Специално училище само за деца с диабет тип 1?

Група в Южна Калифорния предлага да се изгради специално начално училище изключително за деца с диабет тип 1. Те твърдят, че това би била хранителна среда, която да отговаря конкретно на борбите и нуждите на зависимите от инсулин деца. Но добра идея ли е, наистина?

Идеята, предложена в неотдавнашна кампания на GoFundMe, повдига цял куп въпроси и проблеми, започвайки с: Би ли имало достатъчно деца от Т1 в една област, за да оправдае училище като това? И положително ли е да ги изолирате по този начин?

Пазарувахме идеята около Диабетната общност и открихме, че тя предизвиква доста противоречия и емоции.

Набиране на средства за училище само за диабет

Създадена на 9 октомври, кампанията GoFundMe просто озаглавена „Училище за деца с диабет тип 1“ предлага следното:

Децата с диабет тип 1 и техните родители заслужават да избират. Нашата цел е да съберем достатъчно Starter-Funds за разработване, отваряне и управление на K-5 училище с нестопанска цел, специално за деца с T1D. Докато много родители избират да запишат своите ученици в традиционна обстановка, нашето училище ще предложи на родителите алтернативен вариант, при който детето им може да посещава училище, в което учебната програма и операциите се регулират от нуждите на децата с T1D ...

Стремим се да предложим безплатно пространство за ученици с T1D, които биха искали да посещават училище, което интегрира техните борби и нужди във всеки компонент от учебния ден. Изследванията показват, че количеството на децата, диагностицирани с T1D, се увеличава, но в момента няма организация, в която децата с T1D да могат да учат в среда, която използва своите увреждания като източник на сила и обучение ...

Нашата цел е велика, но с ваша помощ постижима. Стремим се да отворим училището през 2019 г. Средствата ще бъдат използвани за изплащане на заплатата на поне двама учители, един администратор, помощник / секретар в кампуса, пространство за обучение, технология за обучение, зона за отдих за упражнения, учебни материали и експлоатационни сметки.

Към петък, 19 октомври, кампанията събра 1110 долара от амбициозната си цел от 200 000 долара. Сега има много неизвестни. Кампанията е публикувана от жена на име Уендолин Нолан, която от онлайн търсенията, които събираме, е дългогодишен учител в Лос Анджелис, който изглежда има дете или член на семейството с T1D. Ние също така събираме от сайта GoFundMe, че предложеното училище ще бъде базирано в или близо до Lakewood, CA.

Но когато се свързахме с Нолан чрез страницата за краудфандинг, тя отказа да говори директно с нас, вместо да изпрати отговор по имейл с едно изречение: „Ние търсим подкрепа от организации, центрирани в убеждението, че персонализираното, диференцирано образование може да породи положителна промяна в T1D общност. "

Толкова много въпроси ...

Тази липса на отговор със сигурност оставя много отворени въпроси и притеснения относно тази идея. Например:

• Защо да не съсредоточим усилията си върху това децата с T1D да бъдат добре подкрепени в училищата, които вече посещават?
• Има ли достатъчно деца в конкретния район в конкретния район на Южна Калифорния, които отговарят на условията и чиито семейства биха имали интерес тук? (Ако е така, това поражда по-големия въпрос защо има толкова голям клъстер деца с T1D в една област, за да започнем.)
• Хората, които предлагат да основат това ново училище, обърнаха ли се към програмата на Американската диабетна асоциация „Безопасно в училище“ за помощ или насоки?
• Достатъчни ли са 200 000 долара дори за изграждане и управление на училище от този характер?
• А какво ще кажете за застъпническия тласък, за да се гарантира, че децата от T1D не се чувстват странни или различни? Насочването им към „специално училище“ може да се разсее, което може да бъде истински негатив.

Помислете за момент за всички усилия през десетилетията, насочени към ученици с диабет и D-мениджмънт в училищата, както в частни, така и в обществени условия. Огромна тема е овластяването на децата с диабет (CWD) да поемат отговорността за собственото си здраве, докато са в училище - от възможността да лекуват ниски стойности или да носят измервателни уреди и да проверяват нивата на глюкозата в клас, без да нарушават образованието, до непрекъснатата битка на училище кадри за медицинска сестра и инжекции с инсулин / глюкагон в училище, за да могат просто да се „впишат“ в други деца, въпреки че каквото и да им хвърли диабетът. На тези фронтове са водени (и са спечелени!) Безброй съдебни дела и това е цялата основа за 504 планове и индивидуални образователни планове (IEP), които имат за цел да осигурят необходимите места за настаняване на деца с диабет, за да имат същия шанс да процъфтяват в училище като техните недиабетни връстници.

От една страна, може да се види идеята за ново специално училище като начин да се избяга от всичко това - всички споделят едно и също „увреждане“, следователно всички получават еднакво отношение. От друга страна обаче, всички тези усилия бяха направени специално, за да могат децата с T1D да се интегрират в обща обстановка, която може да им служи много добре по-късно в живота.

Запитване към експерти по диабет в училище

Говорихме с D-Dad Jeff Hitchcock в Охайо, чиято вече пълнолетна дъщеря Мариса беше диагностицирана на 24 месеца в началото на 90-те. Той основава форума „Деца с диабет“ в средата на 90-те години, който прераства в организация с нестопанска цел и води конференции „Приятели за живот“ по целия свят всяка година, а през последните две десетилетия взаимодейства с хиляди и хиляди семейства с тип 1 деца.

„Ако това е дело на родител, който се е борил с детето си и държавното образование, аз лично смятам, че това е грешното решение“, каза той DiabetesMine по телефона. „Дете с тип 1, точно както дете с някакво хронично заболяване, е различно. Но издърпването им и разделянето им изпраща съобщение, че те са някак разбити по начин, който изисква да бъдат изолирани. Мисля, че това е ужасно послание. Искаме децата ни да растат по света, а не в гето. Притеснението ми от подобно нещо е, че то изпраща точно грешно съобщение. "

През всичките години от първото създаване на форумите CWD онлайн, Хичкок не си спомня някога да е виждал предложение като това за специално училище за диабет - поне, не повече, отколкото на шега или побой от членове на общността. Той си спомня, че е виждал идеята за групово домашно обучение в миналото от колегите D-родители, но отново вярва, че това е съвсем различно животно.

Кристъл Удуърд, която ръководи програмата на Американската диабетна асоциация „Безопасно в училище” и е един от водещите експерти в областта на диабета и образованието, също не е убедена в стойността на тази идея за специализирано училище.

„Както знаете, нашата кампания„ Безопасно в училище “работи усилено и постигна значителен напредък в борбата срещу дискриминацията на учениците с диабет от страна на училищата“, казва тя. „Както се подчертава от изявлението на ADA за училището, изискването ученик с диабет да посещава училище, различно от определеното от него училище, е дискриминационна практика. Училище, създадено специално за ученици с T1D, ненужно и неправилно отделя учениците с диабет от техните връстници. Услугите за диабет трябва да се предоставят от определеното за ученика училище. "

Попитахме дали ADA има някакви данни за образователните резултати или резултатите от диабета на ученици с диабет, но изглежда нямаха ресурси, които да споделят по този въпрос.

„По-полезно за по-малки деца“

Един експерт, когото потърсихме, даде силен аргумент, че възрастта на децата е ключова.

Самата Шари Уилямс в Канзас е дългогодишен тип 1, диагностицирана през 1978 г., докато е била в четвърти клас, и професионално обучава учители за грижи за деца в ранно образование. Тя вижда и двете страни на това, осъзнавайки, че много преподаватели не са оборудвани да се справят с деца с Т1 с диабет в много среди; но тя също така отбелязва, че по-младите CWD се различават от по-големите ученици.

„Колкото по-младо е детето, толкова по-полезно би било това,“ казва тя. „Виждам огромна нужда от добри, безопасни места за кърмачета, малки деца, деца в предучилищна възраст и деца на възраст до 3 години.“

Уилямс се съгласява, че основната интеграция е от полза, но въпреки това смята, че възрастта е определящ фактор.

„Някои квартири са полезни, но се притеснявам, че семействата днес очакват екстремни нива на настаняване. Изглежда не дава на децата адекватна мотивация да полагат усилия да се впишат в останалата част от обществото “, казва тя.

Но тя добавя: „Чувствам семействата, които трябва да включат децата си в програми за ранно образование в САЩ, които имат проблеми със здравето. Младите деца в началните класове, които не са достатъчно големи, за да се застъпват за собствените си важни нужди, са изложени на риск и някои училища (отделните медицински сестри и учители са проблем) са по-добри от други. Когато децата са достатъчно големи, за да говорят, за да се предпазят от опасност, чувствам, че няма нужда от допълнителни слоеве за разделяне. "

Общността на диабета реагира

Гледайки онлайн дискусии за това в продължение на няколко дни, редица хора изразиха идеята да изпратят децата в летен лагер за диабет, а не в дългосрочна училищна обстановка.

Искайки да чуем повече POV, зададохме въпрос относно идеята във Facebook и получихме множество отговори. Ето извадка:

• „Мисля, че училище за деца от 5-годишна възраст с всички медицински проблеми би било страхотно, тъй като много от тях трудно се грижат. Може би дори специализирани детски заведения. Родителите ми се мъчеха да намерят детска градина за мен, когато се отдалечихме от семейството. "

• „Моите мисли: не бих искал да държа детето си далеч от други ученици, които имат работещ панкреас.“

• „Този ​​тип условия пораждат право на специално лечение, когато това не е оправдано (т.е.: немедицински спешни случаи / настаняване), гняв към различността след достигане на средното училище и липса на социални умения по темата за хроничните заболявания.“

• „Част от мен мисли ... хубава мисъл, но толкова много други въпроси се въртят в главата ми защо това се е превърнало в необходимост. Другата част е разбита от сърце при мисълта, има ли ТОЛКОВА деца в тази една област K-5 с T1D и защо? "

• „Образователните нужди на децата с диабет (са) точно същите като на всяко друго дете. Медицинските нужди са различни. Съберете пари и помогнете в подкрепа на законодателството, за да вземете училищна медицинска сестра във всяко училище. "

• „Не съм фен на това. Мисля, че ще има стигма, свързана с този тип училище. Предпочитам средствата да отиват за оборудване на училищни системи с обучение и финансиране на деца с Т1 в държавно училище. "

• „Колкото повече мисля за това, толкова повече ме притеснява. Ние като родители работим усилено, за да гарантираме, че нашите деца от Т1 получават същите права като другите деца, и работим за тях, за да имат подходящо настаняване в училищата. Защо трябва да ходят в специално училище, за да го получат? Диабетът е хронично състояние. Не е увреждане, което ги кара да не могат да функционират в стандартна обстановка в класната стая. По-скоро бих видял чартърно училище, специализирало се в областта на изкуствата или науките, КОЕТО Е РАЗШИРЕНО СЕСТРИНСКИ ПЕРСОНАЛ, което може да лекува децата с условия и нужди на дъгата. "

• „Това НЕ е отговорът.“

• „Тъй като съм T1 и работя в специалното образование, това е ужасна идея. Включването с типични връстници винаги е целта и няма причина някой с Т1 да не може да бъде включен в типична държавна училищна обстановка. Да, трябва да се борите за задоволяване на медицинските нужди на децата си. Ще им дадем пример, за да ги подготвим за живот, когато трябва да се борят за настаняване на работното място или за застраховка, която да покрива техните нужди. Това е лесно отказване за родителите, което не прави нищо, за да научи детето как да се ориентира в обществото и предизвикателствата, свързани с наличието на Т1. "

• „Така или иначе 200 000 долара дори не биха започнали да„ стартират “прилично училище. Подозрителен съм към това. И няма финансиране за медицинска сестра в училището ?? Whaaaatttt ??? Не. "

• „Гето Т1 ??? Виждал съм училища като това, когато правех международна работа в Русия. По много причини не беше добре. “

• „Система за апартейд. Много лоша идея. "

Моите лични T1D училищни преживявания

Сега осъзнавам отпред, че всяко дете е различно и Вашият образователен стил на обучение - както и диабетът - може да варират. Също така разбирам, че частните училища, домашното обучение и училищата със специални нужди съществуват по някаква причина и със сигурност имат своето място, ако е необходимо. Но специално училище само за T1D?

Експертни и авторитетни мнения за образованието настрана, тук се връщам към собствения си опит с израстването с тип 1. Моята D-диагноза дойде точно след 5-ия ми рожден ден през 1984 г., пролетта точно преди да започна училище по-късно същата година. Бях единственото дете с T1D в моя училищен район в Югоизточен Мичиган и въпреки че собствената ми майка с T1D беше минала същия район поколение по-рано, повечето хора тогава вече не преподаваха и не работеха на персонал - и беше „Нова епоха“, що се отнася до по-новите лекарства и D-управление, включително чисто новата технология за мониторинг на глюкозата, която току-що го правеше извън клиниките!

Разбира се, имаше борби. Немалко от тях. Но със семейството ми научихме възпитателите, моите съученици и други родители как работи цялото това нещо за диабета. Внесохме нещата в клас и разговаряхме с тях. Научих много от тези преживявания и въпреки че те не включваха съвременни технологии като инсулинови помпи или CGM, тези уроци информират живота ми като дете, тийнейджър и в крайна сметка в зряла възраст.

Да си в училище с връстници, които не са T1D, беше огромно не само от гледна точка на осведомеността, но и като ме научи, че въпреки диабета на борда, аз все още бях дете първо. Диабетът не ме дефинира и въпреки че често се намесваше в ежедневните ми дейности и причиняваше проблеми, които всички искаха да не са необходими, той ми внушаваше мислене, че аз не съм просто диабет. Че мога и трябва да функционирам на този свят, както всеки друг, и ако мога да се справя, няма нужда да бъда третиран по различен начин от всеки друг.

Тези уроци ми означават много, особено сега, когато наближавам 40 години и съм преминал през някаква версия на възрастни - живот в общежитие с хора, които не са хора с увреждания, запознанства и брак с някой, който не е подложен на панкреас, по-късно купува и продава къщи , заемане на множество работни места и позиции в кариерата и т.н.

Така че за мен да бъда отцепен в „специално училище“, защото имах диабет, нямаше да е плюс.

Хей, аз не съм експерт. Аз съм само един човек от T1D със мнение.

Чудя се какво мислите всички?