Докато официално отбелязваме Деня на ветераните днес, почитайки всички, които са служили на страната ни във военното минало и настояще, благодарни сме да споделим историята на колегата с увреждания (човек с диабет) г-н Том Гоф в Северна Каролина. Той служи в американската армия повече от десетилетие, но диагноза тип 1 на 30 години бързо и за съжаление приключва 14-годишната си военна кариера.
И преди сме чували подобни истории и винаги ги намираме за сърцераздирателни, но също така важни за споделяне с образователна цел - и в този случай да изразим признателността си за услугата на Том и продължаващото застъпничество за подобряване на грижите за ветераните за хората с увреждания. Наскоро разговаряхме с Том по телефона за времето му в армията, неговата диагноза T1D, усложненията, свързани с диабета, които са включени в живота му след войната, и как той се ориентира в здравната система на VA.
Интервю с армейския ветеран Том Гоф
DM) Първо, Том, можеш ли да споделиш историята си за военните и как T1D промени всичко?
TG) Диагнозата ми беше поставена на 30 години през 1994 г. Тогава имах около 14 години служба в американската армия. Отговарях за предоставянето на съвети, координация и техническа помощ при планирането и изпълнението на учебните и оперативните дейности на различни военни организации. Също така заемах ръководни длъжности като ръководител на екип за четирима мъже, ръководител на отряда от девет души), сержант на взвод от 39 души и изпълняващ длъжността първи сержант за 243 офицери и мъже.
По време на моята диагноза бях във Вашингтон, окръг Колумбия като сержант от щаба, който е подофицер от средно ниво). Всеки път, когато включите телевизора и има пресконференция с някой в рокля, това е звеното, в което служих.
Диагнозата ми дойде през януари същата година и до септември бях на улицата, след като ме изписаха. Така че в рамките на една година преминах от официален ескорт на CBRN (specialsit за оръжия) до пресцентъра в Съединените щати, където войниците от Южен Бронкс отиват да умрат.
Леле, това се случи бързо ... какъв е стандартният протокол за тези с диагноза диабет, служещи в армията?
Няма да влезете в армията, ако вече имате тип 1. След като сте зависими от инсулина, почти не можете да останете в активна военна служба. Начинът, по който Министерството на отбраната се справя с това, веднага сте категоризиран като „неразгръщаем“, тъй като изисква допълнителни ресурси за грижа за човек, който може да не е в състояние да допринесе повече от човек без диабет. Някои тип 1 могат да останат, ако са в роля зад бюро или нещо, което не изисква да отидете в чужбина. Но краткият отговор е: Щом получите (диабет), вече няма. Това се случи с мен.
Какво точно се случи, когато ви поставиха диагноза?
Около два месеца преди това бях дислоциран в Корея и бях преместен в DC, където започнах да имам симптоми - прекомерна жажда, уриниране, тези общи симптоми - с вода, скрита навсякъде. Част от военната култура е, че просто продължавате да правите всичко възможно и се включвате, защото ако сте издърпани поради болест, някой друг трябва да носи товара ви. Има култура, която да го смуче и да се справи с него.
Но един ден просто не можах да го хакна повече. Отидох в полковата станция за помощ и един от медиците прегледа симптомите ми и ме изпрати в клиника, защото смяташе, че имам диабет. По това време изобщо не знаех какво е това. Отидох и взех кръвен тест и се върнах на работа. Около час по-късно дойде телефонно обаждане, което ми каза: „Имате диабет тип 1, ендокринното отделение в болница„ Уолтър Рийд Ам “ви очаква, незабавно отидете там.“ Това беше около 30 минути път с кола. И така, GI на кокалчето, какъвто съм, спрях и грабнах няколко парчета пица по пътя и голяма дебела кока-кола, защото това би било последният път, когато можех да се насладя на това без вина. А грижите, които получих при Уолтър Рийд, бяха първокласни, като се има предвид ендокринологът, който имах там, лекувал Джордж Х.В. и Барбара Буш за заболяване на щитовидната жлеза.
По това време не бях женен и живеех сам и тази чисто нова диагноза ме научи как да направя изстрел, да проверя глюкозата в кръвта с капкомер и избърсване и да сравня номера с кутията с тест ленти. На следващия ден се върнах на работа - беше много да попия наведнъж. Но по това време работех за мен 48 души и все пак трябваше да си върша работата, независимо от диабета.
Това, което не разбрах, е, че веднага след като ми беше поставена диагнозата, бях сигнализиран за медицински преглед, за да видя дали мога да остана в армията. Съвсем очевидният отговор беше отрицателен, макар че ми беше дадена възможност да сменя работата си, за да мога да готвя или чиновник, за да остана в Щатите, за да завърша 20-те си години. За мен това не беше привлекателна възможност, защото ако армията правеше нещо в чужбина, исках да бъда там. В крайна сметка успяха да ме изписват през септември ’94.
Какво направи след армията?
Прибрах се за малко вкъщи. Но наличните работни места за специалист по ядрено-биологични химикали в цивилния свят са много малко, така че успях да накарам VA да ме настани в колеж по програма за професионална рехабилитация. Това беше във Фордъм в Ню Йорк и аз завърших мениджмънт с непълнолетна икономика.
След като бях в армията и бях малко беден там и бях много беден студент, реших да спечеля пари. Намерих работа на Уолстрийт, работех за брокерска фирма и го правех за около две години, докато приблизително времето, в което фондовият пазар започна да се срива. Видях това да дойде и реших, че трябва да намеря нещо по-стабилно. Затова си намерих работа в Министерството на финансите в Обединеното кралство и останах там пет години. Работата като бюрократ унищожава душата, затова се заех с дървообработването, за да запазя разсъдъка си. Следващото нещо, което знаехте, бях редактор на списание, наречено Фина обработка на дърво горе в Кънектикът ... откъдето е жена ми. Преместих се там и я срещнах и заживях там малко.
Доста промяна в траекторията на кариерата. Какво последва?
Тогава имах масивен инфаркт и известно време не можех да работя след това. Жена ми получи възможност тук в Северна Каролина, така че се преместихме тук, от южната страна на Роли. Това беше преди около осем години. След това, за да възстановя здравето си, прекарах известно време като работник във ферма в местна винарна, където поддържах и събирах 11 сорта винено грозде и съдействах в производството и бутилирането на вина и управлението на инвентара - преди да се преместя на политическата арена като част от персонала за кандидат в Конгреса и законодателен асистент в Общото събрание на Северна Каролина.
Поглеждате ли някога назад и се чувствате зле, че трябва да напуснете военните в резултат на диабет?
Случва се, но едно от нещата при използването на здравната система за ветераните е, че ви дава перспектива. Там можете да видите други, които са изкривени и са в много по-лоша форма от вас. И така, всеки път, когато започнах да се чувствам унизително, отивам там и си мисля: „Добре, добре се справям. Не съм толкова зле. "
Можете ли да говорите за грижите за диабета, които получавате във ВА?
По същество не се различава от всяка друга здравна система, с диференцирана система за спешна помощ, спешни случаи и болница. Единствената разлика е, че темата за парите никога не излиза, никога. Ако сте болни, ще бъдете изследвани и те ще се справят. Никога не се притеснявате за лекарства или лечение там. Veterans Affairs е най-голямата интегрирана здравна система в Съединените щати, което я прави различна и по-бюрократична, но те се опитват да следват нещо от същия вид модел (на други клиники).
Много от грижите и разходите обаче се определят от нивото на увреждане, което има ветеранът. За да влезете в системата, изпращате документи, в които пише „Имам този проблем от времето, когато бях в услугата.“ И някой преценява това и определя колко от здравословното ви състояние се дължи на военна служба и колко не. Въз основа на това ви се определя рейтинг за инвалидност от 0-100%. Ако имате нещо, което е свързано с вашата услуга - като мен, аз бях на активно дежурство и бях диагностициран с Т1 - те ще покрият тип 1 и всичко, което върви заедно с него. Ако се появи нещо друго, като за мен това е бъбречна недостатъчност, невропатия, сърдечни проблеми ... можете да се върнете и да вземете още една хапка в ябълката и те ще увеличат рейтинга ви. Първоначално ми беше даден рейтинг от 30% (само от диагнозата ми T1D), което е достатъчно, за да покрия диабета. Но когато започнах да развивам усложнения, бях наблъскан до 100%, така че те ще покрият всичко и всичко, включително стационарно, амбулаторно, лекарства и трайно медицинско оборудване.
Леле, това е доста покритие! Кои инструменти лично използвате за управление на диабета си?
Първоначално започнах със спринцовки и флакони през ’94. Още тогава моят ендокринолог ме запозна с човек, който имаше инсулинова помпа, което беше голяма работа, но не и нещо, за което бях готов тогава. Когато работех в Министерството на финансите, имах частна застраховка и ходех на инсулинови писалки.След това в Кънектикът смених лекарите и имах CDE, който също беше тип 1, беше един от първите 20 души, използвали някога инсулинова помпа, така че тя ме накара да помпа. Бях и един от първите, които използваха Dexcom CGM, когато излезе за първи път. Използвал съм и неща от Medtronic и в момента използвам Minimed 670G, но обмислям промяна поради диабетните усложнения, които имам. В момента също имам около 22% бъбречна функция и това пречи на начина, по който инсулинът се метаболизира. Добавяте гастропареза и не мисля, че има машина за инсулинова помпа, която да може да се справи с това.
Добре, нека поговорим за усложненията. Първо, можете ли да споделите повече за живота с гастропареза?
С две думи, това е, когато стомахът не може да функционира правилно - това е парализиран стомах, като груб превод. Включени са два механизма: единият е нервен проблем от невропатия, другият е на клетъчно ниво. Тъй като стомашният контрол прави гликемичния контрол все по-невъзможен, проблемът е, че мога да седя и да пия сандвич с шунка за обяд и той не се усвоява и превръща във въглехидрати за глюкоза едва много часове по-късно. Днес стомахът ми може да функционира добре, но утре същият сандвич с шунка може да седи там 12 часа. Така че, докато току-що изстрелях инсулин, за да се справя с това, там няма глюкоза, ако стомахът ми не преобразува тази храна, както би трябвало. Така че може да отида ниско и да лекувам това и след това храненето най-накрая да започне и часове по-късно съм над 400 mg / dL.
Това е нещо като да карате колата си с 30-секундно закъснение на педала за газ в пътуването до работното място. Типичните симптоми са необясними промени в глюкозата, гадене, повръщане и подуване само от малки ястия, при които се чувства, че сте яли вечеря за Деня на благодарността. Това са основните и странно това удря повече жените, отколкото мъжете.
Нещо друго, което може да се появи, е „диабетична диария“, при която нервите са изцяло изстреляни за контрол на храносмилателния процес. Можете да получите неприятни проблеми с стомашно-чревния тракт и това са две от усложненията на диабета, за които никога не са ми казвали. Опитът да се справите с диабета и с двете е доста предизвикателство, казано с лека ръка. Бил съм на почти всички лекарства и това има проблеми само по себе си. Това е забавлението на GI усложненията и диабета.
Какво е лечението?
Работейки с моето ендо от световна класа, минах през гастрохирургия. Първият ми беше през февруари и току-що имах друг в края на октомври. Излязох извън VA за това в баптистката болница Wake Forest в Северна Каролина. Трите лечения за гастро са: лекарства, които обикновено не работят добре, „стомашни пейсмейкъри“, които са като сърдечни пейсмейкъри, но работят за стомаха, или гастропластика, която включва пускане на ендоскоп в стомаха ви, за да се разшири клапата, да се държи отворена и добавете инжекции с токсини, за да го държите отворен. Процедурата отнема около 30-45 минути и 4-6 седмици след това, знаете дали е работила или не. Направих го през февруари и не направи нищо за мен, а наскоро имах още едно. Има 50% шанс да работи за първи път и има 40% шанс вторият да работи. Това не е постоянно решение, дори и да се случи, трябва да се връщате на всеки 6-9 месеца, за да го направите. Ще видим как ще върви този.
Ъъъ. Ами бъбречната недостатъчност, която споменахте?
През последните няколко години преживях бавен спад в бъбречната функция. Както споменах, в този момент съм с 22-23% степен на бъбречна функция и те ви поставят в списъка за трансплантация на 20% и ви поставят на диализа, когато стигнете до 10%. Моят бъбречен лекар искаше да изпревари кривата, така че когато достигнах тази точка, можех да попадна в списъка, докато все още беше сравнително здрав. Моят ендо също каза със стомаха и всичко останало: „Момчето се нуждае от панкреас“, така че трябва да се опитаме да направим и двете.
През последните няколко месеца имах някои хоспитализации, свързани с хипогликемия и започнахме на нула. Вече започнаха да ме преглеждат за трансплантации, с психологически прегледи и социални прегледи, рентгенография на гръдния кош и цял набор от кръвни изследвания. Но VA прави едновременна трансплантация на бъбрек и панкреас само на едно място в страната, което е в Айова Сити, Айова - а аз съм в Северна Каролина. Като тип изследовател, започнах да разглеждам данните за трансплантациите в тази болница във Вирджиния и са направили три от 1984 г. Но те ме погледнаха със сърдечен удар и два стента и казаха, че не отговарям на условията, защото сърцето ми не е достатъчно добър и не отговаря на критериите за скрининг. Също така, бъбречната ми функция е наред (22% вместо 20%), така че очевидно нямам нужда от нов бъбрек. Това не е полезно.
Това е ужасно! Какво се случва сега?
Смятах, че това е изключено и го изхвърлих от съзнанието си, но през август имах няколко минимума, заради които бях хоспитализиран, и лекарят ми каза, че имам нужда от трансплантация или ще умра. Тя отново започна да търкаля топката и сега сърцето ми е наред и беше добре да тръгна. Но координаторът по трансплантация работи по специфичните подробности, за да определи дали е възможно и какво може да се направи в Айова. Със съпругата ми щяхме да пътуваме напред-назад до Айова и това е нелепо, ако се замислите. Нямам представа какъв график може да бъде, ако бъде разрешен след повторното му изпращане. Интересно е да помислим каква би била трансплантацията на панкреас, но ще повярвам, когато го видя.
Уау ... колко грижи за диабета очаквате да се предоставят във ВА?
Без да знам точните цифри, предполагам, че по-малко от 1% - вероятно половината от 1% - от хората във ВА имат тип 1. Повечето имат диабет тип 2. Причината е, че първо не влизаш в армията, ако имаш тип 1 и повечето клиенти са по-възрастни мъже, страдащи от диабет. Така че всеки път, когато влизам, съм като малка новост в клиниката. Също така ще забележите, че много болници на Вирджиния са разположени съвместно с болници за обучение, така че имате лекари и студенти по медицина, които осигуряват лечение на огромна популация от пациенти. Не липсват пациенти, с които да се справят. Това е връзка, която работи чудесно и за двамата. Така че грижите всъщност са много добри, защото получавате едни от най-добрите, авангардни лекари в по-големи области. Но достъпът понякога може да бъде предизвикателство, особено при някои специалности (като T1D), които са с кратък персонал, където трябва да бъдете изпратени в други части на страната за грижи.
Какво друго можете да споделите като цяло относно грижите за диабет с VA?
Две неща, които наистина ме потискат, са частните грижи и достъпът до лекарства и инструменти.
Първо, когато отида в болница във Вирджиния в понеделник, мога да видя бележките на моя ендо в сряда и да прочета всеки тест и план, вписани в медицинската карта. Винаги, когато съм ходил в обикновена (частна) болница или клиника, никога не ги виждам дори през портали за пациенти. VA може да се оплаква от мрежите и компютрите, които имат, но от гледна точка на пациента мога да осъществя достъп до моя файл и да изпратя съобщения на лекарите си, да попълня рецепти с едно щракване на мишката и да ги получа бързо и да виждам бележките и срещите си. Може да не е толкова красиво, но е много по-полезно.
Другото нещо е, че ако дадено устройство не е в списъка за одобрение, е необходим апел до DC, за да го получи - макар че това е просто различна версия на това, което хората с частна застраховка преминават през цялото време. Въпреки това, благослови сърцето й, че моето ендо може да накара бюрократите да крещят от агония и да ги приведе към нейната воля. Ако някога напусне VA, не ме интересува дали трябва да взимам поп бутилки отстрани на пътя, за да продължа да я виждам. Правя го.
Благодаря, че сподели своята история с нас, Том. И разбира се, благодаря ви за вашата услуга - въпреки че тя беше дерайлирана от диабет. Изпращаме благодарност на вас и на всички, които са служили на страната ни!
