Как сърповидно-клетъчната анемия влияе върху продължителността на живота

Включваме продукти, които смятаме за полезни за нашите читатели. Ако купувате чрез връзки на тази страница, може да спечелим малка комисионна. Ето нашия процес.

Какво е сърповидно-клетъчна анемия?

Сърповидно-клетъчната анемия (SCA), понякога наричана сърповидно-клетъчна болест, е кръвно разстройство, което кара тялото ви да създава необичайна форма на хемоглобин, наречена хемоглобин S. Хемоглобинът носи кислород. Намира се в червените кръвни клетки (червените кръвни клетки).

Докато червените кръвни клетки обикновено са кръгли, хемоглобинът S ги прави С-образни, като сърп. Тази форма ги прави по-твърди, като им пречи да се огъват и да се огъват, когато се движат през кръвоносните Ви съдове. В резултат на това те могат да заседнат и да блокират притока на кръв през кръвоносните съдове. Това може да причини много болка и да има трайни ефекти върху вашите органи.

Хемоглобинът S също се разгражда по-бързо и не може да носи толкова кислород, колкото типичния хемоглобин. Това означава, че хората с SCA имат по-ниски нива на кислород и по-малко червени кръвни клетки. И двете могат да доведат до редица усложнения.

Какво означава всичко това по отношение на степента на оцеляване и продължителността на живота? SCA е свързан с по-кратък живот. Но прогнозата за хората с SCA стана по-положителна с течение на времето, особено през последните 20 години.

Каква е степента на оцеляване за SCA?

Когато говорят за нечия прогноза или перспектива, изследователите често използват термините процент на оцеляване и смъртност. Макар да звучат подобно, те измерват различни неща:

• Степента на оцеляване се отнася до процента на хората, които живеят известно време след получаване на диагноза или лечение. Помислете за проучване, разглеждащо ново лечение на рак. Петгодишната преживяемост би показала колко хора са живи пет години след започване на изследваното лечение.
• Процентът на смъртност се отнася до процента на хората със състояние, които са починали в рамките на определен период от време. Например, проучване споменава, че състоянието има 5 процента смъртност за хора на възраст между 19 и 35 години. Това означава, че 5 процента от хората в този възрастов диапазон с това състояние умират от това.

Когато говорят за прогнозата за хората с SCA, експертите са склонни да гледат на смъртността.

През последните няколко десетилетия смъртността на SCA за деца е спаднала драстично. Преглед от 2010 г. споменава проучване от 1975 г., показващо смъртност от 9,3% за хора с SCA под 23-годишна възраст. Но до 1989 г. смъртността за хора с SCA под 20-годишна възраст е спаднала до 2,6%.

Изследване от 2008 г. сравнява нивата на смъртност на афро-американски деца с SCA от 1983 до 1986 г. с нивата на морал в същата група от 1999 до 2002 г. Той установява следното намаляване на смъртността:

• 68 процента за възраст от 0 до 3 години
• 39 процента за възраст от 4 до 9
• 24 процента за възраст от 10 до 14 години

Изследователите смятат, че новата ваксина срещу пневмония, издадена през 2000 г., е изиграла голяма роля за намалената смъртност при деца на възраст между 0 и 3 години. SCA може да остави хората по-уязвими към сериозни инфекции, включително пневмония.

Хората с SCA живеят ли по-кратко?

Докато напредъкът в медицината и технологиите е намалил смъртността от SCA сред децата, състоянието все още е свързано с по-кратък живот при възрастни.

Проучване от 2013 г. разглежда повече от 16 000 смъртни случая, свързани със SCA, между 1979 и 2005 г. Изследователите установяват, че средната продължителност на живота на жените с SCA е 42 години и 38 години за мъжете.

Това проучване също така отбелязва, че смъртността от SCA при възрастни не е намаляла по начина, по който се е променила при децата. Изследователите предполагат, че това вероятно се дължи на липсата на достъп до качествено здравно обслужване сред възрастните с SCA.

Какво влияе върху нечия прогноза?

Много неща играят роля при определяне колко дълго ще живее някой със SCA. Но експертите са идентифицирали няколко конкретни фактора, особено при децата, които могат да допринесат за по-лоша прогноза:

• със синдром на ръката и крака, което е болезнено подуване на ръцете и краката, преди 1-годишна възраст
• с ниво на хемоглобин, което е по-малко от 7 грама на децилитър
• с висок брой на белите кръвни клетки без основна инфекция

Достъпът до близкото достъпно здравеопазване също може да играе роля. Редовното проследяване с лекар помага да се идентифицират всички усложнения, които може да се нуждаят от лечение или касаещи симптоми. Но ако живеете в селски район или нямате здравна застраховка, това е по-лесно да се каже, отколкото да се направи.

Намерете тук евтини здравни клиники във вашия район. Ако не можете да намерите такъв във вашия район, обадете се на клиниката, която е най-близо до вас, и ги попитайте за всички здравни ресурси в селските райони във вашата държава.

Обществото на сърповидните клетки и коалицията за сърповидно-клетъчни заболявания също предлагат полезни ресурси за научаване на повече за състоянието и намиране на медицинска помощ.

Какво мога да направя, за да подобря прогнозата си?

Независимо дали сте родител на дете с SCA или възрастен, живеещ със заболяването, има няколко неща, които можете да направите, за да намалите риска от усложнения. Това може да окаже голямо влияние върху прогнозата.

Съвети за деца

Един от най-лесните начини за подобряване на прогнозата на дете с SCA е да се съсредоточи върху намаляването на риска от инфекция. Ето няколко съвета:

• Попитайте лекаря на детето си дали трябва да приема дневна доза пеницилин, за да предотврати някои инфекции. Когато питате, не забравяйте да им кажете за всички инфекции или заболявания, които детето ви е имало в миналото. Настоятелно се препоръчва на всички деца с SCA под 5-годишна възраст да бъдат ежедневно превантивни пеницилин.
• Поддържайте ги в течение на ваксинациите, особено при пневмония и менингит.
• Проследете с годишен грип за деца на възраст над 6 месеца.

SCA може също да доведе до инсулт, ако сърповидните еритроцити блокират кръвоносен съд в мозъка. Можете да получите по-добра представа за риска на детето си, като ги карате да правят транскраниален доплер ултразвук всяка година на възраст между 2 и 16 години. Този тест ще помогне да се установи дали има повишен риск от инсулт.

Ако тестът установи, че го правят, техният лекар може да препоръча чести кръвопреливания, за да помогне за намаляване на риска.

Хората с SCA също са склонни към проблеми със зрението, но те често са по-лесни за лечение, когато бъдат хванати рано. Децата с SCA трябва да имат годишен офталмологичен изпит, за да проверят за проблеми.

Съвети за възрастни

Ако сте възрастен, живеещ със SCA, съсредоточете се върху предотвратяването на епизоди на силна болка, известна като сърповидно-клетъчна криза. Това се случва, когато ненормалните червени кръвни клетки блокират малки кръвоносни съдове в ставите, гърдите, корема и костите. Тя може да бъде много болезнена и да увреди органи.

За да намалите риска от сърповидно-клетъчна криза:

• Останете хидратирани.
• Избягвайте прекалено напрегнатите упражнения.
• Избягвайте голяма надморска височина.
• Носете много слоеве при ниски температури.

Можете също така да попитате Вашия лекар относно приема на хидроксиурея.Това е химиотерапевтично лекарство, което може да помогне за намаляване на сърповидно-клетъчните кризи.

Предложени четения

• „Болен живот: TLC’ n Me “е мемоар на Тион„ T-Box “Уоткинс, вокалист на групата TLC, спечелила„ Грами “. Тя документира своето издигане до слава, докато има SCA.
• „Надежда и съдба“ е пътеводител за хора, които живеят със SCA или се грижат за дете, което го има.
• „Живот със сърповидно-клетъчна болест“ е мемоар на Джуди Грей Джонсън, която е живяла със SCA през детството, майчинството, дълга учителска кариера и след това. Тя разказва не само как се е справяла с възходите и паденията на състоянието, но и със социално-икономическите бариери, пред които е била изправена при намирането на лечение.

Долния ред

Хората с SCA имат склонност да имат по-кратка продължителност на живота от тези без заболяването. Но общата прогноза за хората, особено децата, с SCA се подобри през последните няколко десетилетия.

Редовното проследяване с лекар и информирането за нови или необичайни симптоми са от ключово значение за избягване на потенциални усложнения, които могат да повлияят на вашата прогноза.