Разглеждане на достъпа и достъпността около конференцията # ADA2019

Разбира се, огромната годишна конференция на Американската диабетна асоциация, проведена в Сан Франциско в началото на юни, беше пълна с най-новите научни открития и най-новите технологии и инструменти за грижа за диабета. Но достъпът и достъпността бяха основна тема, която висеше във въздуха, ако не официално в програмата толкова, колкото вероятно би трябвало да бъде.

Президентът на ADA за здравеопазване и образование, сертифициран педагог по диабет Гретхен Юсеф, се обърна към това в основната си бележка, насърчавайки всички присъстващи - доставчици на здравни грижи, хора от индустрията и адвокати на пациентите - да се засилят и да призоват за подобрен достъп на пациентите както до грижи, така и до инструменти .

„За човека с диабет достъпът е в основата на оптималното здраве, резултатите, качеството на живот и достъпните медицински разходи“, каза Юсеф, отбелязвайки, че през последните няколко години е почти невъзможно да се четат или гледат новините, без да се чуе за потресаващите разходи за инсулин и въздействието върху хората с увреждания (хора с диабет).

„За здравната система и обществото подобреният достъп ще помогне да се контролират нарастващите въздействия върху здравето и тежестта на диабета“, каза тя.

На форум в понеделник вечерта, организиран от TCOYD и DiaTribe, дискусионен панел сред експерти, който имаше за цел да се съсредоточи върху авангардното развитие на диабета и акцентите от събитието ADA, многократно насочени към достъпа и достъпността. Един от участниците в дискусията дори призова ADA да обмисли това като ключова тема на 80-те научни сесии през следващата година, които се провеждат в Чикаго.

Разбира се, това е TBD за това, което се материализира за 2020 г. Но най-новото събитие ADA за 2019 г. беше пълно с бърборене за това колко наистина е разбита нашата здравна система, какво е международно смущение и как се задълбочават различията в здравеопазването в тази страна удрящ силно диабет.

‘Определеният оцелял’ на Netflix се справя с цените на инсулина

В случайно и иронично обрат Netflix пусна третия си сезон от телевизионния сериал Определен оцелял в първия ден на конференцията в петък, 7 юни, и историята на този първи епизод включваше високи цени на лекарствата и достъпност на инсулин. В него се съдържа интервю с D-Mom Никол Смит-Холт, която загуби 26-годишния си син Алек в резултат на нормирането на инсулина поради непосилни цени.

В този измислен сюжет администрацията поема фармацевтична компания заради високата цена на лекарствата и по-специално на инсулина. Политическите лидери всъщност заплашват да наредят на FDA да принуди компанията да намали цената на инсулина чрез реална разпоредба на закона в малко известния Закон за измененията на закона за патентите и търговските марки от 1980 г. (известен още като Закона на Бай-Дойл). Този закон е съсредоточен до голяма степен върху насърчаването на иновациите в областта на наркотиците, но дава на федералната агенция правомощието да прекрати патент за лекарства, когато този конкретен продукт „не е достъпен за обществеността при разумни условия“.

В шоуто на Netflix фармацевтичните изпълнители се отказват и в отговор показват предварително записано интервю с адвокат # insulin4all Никол Смит-Холт, която сълзливо говори за смъртта на реалния си живот поради цените на инсулина. Тя е на екрана само за минута и критикува измислената компания - очевидно вдъхновение за действителните производители на инсулин Eli Lilly, Novo Nordisk и Sanofi.

„Трябва да живея остатъка от живота си без сина си“, казва тя на екран. „Част от душата ми е изчезнала, защото алчните хора смятат, че е редно на случаен принцип да увеличат цената на животоспасяващите лекарства до такава степен, че да са непосилни за хората, които се нуждаят от тях, за да останат живи. Това е несправедливо, неетично и несправедливо и трябва да приключи. "

Забелязахме, че изслушванията в Конгреса относно ценообразуването на инсулина по-рано тази година са достойни за гледане на преяждане на HBO или Netflix, но всъщност не очаквахме да се появи действително, съвпадащо с конференцията ADA!

Въпреки че шоуто на Netflix по никакъв начин не беше обвързано с ADA, то се появи в множество разговори през петте дни на конференцията. И това не беше единственото споменаване на смъртта на Алек Смит и застъпничеството на майка му Никол на събитието, тъй като те излязоха в сесията „Да направим инсулина достъпен“ на третия ден.

Сесия за достъпност на инсулина на # ADA2019

Тази неделна сутрешна сесия привлече около 150 присъстващи. Това беше оживена дискусия между участниците в дискусията, представляващи търговската група на фармацевтичната индустрия, здравен план, PBM (Pharmacy Benefit Manager) и национална организация за застъпничество. За съжаление дискусията в крайна сметка преосмисли изтърканата тема за сложността на системата за ценообразуване на лекарства в Америка, последвана от обичайното посочване с пръст относно това кой играе системата най-много.

Честно казано, този слайд обобщи сесията доста точно:

Д-р Алвин Пауърс от медицинския център на Университета Вандербилт, който направи общ преглед на веригата на доставки зад ценообразуването на инсулина, спомена смъртта на Алек Смит във встъпителната си реч. Той отбеляза, че 52% от джобните разходи на частноосигурените пациенти отиват към лекарства на пълна ценова листа, главно поради високите приспадания - това се е повишило от 23% през 2012 г. цитира по темата.

Голям момент беше, че всеки път, когато цената в списъка се покачи, всеки играч в системата печели повече пари. Това прави невъзможно извършването на промяна, без да елиминира или преразгледа корените на цялата система, насочвайки потока от приходи към различните играчи.

Д-р Аарон Ковалски, наскоро назначен за главен изпълнителен директор на JDRF, беше част от тази дискусия и изглеждаше като единствен глас на разума. Той посочи, че при пътуване из страната в днешно време ценообразуването на инсулин и излагането на високи цени е въпрос номер едно, който хората му споменават като ръководител на JDRF - дори повече от въпросите за изследванията за лечение, които преди бяха в началото на списъка . Ковалски също така отбеляза как 1 на 4 души нормира инсулина в САЩ и как процентите на хоспитализация за DKA в тази страна са се увеличили с ~ 55% от 2009 до 2014 г. и може само да се предположи, че това е отчасти причинено от недостъпността на инсулина и нормирането.

„Как да спрем този порочен кръг? Това е напълно неприемливо “, каза Ковалски, очевидно разочарован след презентациите на други оратори, които до голяма степен се обвиняваха взаимно. „Това не е тежка дискусия: Хората с диабет се нуждаят от достъп до инсулин. Това, че дори трябва да обсъдим този проблем с ценовата криза, е обвинение, че нашата система е счупена. "

Списък с много общи възможни решения (често срещани преди) призовава всички играчи да променят методите си. Имаше и слайдове, промотиращи собствената кампания на ADA за „Направете инсулин достъпен“, която стартира в края на 2016 г. Те събраха близо 500 000 подписа в петиция, която „призовава всички субекти във веригата за доставка на инсулин, включително производители, търговци на едро, PBM, застрахователи и аптеките за значително увеличаване на прозрачността при ценообразуването, свързано с доставката на инсулин на пациента с краен потребител. " Петицията също така призовава за изслушвания на Конгреса по темата, които сега се проведоха, но без да доведат до много осезаеми промени към днешна дата.

Многото въпроси на публиката отразяват разочарованието на Ковалски. Един човек попита колко доставчици на здравни услуги в стаята прекарват много време в справяне с достъпността на инсулина и свързаните с достъпа проблеми и се оказа, че всички ръце са вдигнати нагоре.

Показани производители на инсулин

На пода на изложбената зала беше трудно (както винаги) да избягвате да виждате - и да се чувствате малко разтревожени - големите, крещящи дисплеи от трите големи производители на инсулин Lilly, Novo и Sanofi. Някои от тях включваха дисплеи с размер на стената, популяризиращи техните програми за помощ на пациенти и карти за спестяване на разходи. Санофи също така пусна нова кампания „Диабетът ти тип“, насочена към обхващане на персонализираните нужди на хората с увреждания, както във „Вашият диабет може да варира“. Междувременно кабинката на Lilly’s с плюшени килими изведе участниците нагоре по стълбище, за да разгледат виртуален „Алкатраз“ - една от забележителностите на Сан Франциско. За всеки, който мисли за пациенти, които се борят да получат необходимия им инсулин за цял живот, аналогията на затвора не беше ласкателна.

Много от присъстващите бяха чути да отбележат, че тези неща просто се чувстват много глухи.

Повече от един HCP, с когото разговаряхме или чухме, отбелязаха, че може би хората от Конгреса е трябвало да направят специално пътуване до изложбената зала на ADA, за да видят огромните дисплеи, които производителите на инсулин са имали там.

За отбелязване е, че никой от големите трима производители на инсулин не беше част от единствената сесия за достъпност на инсулин, която се проведе в неделя. Вместо това техните интереси бяха представени от лидер от търговската група PhRMA, която представлява фармацевтичната индустрия като цяло.

Novo Nordisk беше домакин на малко събрание на защитници на пациентите, за да чуе техните перспективи по въпроса за достъпността на инсулина. Нашата собствена Ейми Тендерих присъства, заедно с Кели Клоуз от diaTribe и Дейвид Еделман от Диабет ежедневно. Хората от Novo помолиха адвокатите да им помогнат да разпространят информацията за собствените си програми за финансова помощ на NovoCare и да предоставят информация по темата, която биха могли да направят директно на своя главен изпълнителен директор Ларс Сьоренсен. След срещата ние в DiabetesMine им изпрати списък с препоръки от хора, страдащи от това, че не могат да си позволят инсулин, и поиска всякаква помощ, която евентуално биха могли да окажат за облекчаване на кризата в Америка.

Каква полза от иновациите без достъп?

Със сигурност имаше голямо признание на бариерите за достъп от водещите; почувствах, че към всяко споменаване на нова технология или инструменти има звездичка, отбелязвайки, че „това е полезно само ако хората могат да го получат“.

Например, опитайте да обсъдите бъдещия инсулин Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri (URLi), който е в късен етап на клинични изпитвания и беше представен на това събитие ADA 2019, без хората в стаята да се чудят колко достъпна ще бъде за масите, които са вече се мъчат да платят за необходимите им лекарства, за да живеят. Възникна и въпросът защо много Т2, които може да се нуждаят от инсулин, но се страхуват да не бъдат заклеймени от своите лекари като „неуспешни“, биха искали изобщо да се обърнат към този по-нов инсулин, ако дори не могат да си го позволят.

Изследванията, представени от борсата T1D, показват, че инвалидите избягват своите лекари и CDE, защото просто не могат да си позволят посещенията. Разликите между посещенията варират от 101 дни до 135 дни, въпреки международните препоръки и препоръките на ADA за деца и възрастни с T1D да посещават своите клиницисти на всеки три до шест месеца.

Д-р Даниел Дракър от Торонто посочи, че колкото и да говорим за „иновации“ в наши дни, нищо от това не означава много в светлината на тези данни от T1D Exchange и факта, че голям процент от хората с увреждания не отговарят на целите си A1C или желани резултати от диабета поради липса на достъп и недостъпни цени.

Един водещ го каза там: „Присъстващите от всички страни, които покриват разходите за инсулин и здравеопазването като цяло, трябва да мислят, че САЩ са луди, когато видят как е устроена нашата система и колко високи са цените!“

Да, срам за САЩ.

Хакерски спестявания на разходи

В няколко сесии водещите предложиха съвети за медицинските специалисти, за да помогнат на пациентите си във финансови нужди. Една от тях всъщност беше идея за „хакване“, която дойде от д-р Жан Франсоа-Йейл от университета Макгил, който предполага, че лекарите могат да предписват по-високи дози инхибитори на SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) или GLP-1 агонисти като Victoza, Trulicity, Ozempic) на пациентите, но ги накарайте да намалят дозите си наполовина и да ги приемат отделно - което води до по-ниско доплащане, тъй като дозировките биха били на същата цена. Това е нова стратегия, която той използва в практиката си и каза, че тя може да промени драстично, за да помогне на пациентите да спестят пари.

Обичаме изобретателността тук, но е доста тъжно, разбира се, че лекарите трябва да доведат до „хакерски рецепти“, само за да са сигурни, че пациентите им получават подходящо лечение.

Имайте предвид, че съвсем наскоро в DiabetesMine, публикувахме списък с практически съвети и трикове за спестяване на пари, включително връзки към различни програми за отстъпки на Pharma.

Всички тези усилия са лепенки, разбира се, които наистина не са насочени към системните проблеми, пред които сме изправени в здравеопазването.

Долна линия

Надяваме се, че ADA признава, че критичният въпрос за достъп и достъпност заслужава повече официално внимание, отколкото една сесия, в която играчите по същество се потупват по рамото и не предлагат нищо друго освен същото движение напред и назад, което чуваме от години .

Въпреки че организацията обича да рекламира застъпничеството си на Капитолийския хълм и другаде, трудно е да се приеме това на сериозно, когато пропуснат възможност наистина да дадат приоритет на този въпрос пред 15 000+ медицински специалисти, присъстващи на тазгодишната конференция. Само си помислете, ако ADA призове за действие там, за да мобилизира тези лекари, възпитатели и адвокати, които са всички на едно и също място наведнъж ...

Надяваме се на повече от най-голямата и влиятелна организация за диабет в страната; надяваме се, че те могат да помогнат да си представят път за истинска промяна.