Малко хора разбират по-добре от Дона Барил от каква подкрепа се нуждае човек след диагноза рак.
Повече от десетилетие след преживяването на рак на гърдата, Дона научи на 43-годишна възраст, че има рак на яйчниците.
„Ракът на яйчниците беше последното нещо в съзнанието ми, защото при мен това се случва само на възрастни хора“, каза тя пред Healthline за своята диагноза от 2013 г.
Дона, която носи BRCA1 генна мутация, която увеличава риска от рак на гърдата и яйчниците, претърпяла е операция за отстраняване на нейните яйчници, фалопиевите тръби и матката. Тя също претърпя една година химиотерапия. Лечението работи известно време.
Но Дона е преживяла четири повторения. Съвсем наскоро ракът се върна в корема й и възел в белия дроб.
„Сега отново съм на химиотерапия“, каза Дона.
За да й помогне да се справи с предизвикателството на множество рецидиви, Дона се обърна към Националната коалиция за рак на яйчниците (NOCC).
NOCC е национална организация с нестопанска цел, която провежда програми за застъпничество, образование и подкрепа в цялата страна за хора, засегнати от рак на яйчниците.
„Нещата, които са направили за мен и семейството ми, и хората, с които съм се срещал и съм се свързвал чрез тях, е невероятно. Отвъд невероятното “, сподели Дона. „От това, което преживях, жените, които се свързват с NOCC, не са нищо повече от приветстващи, любящи и невероятни.“
Намиране на безопасно място в общността на чай
Първоначално основана като групова група през 1991 г., NOCC е учредена като организация с нестопанска цел през 1995 г.
Чрез своите национални програми и инициативи на местни глави NOCC се стреми да повиши осведомеността относно рака на яйчниците в общностите в цялата страна.
Персоналът и доброволците на организацията също така осигуряват образование и подкрепа за хора, засегнати от рак на яйчниците - включително новодиагностицирани пациенти, оцелели и болногледачи.
Дона е получила доставки на храна, ходила е на уелнес ретрити и е присъствала на ежемесечни срещи на групи за поддръжка с Главата от Лонг Айлънд на Teal Hearts Network на NOCC.
„Никога не пропускам среща“, каза Дона пред Healthline.
„Дори и сега с пандемията те правят срещи за мащабиране, така че жените в нашата глава можем да се виждаме, да говорим помежду си, да си помагаме“, продължи тя.
Тези срещи на групи за подкрепа дават възможност на оцелелите от рак на яйчниците да си разменят съвети и съвети, да споделят истории за своя опит и да черпят подкрепа и вдъхновение един от друг.
„Виждам, че жените влизат там и просто плачат, защото това е тяхното безопасно място“, каза Дона.
„Това е като„ Добре, тези жени го разбират, те са били там, където съм бил аз, и аз ще се оправя, защото ако те могат да го направят, аз мога да го направя. “
Изграждане на връзки в общността
Каролайн Макнали получи диагноза рак на яйчниците в последната си година на бакалавърска степен, когато беше на 21 години.
След като се подложи на операция, тя потърси онлайн програми за оцелели.
„Знаех, че има много програми за оцелели от рак на гърдата, но всъщност не знаех за такава за рак на яйчниците“, каза Макнали. „Затова потърсих в Google„ разходки с рак на яйчниците “и намерих NOCC.“
Макнали участва в първия си Заедно в TEAL® Run / Walk миналия септември. Това е събитие, което е част от инициативата за набиране на средства на NOCC. TEAL означава „Вземете мерки навреме и живейте“.
„По време на снимката на оцелелия станах толкова емоционален и тази по-възрастна дама беше толкова подкрепяща“, спомня си Макнали. „Тя просто ме прегърна и беше като„ всички сме били там, ние сме тук за теб. “
Оттогава участието на Макнали в NOCC й даде шанс да говори заедно с други оцелели пред група студенти по медицина в университета Рутгерс.
„За нас беше невероятно да кажем, ето няколко съвета от някой, който е преминал през него“, каза Макнали.
„Чувствах се така, сякаш направих нещо полезно от това и че [ракът на яйчниците] не беше просто вреден за мен“, добави тя.
Подкрепа на оцелелите до днес и утре
Лиз Дорси посети кабината на NOCC DC Chapter на събитие, преживяло рак, преди около 3 години, в същата болница, където беше лекувана преди няколко години.
Оттогава 62-годишният оцелял от рак е участвал в обяд, организиран от DC Chapter, Подмладяващо отстъпление за оцелели и Заедно в TEAL® Run / Walk в Мериленд.
„Участието ми помогна да се справя с рака, като ме запозна с наличните ресурси и подкрепата, която имам от другите и която мога да предоставя на другите“, каза Лиз.
„Става много и не съм се възползвала от всички предложения“, добави тя.
Сега Лиз е в ремисия от рак на яйчниците от около 5 години.
Тя знае, че ако все пак се случи рецидив, NOCC ще бъде там, за да й помогне.
„Знам, че в този момент ще имам нужда от повече подкрепа - и знам, че тя ще бъде на разположение“, каза Лиз.
Практическа подкрепа: Горещи ястия, ръце за помощ
По време на една от последните рецидиви на Дона, членовете на нейната местна глава NOCC организираха влак за хранене, за да помогнат на семейството й да се храни добре, докато тя преминаваше през лечение.
По-рано тази година NOCC също достави храна за седмица до дома си чрез програмата си за подпомагане на оцелелите Teal Comfort for the Soul.
„Съпругът ми не трябваше да се притеснява с какво ще храни децата. Той се грижи за повечето от тези неща, когато наистина се занимавам с химиотерапия - каза Дона. „Всичко беше планирано за нас, така че не трябваше да мисля за нищо. Достатъчно беше и за четирима ни, а всичко, което трябваше да направим, беше да хвърлим нещо в микровълновата. “
В началото на Дона й беше трудно да приеме този вид помощ, но оттогава дойде да я приветства „с отворени обятия“.
Подкрепата също й помогна да се съсредоточи върху здравето си.
„Към момента на последното ми сканиране химиотерапията работи и туморът в белите дробове се е свил наполовина“, споделя Дона. „Моят CA-125, който е туморният маркер, вече е в нормални граници, така че вървим в правилната посока.“
Колкото и да е в състояние да предостави същия вид подкрепа на другите, Дона прави приоритет да връща на своите „TEAL сестри“ в общността.
„Всички сме там един за друг, независимо от всичко“, каза Дона. „Ако някой от нас е долу, друг ще се намеси и ще вземе този човек.“
Присъединявам се
Има много начини да се включите в NOCC - да се възползвате от неговите програми и услуги и да ги върнете на други членове на общността.
Например:
- Проверете за местна глава на NOCC близо до вас, за да присъствате на срещи на групи за подкрепа, уелнес събития или други местни инициативи.
- Регистрирайте се за NOCC CancerConnect, за да се присъедините към модерирана онлайн общност на оцелели и болногледачи от рак на яйчниците.
- Регистрирайте се, за да участвате в тазгодишния виртуален Заедно в TEAL - Национално тържество, за да помогнете за набирането на пари, да почетете оцелелите и болногледачите и да отпразнувате спомените на преминали хора.
- Научете за програмите за качество на живот на NOCC, като програмата им за доставка на храна Teal Comfort for the Soul, програмата за консултация Teal Comfort for the Mind и TEAL Totes наскоро диагностицирани пакети за поддръжка.
- Обадете се на безплатната гореща линия за информация за рака на яйчниците на 1-888-OVARIAN
- Направете дарение за NOCC.
Вземането: Не сте сами
Ако вие или някой, който ви интересува, е развил рак на яйчниците, обръщането към NOCC може да ви помогне да получите информацията и подкрепата, от които се нуждаете, за да се справите с ефектите върху живота ви.
„Да се свържеш с други хора, които разбират, да отидеш на тяхна разходка, да видиш всички тези хора в техните семейства - това има такова положително въздействие“, каза Каролайн.
„До всички е толкова лесно да се достигне и има толкова много възможности да помогнете на вас и вашето семейство, че иначе не бихте могли да научите за това“, добави тя.
