Тялото ми и животът ми не са перфектни, но са мои. И това за мен е красиво.
Пропуснах крайния срок за статията, която четете.
Не наистина. Направих.
Виждате ли, ревматоидният артрит (RA) може да бъде непредсказуем. Болка, пристъпи и болести могат да се появят от нищото - да излязат от релси, да развалят плановете, да предизвикат разочарование и да ме накарат да се разпалея или да съм ненадежден.
Една от най-предизвикателните части от живота с хронични заболявания е тази непредсказуемост. Загубата на „контрол“. В някои случаи има и загуба на автономност над тялото. Загуба на избор.
Въпреки че е отнет избор, изправени пред предизвикателства, появяват се разочарования и пропуснати срокове, аз упорствам.
Хората винаги ме питат как го правя, сякаш имам избор. Не чувствам, че го правя. Единственият ми избор е да продължа да продължавам. И се опитвам да го правя, когато е възможно, с усмивка на лице.
Не си правя илюзии, че животът с RA е всичко дъги и пеперуди. Но аз приписвам на мантрата „да живееш положителен живот, докато си хронично болен“, и че позитивността и силата на духа се чувстват по-необходими сега, отколкото някога.
Избирам да направя най-доброто от всеки ден
От детинство живея с ревматоиден артрит. В средното училище бях диагностициран с полиартикуларен ювенилен ревматоиден артрит, който сега се нарича ювенилен идиопатичен артрит, след като имах някои симптоми преди години.
Аз също имам напреднал остеоартрит в ръката и крака, претърпял съм тотална смяна на колянната става и две други операции на коляното и също имам автоимунно състояние целиакия.
В допълнение към тези състояния имам хронична мигрена, алергии и астма и тревожност. Претърпях операция на мозъка и шията за малформация на Chiari.
Живея със сърдечна аритмия от състояние на автономна нервна система, наречено синдром на постурална ортостатична тахикардия (POTS), и съм се справял с пристъп на лекарствено-индуциран лупус. Имам също остеопения и синдром на Sjögren, които са често срещани съпътстващи заболявания на RA.
Много е.
Въпреки диагнозите си, аз се научих да се възползвам максимално от ситуацията си. Избирам хумор; Избирам да съм позитивен; Избирам да работя в него.
Не ме разбирайте погрешно, нищо от това не е лесно. Изборът на умишлен оптимизъм по време на болест или премеждие изисква сериозност, сила на духа, вяра и устойчивост. По принцип това е работа на пълен работен ден.
Някои дни трябва да копаете дълбоко, особено когато се чувства, че нещата не могат да се влошат. Няколко дни болката или болестта просто ще победят. Това е просто реалност.
Но моят подход, тъй като бях достатъчно възрастен, за да го осъзная, е просто да се възползвам максимално от всеки ден.
Позитивността е различна всеки ден
Някой ден да живееш позитивно означава просто да станеш от леглото с надеждата денят, седмицата, месецът или годината да се подобрят.
Други дни позитивността прилича на каяк с моето спасително кученце, тренировка за виртуална реалност, участие в хип-хоп клас, посещение на концерт, туризъм или наблюдение на птици в гората.
Позитивността може понякога да изпълнява привидно прости задачи, които за пациентите с RA понякога се чувстват невъзможни: оправяне на леглото, изсушаване на косата, разходка с кучето, хранене на котките, приготвяне на вечеря за семейството, шофиране на колата, писане, спане, изпращане на текстови съобщения приятел, или като си вземете душ.
RA е сериозно, скъпо и понякога изтощително медицинско състояние - няма два начина за това.
Няколко дни пропускам срокове и плача и лежа на дивана си с пакети с лед и нагревателни тампони и гняв.
Да живееш позитивно пред всичко, което не е свързано с носенето на пословични розови очила. Става въпрос за най-доброто от картите, които са ни раздадени, с каквато и енергия да отделим за него във всеки един ден.
Става въпрос да бъдем смирени и любезни, знаейки, че най-доброто ни може да изглежда различно всеки ден или час в час.
Има време и място за позитивност
Не ме разбирайте погрешно, явният „фалшив“ оптимизъм не е добър. Културата на токсична позитивност - или да се преструваш, че всичко е наред, когато не е - е широко разпространена.
Въпреки че начинът на мислене, ориентиран към оптимизма, може да бъде от полза за психичното здраве на хората, живеещи с хронични заболявания, важно е да си осигурите време и пространство, за да се почувствате както и да е това е, което чувствате, дори и да не е всичко добро настроение през цялото време.
Болестта не е нещо, което повечето биха желали, но животът с болест или увреждане също не е нещо, от което да се срамувате.
Позволено ни е да чувстваме каквото и да е за състоянието си всеки ден, защото тези чувства са нюансирани и сложни. Те може да се променят и това е добре и може да се очаква.
Подобно на нашите симптоми, чувствата ни към нашето здраве и телата ни могат да се оттичат, да затихнат и да избухнат.
Аз яздя тези вълни - и то от детството.
Липсват ми високи токчета. Липсва ми да играя софтбол. Наистина, много се ядосвам, че ръцете ми затрудняват свиренето на китара, укулеле и пиано.
Плаках от болка, плаках за странични ефекти от лекарствата, плаках за факта, че RA в момента е нелечима и за цял живот. Плаках, че това повлия на избора ми за кариера в началото.
Притеснявам се, че и без това лошите ми стави ще се влошат.
Подчертавам, когато пропусна срокове, трябва да си взема болничен ден на работа или когато отида няколко дни без упражнения.
Страхувам се от COVID-19. Страхувам се от това, което това автоимунно заболяване е причинило на способността на тялото ми да се защитава от вредни вируси.
Тревожа се за здравеопазването в Съединените щати, за цените на лекарствата, за законодателството, за правата на хората с увреждания и жените и потиснатите общности.
Ядосвам се, че тялото ми се чувства така, сякаш ме мрази понякога.
Избирам да намеря красота
Въпреки всичко, което болестите ми хвърлиха, аз триумфирам.
Избирам да намеря красота. Избирам да намеря неща, за които да съм благодарен всеки ден. Гледам всички благословии около мен и знам, че съм много повече от болестта си.
Това имам предвид, като живея позитивно, докато съм хронично болен. Тялото ми и животът ми не са перфектни, но са мои. И това за мен е красиво.
Как ще откриете красотата си днес?
Ашли Бойнс-Шък е автор, адвокат и здравен треньор със седалище в Питсбърг, Пенсилвания. Въпреки че е живяла с RA в продължение на 25 години и е имала и други медицински състояния, Ашли е говорила с Конгреса, публикувала е 3 книги и дори е написана от Tpra от Oprah! Тя работи за технологичен старт, майка е за домашни любимци на 3 кучета и обича да наблюдава птици, концерти, да свири на инструменти и да пътува. В свободното си време тя пише стихове и ходи на поход със съпруга си американски нинджа войн / учител Майк. Намерете я в LinkedIn или Instagram.
