За повечето родители на дете с диабет тип 1 оставянето на малкото дете под грижите на детегледачка може да бъде ужасяващо. За щастие, нашата общност имаше страхотен ресурс през последните 15 в SafeSittings, организация, създадена от Кимбърли Рос в Ню Йорк, която беше диагностицирана с диабет тип 1 на 10-годишна възраст. Тя виждаше нужда като тийнейджър и имаше необходимата възможност да създаде тази програма специално за родители на деца с диабет за намиране на детегледачи с опит в T1D.
Ако не бяхте чували за тази програма, сега е моментът да се запознаете!
През лятото на 2018 г. SafeSittings стана официална част от Калифорния с нестопанска цел отвъд тип 1 и се надява да процъфтява и да расте под чадъра на тази организация. Това е една от няколко забележителни независими програми на D-общността, които BT1 е разграбил, от онлайн общността TuDiabetes миналата година до Джери Мечката, а наскоро и програмата Jesse Was Here за скърбящи D-семейства. Сега те добавят гледане на деца към експлодиращото си портфолио от ресурси.
Защо програма за гледане на деца T1D?
Имахме възможността да разговаряме със Сара Лукас, съосновател и главен изпълнителен директор на Beyond Type 1 и самата майка за диабет, за програмата, защо този проект е толкова важен за нея и нейната общност.
„SafeSittings е основана преди повече от десетилетие от Кимбърли, която имаше идеята, че ще бъде идеална детегледачка за семейство тип 1. Преди около година започнахме да разговаряме с нея за това да се превърне в програма отвъд тип 1. Когато мислим за типовете програми, които или предприемаме, или изграждаме, ние искаме да предоставяме услуги или програми, които запълват празнина “ Сара обяснява.
„С обхвата и общността, които изградихме в световен мащаб, почувствахме, че можем да вземем основата на нейната програма и да помогнем да я разширим. Кимбърли е пример за някой, който дойде при нас и каза: „Създадох това и е вълнуващо. Той обслужва малко население, но знам, че под чадъра отвъд тип 1 може да се превърне в нещо, което може да достигне до още повече хора. ’Това е идеална възможност за нас.“
„SafeSittings е лесен и интуитивен сайт за използване. Създавате акаунт като детегледачка с опит от тип 1 или като семейство тип 1, търсещо грижи за деца. Повечето от изброените детегледачи са хора, които сами имат диабет тип 1. Тези профили са промяна от първоначалната система, тъй като позволяват на потребителите да ги актуализират, подобно на други онлайн потребителски акаунти. Отвъд Тип 1 прогнозира, че услугата ще стане по-стабилна, тъй като повече хора се присъединят и препоръчват редовно да проверявате сайта, за да видите дали хората във вашия район са се присъединили. "
„В основата си това е доста проста услуга за съвпадение. Тъй като повече хора се присъединяват и предлагат своите услуги и позиции за хората, това само ще увеличи обхвата. В момента е само в САЩ - бих казал, че целта е точно сега като останалите ни програми да станат глобални. Бихме се радвали хората да се записват като седящи и като семейства, търсещи някого. Колкото повече общността се включи, толкова по-добра ще бъде тази програма. "
Имайте предвид, че това е платформа за свързване на хората и седящите не се проверяват от фона на организаторите на портала; зависи от семействата да проверят гледачи и обратно.
Съвети за родители от деца тип 1
Както беше отбелязано, Сара сама е D-мама; дъщеря й Мери е била диагностицирана с тип 1 на 7-годишна възраст и сега наближава 20-годишната граница с тип 1. Тя очевидно е насочила този опит към работата си и го споделя щедро.
„Най-важното би било това, че очевидно имате подходяща форма и че трябва да ги въоръжите с правилното образование“, казва Сара. „Красотата на наличието на детегледачка тип 1 е, че те вече имат основите и могат да помогнат за осигуряване на грижи по начин, който вероятно е по-интуитивен. Те наистина разбират, могат по-лесно да разпознават върховете и паденията, знаят какво да правят, когато става въпрос за дозиране на инсулин и подобни неща. Всъщност никога не сме имали лукса да имаме детегледачка тип 1, когато Мери е била млада, така че трябваше да свърша много работа, за да обуча хората. "
Сара би уредила седящите да прекарват време с нея, за да наблюдават и да научат за управление от тип 1, преди да лети самостоятелно с детето си. Това време е не само за образование, но и за изграждане на комфорт и увереност както за родителя, така и за детегледача. Сара също щеше да плаща на седящите за времето им, така че удобно отделяше толкова време, за да ги обучава, колкото чувстваше, че има нужда.
„Ако в момента не разполагате с лукса на детегледач тип 1 във вашия район чрез SafeSittings, бих препоръчал вашият детегледач да дойде предварително, за да можете да преминете през въпросите им, да се чувствате комфортно и да сте ясни по отношение на спешните процедури но не е нужно да се спирате на тях, много по начина, който прави за всяка извънредна ситуация, вие преминавате през това, което трябва да се направи, и продължавате напред ”, съветва тя. Започването с детегледачка, която има опит в грижите за деца, означава, че родителите след това трябва само да проведат обучение за грижа за диабета. Сара предупреждава, че е възможно да се подготвите прекалено много и че да се спирате на потенциални извънредни ситуации не е разумно.
Основният приоритет за намиране на временен болногледач за дете с тип 1 е намирането на човек, на когото имате доверие, независимо дали има опит от тип 1 или не. Вторият приоритет е комуникацията, настоява тя.
„Комуникацията е ключът и се уверете, че можете да излезете с увереност през вратата. Те са там, за да ви помогнат като родител да излезете и да направите това, което трябва да направите, независимо дали това е работа, общуване или освежаване. Трябва да се уверите, че имате правилния човек и сте го въоръжили с това, от което се нуждаят. "
Вижте наскоро публикуваната статия на Сара „Значи сте намерили детегледачка за вашето дете от T1D - какво сега?“ за списък с осем важни начина да се подготвите „независимо дали наемате бавачка на пълно работно време или за вечерно излизане, търгувате задължения за гледане на дете с друг родител или осребрявате чип от член на семейството“.
Съвети за лица, които се грижат за диабет тип 1
За болногледачите, които имат тип 1, има допълнителна полза от разрастването на тяхната общност и изграждането на менторство. Сара обяснява, че хората с тип 1, предоставящи тази услуга, трябва да знаят, че правят нещо изключително за родителите и детето. В много случаи детегледачката с тип 1 вероятно е имала повече опит с диабета, отколкото родителите. В някои случаи те могат да работят за семейство, което е наскоро от страшна диагноза тип 1 и може да осигури комфорт и така необходимата почивка на родителите. Сара все още съветва те да се срещат с родителите с търпение и нежна увереност.
„Най-важното нещо, когато си имате работа с родител, който е нервен, тревожен или може би който не е напуснал детето си от момента на диагнозата, е просто да бъдете търпеливи. Не забравяйте да бъдете търпеливи с тези родители, оставете ги да се регистрират и да ги успокоят. Те вероятно също са лишени от сън “, казва тя. „Повечето родители функционират на ниво опасност 2 през цялото време, когато имате деца навън по света. Здравето и безопасността им са нещата, от които се страхувате най-много, но имате най-малък контрол. Когато имате дете с диабет, вие винаги сте на ниво 5 или 6 и когато се случи нещо като високо или ниско или мястото на помпата изскочи, веднага стигате до 10 и отнема известно време, за да се върнете надолу. ”
„Също така за тези, които са тийнейджъри или възрастни с грижа от тип 1, помагането на другите е един от най-добрите начини за„ връщане “. Ако можете да използвате това знание, за да помогнете на другите, това ви предоставя и ценна перспектива. ”
T1D ресурси за гледане на деца и след това
„Красотата на наличието на детегледачка тип 1 е, че те вече имат основите и че могат да помогнат за осигуряване на грижи по начин, който вероятно е по-интуитивен“, казва Сара. „Този ресурс не съществуваше за нас, това е една от причините да съм толкова запален по него. Това е едно от нещата, които ние отвъд тип 1 можем да предоставим на общността тип 1, за да облекчим тежестта за болногледачите. "
Beyond Type 1 преработи своята страница с ресурси с разнообразни материали, за да помогне на семейства и детегледачки, занимаващи се с тип 1. Тези ресурси включват Ръководството на Smart Sitter от Insulet, поддържащ партньор на сайта. Тази брошура от 40 страници, предназначена както за родители, така и за детегледачи, очертава основите за обучение на временни болногледачи, започвайки от основното обяснение на тип 1 и завършвайки с броенето на въглехидрати. Те също са съставили формуляри и контролни списъци и за двете.
Beyond Type 1 създаде редица полезни ръководства за обучение не само на седящите, но и на всеки друг, който редовно прекарва време с човек, който има тип 1 - с ясни обяснения на всичко - от основите на CGM до администрирането на глюкагон.
Има и специфични ръководства за учители, треньори и баби и дядовци, които може редовно да се грижат за дете с T1D. Има и ръководство за братя и сестри и дори BFF ръководство за близки приятели.
Вече не сте дете? Те също имат T1D ръководства за гаджета / приятелки, професори, шефове и колеги.
Включете се
Ако имате дете с тип 1 или тип 1 и се интересувате от предлагането на услуги за гледане на деца, това е ценна програма, в която да се включите. Отвъд тип 1 насърчава потребителите да проверяват редовно, ако във вашия район няма детегледачи или семейства все пак, защото сайтът ще расте, колкото повече тази общност го използва.„Той обслужва много важна нужда и ние сме развълнувани от това. Отвъд тип 1 има стратегически фокус, ние се стремим да запълним пропуските и това е много важна празнина “, казва Сара. „Ще се радваме на помощта на общността, за да информира хората за тази програма и да я споделят!“
-lawyers.jpg)
