именно симптомите Ви са помогнали на Вашия лекар да диагностицира Вашата МС на първо място. Не всеки изпитва едни и същи симптоми, така че може да бъде трудно да се предскаже как ще прогресира болестта ви или какви точно симптоми ще почувствате. Вашите симптоми също ще зависят от местоположението на засегнатите нервни влакна.
Честите признаци и симптоми на МС включват:
- изтръпване или слабост, обикновено засягаща едната страна на
тялото в даден момент - болезнено движение на очите
- загуба на зрение или нарушения, обикновено на едното око
- силна умора
- изтръпване или „бодливо“ усещане
- болка
- усещания за токов удар, често при движение на врата
- трусове
- проблеми с баланса
- виене на свят или световъртеж
- проблеми с червата и пикочния мехур
- неясна реч
Докато точният ход на вашето заболяване не може да бъде предвиден, Националното общество за МС съобщава, че 85 процента от хората с МС имат рецидивиращо-ремитираща множествена склероза (RRMS). RRMS се характеризира с рецидив на симптомите, последван от период на ремисия, който може да продължи месеци или дори години. Тези рецидиви се наричат също обостряния или обостряния.
Тези с първично прогресираща МС обикновено изпитват влошаване на симптомите в продължение на много години, без периоди на рецидив. И двата типа МС имат сходни протоколи за лечение.
Как MS влияе върху продължителността на живота?
Повечето хора, живеещи с МС, живеят дълъг, продуктивен живот. Средно хората с МС живеят около седем години по-малко от общото население на САЩ. Повишените знания за цялостното здравеопазване и превантивните грижи подобряват резултатите.
Счита се, че разликата в продължителността на живота се дължи на усложнения от тежка МС, като затруднено преглъщане и инфекции на гърдите и пикочния мехур. С грижа и внимание, насочени към намаляване на тези усложнения, те могат да представляват по-малък риск за хората. Уелнес плановете, които помагат за намаляване на риска от сърдечни заболявания и инсулт, също допринасят за по-дълга продължителност на живота.
Какви са възможностите ми за лечение?
Понастоящем няма лечение за МС, но има много ефективни лекарства. Вашите възможности за лечение зависят отчасти от това дали получавате диагноза първично прогресираща или рецидивираща МС. И в двата случая трите основни цели за лечение са:
- промяна на хода на заболяването чрез забавяне на активността на МС за по-дълги периоди от
ремисия - лечение на атаки или рецидиви
- управляват симптомите
Окрелизумаб (Ocrevus) е одобрено от FDA лекарство, което забавя влошаването на симптомите при първично прогресираща МС. Вашият лекар може да предпише и окрелизумаб, ако имате рецидивираща МС. Към май 2018 г., окрелизумаб е единствената терапия, модифицираща заболяването (DMT), налична за първично прогресираща МС.
За рецидивираща респираторна МС, първата линия на лечение обикновено е няколко други DMT. Тъй като МС е автоимунно разстройство, тези лекарства обикновено работят върху автоимунния отговор, за да намалят честотата и тежестта на рецидивите. Някои DMT се дават от медицински специалист чрез интравенозна инфузия, докато други се инжектират у дома. Бета интерфероните обикновено се предписват за намаляване на риска от рецидив. Те се прилагат чрез инжектиране под кожата.
В допълнение към управлението на прогресията, много хора, живеещи с МС, приемат лекарства за справяне със симптомите, които се появяват по време на атака или рецидив. Много атаки отшумяват без допълнително лечение, но ако са тежки, Вашият лекар може да предпише кортикостероид като преднизон. Кортикостероидите могат да помогнат за бързо намаляване на възпалението.
Вашите симптоми ще варират и трябва да се лекуват индивидуално. Вашите лекарства ще зависят от симптомите, които изпитвате, и ще бъдат балансирани спрямо риска от странични ефекти. Има няколко опции за перорално и локално лечение за всеки симптом, като болка, скованост и спазми. Предлагат се и лечения за управление на други симптоми, свързани с МС, включително тревожност, депресия и проблеми с пикочния мехур или червата.
Други терапии, като рехабилитация, могат да бъдат препоръчани заедно с лекарства.
Какви са страничните ефекти от лечението?
Много лекарства за МС идват с рискове. Окрелизумаб, например, може да увеличи риска от някои видове рак. Митоксантронът обикновено се използва само за напреднала МС поради връзката му с рака на кръвта и потенциала да увреди здравето на сърцето. Алемтузумаб (Lemtrada) увеличава риска от инфекции и развитие на друго автоимунно разстройство.
Повечето лекарства за МС имат относително незначителни странични ефекти, като грипоподобни симптоми и дразнене на мястото на инжектиране. Тъй като опитът Ви с МС е уникален за Вас, Вашият лекар трябва да обсъди потенциалните ползи от лечението, като вземе предвид страничните ефекти на лекарствата.
Как мога да се свържа с други хора, живеещи с МС?
Насърчаването на връзките между хората, живеещи с МС, е част от целта на Националното общество за МС. Организацията е разработила виртуална мрежа, където хората могат да учат и да споделят опит. Можете да научите повече, като посетите уебсайта на NMSS.
Вашият лекар или медицинска сестра може също да разполага с местни ресурси, където можете да се срещнете с други хора в общността на държавите-членки. Можете също да търсите по пощенски код на уебсайта на NMSS за групи близо до вас. Докато някои хора предпочитат да се свързват онлайн, други искат да водят лични разговори за това какво MS означава за тях.
Какво друго мога да направя, за да управлявам своята МС?
Изборът на по-здравословен начин на живот може да ви помогне да управлявате симптомите на МС. Проучванията са установили, че хората с МС, които спортуват, са подобрили силата и издръжливостта, заедно с по-добрата функция на пикочния мехур и червата. Установено е също, че упражненията подобряват настроението и нивата на енергия. Посъветвайте се с Вашия лекар за насочване към физиотерапевт, който има опит в работата с хора, които имат МС.
Здравословната диета може да подобри нивата на енергия и да ви помогне да поддържате здравословно тегло. Няма конкретна диета за МС, но се препоръчва диета с ниско съдържание на мазнини и с високо съдържание на фибри. Малки проучвания предполагат, че добавянето на омега-3 мастни киселини и витамин D може да бъде от полза за МС, но са необходими повече изследвания. Диетолог с опит в МС може да ви помогне да изберете правилните храни за оптимално здраве.
Отказът от тютюнопушене и ограничаването на приема на алкохол също е установено, че е от полза за хората с МС.
Вземането
Повишената осведоменост, изследванията и застъпничеството значително подобриха перспективата за хората, живеещи с МС. Въпреки че никой не може да предвиди хода на вашето заболяване, МС може да се управлява чрез подходящо лечение и здравословен начин на живот. Обърнете се към членовете на общността на държавите-членки, за да получите подкрепа. Говорете открито с вашия лекар за вашите притеснения и работете заедно, за да създадете план, който най-добре отговаря на вашите нужди.
.jpg)
