Когато Емили Голдман беше диагностицирана с диабет тип 1 (T1D) на 20-годишна възраст, единственият човек, когото някога е познавала с диабет, беше нейният съсед от детството, който се поддаде на редки, тежки усложнения. Две години по-късно, като чу, че се е разболяла от същото състояние, тя е в шок.
„Всички бяхме толкова уплашени“, спомня си Голдман, сега редактор на дигитално списание със седалище в Ню Йорк.
Докато започваше собственото си пътуване с T1D, тя неизбежно носеше тази идея, че нейната съдба е ранна смърт, без да осъзнава, че трагичната история на съседа й е рядка и че там е свят, пълен с други, процъфтяващи с T1D.
Незабавна връзка
„По време на последната си година в колежа в Бостънския университет все още не бях срещал друг човек, който да живее с диабет тип 1. В един клас трябваше да направим финален мултимедиен проект и аз избрах да го направя върху бионичния панкреас на Ед Дамяно “, казва Голдман.
След нейното представяне съученичката Кристи Бон се обърна към нея, споделяйки, че и тя има T1D.
„Връзката ни беше незабавна“, казва Голдман. Като късмет, Бон вече имаше способност за вокални забавления, благодарение на това, че беше водещ на радиостанцията в колежа.
Те бързо решиха да комбинират своите умения и мисия, за да достигнат до повече млади хора с T1D чрез подкаст и акаунт в Instagram, наречен Pancreas Pals, който включва динамични лични истории, съвети и трикове, рецепти и други под слогана „Type 1 Fun. ”
Създаване на „Панкреасни приятели“
Голдман се премества в Ню Йорк, за да започне кариерата си и се присъединява към Комитета за младежко лидерство на JDRF там.
„Срещайки толкова много други млади хора с диабет тип 1, вече не усещах това подсъзнателно убеждение и„ смъртен изход “, споделя Голдман.
Чрез Комитета за младежко лидерство на JDRF двойката се срещна с Мириам Бранд-Шулберг, психотерапевт, която живее със самия T1D от 6-годишна възраст. Тя трябваше да стане техен експерт по психично здраве в подкаста, а по-късно и съ-домакин, когато Бон се насочи към аспирантура .
Оказва се, че Goldman и Brand-Schulberg също живеят с болестта на Хашимото - известна също като хипотиреоидизъм - която обикновено се свързва с T1D.
„По-голямата цел е проста“, обяснява Бранд-Шулберг. „Ние просто предлагаме чувство за подкрепа и общност на хората - а демографските ни тенденции са млади жени.“
„Там, където живеем, в Ню Йорк, разбира се, има много ресурси и възможности за среща с други хора с диабет. Но това не е така навсякъде, особено ако сте твърде възрастни за диабетния лагер и сте извън колежа. През средата на 20-те и 30-те години е по-трудно да се запознаеш с нови хора, особено с хора с диабет тип 1 “, обяснява Бранд-Шулберг.
„Нормализиране“ на борбата с диабета
Важна част от тяхната мисия е да нормализират многобройните борби за живот с T1D, съучастниците казват на DiabetesMine. Те се стремят да постигнат баланс между често случайните съобщения, съобщени в кабинета на лекаря или в социалните медии: Че трябва да се стремите към съвършенство на кръвната захар 24/7. Никой не може да направи това и никой не трябва да кара да чувства, че се проваля на тази основа.
„Ние в никакъв случай не сме перфектни диабетици, ако такова нещо изобщо съществува! И се надяваме, че нашите слушатели намират това за много валидно “, казва Бранд-Шулберг. „При тази болест има много предизвикателства и да, гадно е понякога. Но ние също искаме да балансираме това с това да покажем, че все още можете да сте добре и да живеете пълноценен живот. "
Епизодите на Pancreas Pals обхващат всичко - от разбиването на митовете за DKA и грипа до „технологията за диабет 101“, до боравенето с кръвни захари по време на тренировка или сватбения ви ден до справянето с карантина и решения като дали да се върнете в кампуса по време на COVID-19.
Голдман казва, че отчасти е мотивирана от собственото си разочарование от получаването на конкретни насоки от своя лекар.
„Например моят лекар не би ми дал много информация за алкохола, защото все още не бях навършил 21 години, а брошура може да направи само толкова много“, обяснява тя.
Вместо да й помогне да научи предпазните мерки, които трябва да вземе, ако е пила алкохол като човек с T1D, нейният лекар просто е предложил не пийте изобщо - не е много реалистично за студент (или който и да е възрастен с T1D). Това беше само един от многото реални въпроси, на които тя не можа да намери отговори.
„Получаваме много от тези молби от нашите слушатели - запознанства, започване на нова работа, секс, стартиране на училище, усложнения, други условия, както казвате“, казва Бранд-Шулберг.
„И ние винаги търсим гости, които имат ценно послание, което да споделят с нашите слушатели. Диабетът е толкова личен, опитът на всеки да живее с него е толкова различен. Искаме да споделим възможно най-много перспективи за живот с диабет тип 1 “.
Приемайки #BlackLivesMatter
Пускането на подкаст по време на глобална пандемия и огромни политически вълнения ви дава две възможности: Избягвайте конфликта или дайте глас на тези предизвикателства. Тези жени избраха второто. Те не се отклоняват от темата за Black Lives Matter и как това да бъдеш цветно лице също влияе на живота ти с T1D.
Голдман казва, че най-запомнящият се епизод на подкаст досега е интервю с Килен Диана Редмънд, известна онлайн като @BlackDiabeticGirl. „Беше толкова отворен за нас. Интервюто й беше силно, откровено, толкова истинско и сурово. "
В подкаста Диана подчертава колко малко разнообразие вижда в маркетинга, свързан с диабета, от фармацевтични компании, като забелязва, че повечето снимки са на кавказци. Същият проблем съществува в панелите на говорителите на конференции за диабет, отбелязва тя, което я кара да се чувства напълно непредставена, неподдържана и невидима.
„Не можете да имате пет бели жени на панел, които да представят различни среди и да хвърлите една чернокожа жена там, за да представлява всички нас“, каза Диана в интервюто си. „Време е тези компании, организации и инфлуенсъри да се активизират.“
Голдман припомни и скорошно интервю с Даниел Нюман, защитник на Black T1D в Англия, известен като @ T1D_dan в социалните медии. Той също така е домакин на собствен подкаст, наречен TalkingTypeOne.
Нюман говори за медицинския расизъм и своя опит със здравеопазването в Обединеното кралство. Той обясни, че тяхната национална здравна система натоварва пациента да възпитава и да се застъпва за ползите от инсулиновата помпа. И достъпът до технологията за диабет също се определя от "квоти" в зависимост от местоположението на човек в Лондон, каза той.
„В края на деня и двамата с Емили сме млади, привилегировани, бели жени, така че беше ценно да разберем различните гледни точки за нещата, които приемаме за даденост, като„ Разбира се, че искате инсулинова помпа “, обяснява Бранд-Шулберг. „За Дан той получи съобщението„ Не, не, не искате това, помпата е крайна мярка. “
Най-големите научени уроци
Както всеки друг, дори и тези, които хостват подкаст, са уязвими от грешки от място на неопитност. Първите няколко сезона на подкаста създадоха неочаквани възможности за обучение и за двете жени.
„Научих се да променя реториката си в отношението си към всеки с хронично заболяване, диабет тип 1 или диабет тип 2 или друго състояние“, споделя Голдман. В по-ранните епизоди тя беше подчертала, че хората с T1D „не са си направили това“, което много хора приеха, за да намекат, че виновни са тези с диабет тип 2. „Говорих от място на невежество“, признава тя.
Всъщност за първи път самата Голдман е диагностицирана неправилно като преддиабет поради възрастта си и от първа ръка знае какво е чувството за перспектива за срам.
„Научих, че трябва да променя начина, по който гледам на всички хронични заболявания. Също така научих колко е важно да помолите за помощ, да се облегнете на другите, да не поемете тежестта на диабета или нещо друго сами. “
За Бранд-Шулберг също имаше уроци.
„Най-голямото нещо, което научих през годините, е, че не съществува този универсален начин на живот за диабет тип 1“, споделя тя. „Не всеки иска най-новите технологии или е супер удобно да носи джаджите си на открито и това е добре! Няма никой идеал, за когото да се работи, всеки има своя представа за това какво е успешен диабет. Това е повече от добре и се надявам да го предадем и в подкаста. "
Силата на цикъла
За собственото си управление на диабета, Бранд-Шулберг използва системата Tandem t: slim Control-IQ инсулинова помпа-CGM, система с цикли, която постоянно измерва кръвната й захар и прави корекции с много по-малко ръчна намеса, необходима от всякога преди.
Голдман управлява диабета си с безкамерната помпа Omnipod и с Dexcom G6 CGM, използвайки самоделната настройка за „цикъл“, базирана на свързването на устройствата с приспособление, наречено RileyLink.
„Това не е магия“, казва Голдман за нейния цикъл. „Използвах го като отворен цикъл за известно време, защото бях ужасен да се откажа от това ниво на контрол. И тогава един ден реших да затворя цикъла и ми харесва. "
„Все още имам голям страх от минимуми и можете случайно да прекалите с тях, тъй като инсулинът спира няколко минути преди реалното намаляване на инсулина. Но сега имам по-малко от 1 процент от минимумите (средно седмично). А върховете не са толкова високи и аз се връщам по-бързо “, казва Голдман.
Бранд-Шулберг имаше същия страх да не го пусне, когато започна със свързаната си система, но в крайна сметка се научи да разчита на технологията.
„Когато за пръв път започнах да циклирам, много надменях решенията му. Помислих си: „Тази система не ме познава.“ Не се доверявах на нея и затова кръвната ми захар беше пълен влак. “
Тя реши да отстъпи и „да го остави да се справи с мен за една седмица“ и да види какво ще стане.
„По пътя се опознахме“, казва тя с радост. „Все още го отменям понякога. За да оставя нещо да реши вместо вас, определено бях малко скептичен. Толкова съм объркана от това колко се е променила технологията за диабет тип 1 през последните 20 години. "
Бранд-Шулберг добавя, че това е подобрило самочувствието й да спи през нощта.
„Цикълът за мен почти елиминира нуждата от удължени болуси, за които така или иначе винаги се досещах“, обяснява Бранд-Шулберг. „Тези по-тлъсти ястия, аз съм много по-уверен, че ще спя и знаейки, че базалните ми нива ще се повишат и ще се погрижа за това бавно смилаемо хранене. Чувства се като предпазна мрежа. Кръвната ни захар все още варира, но това стяга влакчетата. “
Продължаване по време на COVID-19
Голдман казва, че е имала големи планове за разширяване на Pancreas Pals, преди COVID-19 да дерайлира много от тях. Така че, засега тя се фокусира върху това просто да продължи да издава смислени подкасти.
„Преди правехме седмични епизоди, но сега е на всеки две седмици“, обяснява Голдман, която установява, че ефектът на COVID-19 върху работния й график оставя по-малко време за подкастинг. „И ние продаваме реклама, но тези пари се връщат обратно в производството. Така че правим 3-месечни периоди на запис наведнъж, с два сезона всяка година. "
Със слушатели по цял свят, хостинг дуото е благодарно за всяка част от обратната връзка, която получават през различни социални медийни канали, напомняйки им, че усилията им да продължат да продуцират шоуто са оценени и си заслужават.
Едно нещо, което двете жени се надяват, че всеки слушател отнема от подкаста им, е тяхната споделена философия „дайте си малко грация“.
„Имаме счупен орган, който сам трябва да прави всички тези неща и си го измисляме, докато вървим, и това е доста впечатляващо“, каза Бранд-Шулберг.
-syndrome.jpg)
