Цветните жени, особено чернокожите жени, се третират като изключителни в общността на рака на гърдата.
Представете си това: След като многократно са ви казвали, че сте били твърде млади, за да е истина, вие сте диагностицирани с рак на гърдата на 30-те си години.
Омъжени сте само от няколко години и тъкмо се готвите да се опитате да създадете семейство. Но ракът не се интересува от вашите планове.
Трябва да се вземат решения и те трябва да бъдат взети бърз. Ще трябва да премахнете гърдите си и да започнете лъчетерапия и химиотерапия. Вие се съгласявате да направите всичко необходимо за преодоляване на тази болест, но не можете да не се чудите как ще изглеждате, когато всичко е казано и направено.
Чернокожите жени се третират като изключителни в общността на рака на гърдата
Въоръжени с Google PhD, вие търсите изображения на жени с двустранни мастектомии. Колкото повече превъртате покрай изображения на бяла жена след бяла жена, толкова повече се чудите: Къде са афроамериканските жени, които приличат на вас?
С бърза настройка на търсенето (този път уточнява, че търсите изображения на афроамериканци с двустранни мастектомии), вие сте облекчени от появата на чернокожи и кафяви жени, но няма страници и страници, които си заслужават да погледнете.
Всъщност повечето снимки на чернокожи жени с мастектомии са над гънката.
Може да изглежда необмислено, но това е реалността за цветни жени, диагностицирани с рак на гърдата през 2020 г. Много от изображенията, които ще намерите при второто търсене, дори не са съществували през 2015 и 2016 година.
По време на нашите пътувания с рак на гърдата непрекъснато напомняме, че цветнокожите жени, по-специално чернокожите, се третират като изключителни в общността на рака на гърдата.
Историята на Жасмин
За мен невъзможността да намеря изображения на жени, които приличат на мен ме накара да поставя под съмнение препоръките на моя лекар. Чудех се дали ме канят да направя нещо, което други чернокожи жени не са.
Знаех, че белезите са често срещани за цветните жени, но невъзможността да намеря изображения ми направи невъзможно да знам какво да очаквам. Чудех се дали и други чернокожи жени се чувстват по същия начин.
Опитът ми не беше по-добър, когато търсих изображения на излъчена черна и кафява кожа и бях погрешно информиран от медицинската брошура, очаквайки кожата ми да се зачерви. Вместо това той се превърна в черен въглен.
Когато химиотерапията все още не беше определена, отидох да намеря перука в местна организация с нестопанска цел в Джаксънвил, Флорида. Не само че не можах да намеря такава, която да е покрита от застраховка, която да съответства на текстурата на косата ми, дори не можах да намеря перуки, които съответстват на цвета на косата ми в бутика.
След като бях инструктиран просто да държа образци до главата си, реших, че просто ще си купя нещо от джоба, ако е необходимо. Опитът напълно отхвърли безпокойството и уязвимостта, свързани с подготовката за загуба на косата.
Историята на Мариса
За мен трудността да намеря цветнокожи жени в общността на рака на гърдата в социалните медии, съчетана с смъртта на жените, които открих, беше тревожна.
Сякаш цветните жени умираха на видно място и никой не говореше за това.
Живея в Сиатъл и похарчих 500 долара, правейки собствена перука, за да избегна да преживея същия вид опит в магазина за перуки Жасмин.
Този вид преживявания са твърде често срещани сред хиляди цветни жени, диагностицирани с рак на гърдата всяка година.
Използване на колективната мощ на маргинализираните общности
След като се срещнахме лично за първи път на конференция за рак на млади възрастни, научихме, че тази липса на включване далеч надхвърля невъзможността за жени като нас, представени в изображения, но на най-високо ниво на изследвания, което помага на лекарите да разберат рака на гърдата и определя как новите лечения работят.
Въпреки че са 40 процента по-склонни да умрат от рак на гърдата, отколкото неиспанските бели жени, чернокожите жени съставляват само 6,2 процента от участниците в клиничното изпитване за рак.
Сесията за пробив обаче не беше свързана с подобряване на резултатите. Водещите просто излагаха статистиката, сякаш клиничните проучвания и изследвания не бяха наложителни за намиране на по-добри резултати от лечението за всички общности.
Бяхме ядосани от тона на дискусията, но докато оглеждахме стаята по лицата на жени от други етнически произход, осъзнахме, че усещането за изселване не е характерно само за нашия опит като чернокожи жени.
И липсата ни на включване вече не беше просто усещане. Това беше потвърдено от осъзнаването на тази липса на включване в научните изследвания.
Когато напуснахме конференцията, знаехме само, че цветнокожите жени обикновено са недостатъчно представени в общността на рака на гърдата и че можем да направим нещо по въпроса. Така и направихме.
През май 2019 г. стартирахме „За гърдата от нас“, първата общност за рак на гърдата, включваща всички цветни жени. Нашата мисия е да издигнем цветните жени, като споделяме истории, които вдъхновяват, възпитават и свързват. Бяхме благословени да направим това и още много повече, откакто излязохме на сцената.
За гърдата от нас бързо се превърна в място за цветни жени да намерят общност, да открият начини за по-добро ориентиране в пътуванията си и да проучат възможностите да превърнат болката в цел чрез изследвания и застъпничество.
Заедно сме използвали колективната сила на маргинализираните общности, издигайки опитността на цветнокожите чрез нашата бързо разрастваща се платформа.
Работим усърдно, за да изградим партньорства, които помагат на цветните жени да получат достъп до повече възможности, като същевременно намаляват бариерите пред разнообразието и приобщаването.
Помогнахме да направим забележима промяна в разказа за рака на гърдата, като умишлено споделяме историите на цветнокожи жени, и чухме от първа ръка как нашата работа помага на жените в техните пътувания.
Но знаем, че трябва да се свърши толкова много работа, за да се помогне на иглата за здравните резултати за цветните общности. И ние сме тук за това, защото разбираме колко важно е представителството.
През 2019 г. Жасмин Суерс и Мариса Томас преминаха от приятели в Instagram към партньори по предназначение като основатели на „За гърдата от нас“, първата онлайн общност, посветена на споделянето на истории и изображения на всички цветни жени, засегнати от рак на гърдата. Младите оцелели са страстни, обучени защитници на пациентите, които могат да намерят да споделят пътуванията си заедно със стотици жени в общността, която ръководят на Breastofus.com.
