Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан Синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други проблеми с хроничните заболявания. Ash има EDS и е много властен; да имаш колона със съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Обърнете се през Twitter или Instagram.
Уважаеми издания за тъкани,
Аз съм в агония. Постоянно. Имах падане преди няколко години и оттогава гърбът ме боли всеки ден. Не мога да работя и дори не мога да стигна до училище наполовина. Не трябва да се чувствам така! Аз съм на 17, не е честно.
Родителите ми (най-вече баща ми) няма да ме вземат, за да взема тестове, сканирания и други неща, така че нямам представа какво не е наред, освен че ме боли. Баща ми казва, че съм просто мързелив и с наднормено тегло.Да, малко съм с наднормено тегло, но това е така, защото проблемите с щитовидната жлеза се появяват в семейството ми и обещавам, че не съм мързелив! Баща ми винаги казва, че си измислям и какво, ако съм? Какво да правя? - Омръзна ми от това
Уважаеми болни,
Съжалявам, че преживявате това. То е несправедлива! Имате пълното право да бъдете разстроени и ядосани и разочаровани.
Как бих искал да мога да размахвам магическата си пръчка и да накарам родителите ви да ви приемат сериозно. Но уви, аз съм просто интернет колумнист.
Обаче имам предимството да погледна назад, като самият аз бивш тийнейджър. Казано направо: да си тийнейджър е гадно. Аз съм на 34 и не бихте могли да ми платите, за да стана на 17 отново.
Гимназията беше ад за мен. Борих се с депресия и хронична болка и не се разбирах с родителите си. Но най-трудната част беше липсата на агентство. Почувствах се толкова безсилен в гимназиалните си години.
Нямаше значение колко съм умен или колко съм работил, бях непълнолетен, което означаваше, че родителите ми имат крайна власт над живота ми. Недоволствах, че имам толкова малък контрол върху собствения си живот и усещам същото (абсолютно оправдано) негодувание във вашето писмо.
Нека поговорим за решения.
Споменахте, че най-вече баща ви затруднява. Какви са отношенията ви с майка ви? Може би бихте могли да я седнете, когато баща ви е извън къщата и да имате сърце до сърце с нея.
Имате ли система за поддръжка извън вашите хора? Братя и сестри, братовчеди, приятели, родители на приятели, учители и / или терапевт? Някой, на когото да се доверите? Ако е така, моля, свържете се с този човек.
Искам да имате място за отдушник, без да се притеснявате, че ще се върне при родителите ви.
Въпреки че не знам какво точно се случва в тялото ви, знам това: болката ви е истинска.
Съчувствам на склонността да се разпитвате, особено когато някои дни са по-лоши от други.
Въпреки че имам диагноза, която обяснява симптомите ми, все още имам дни, в които мисля, че преувеличавам или че всичко е в главата ми.
Трябва да си напомня, че не се оплаквам или съм в леглото, защото е забавно, а защото всъщност ме боли! Искрено вярвам, че и за вас е така.
Моля, чуйте ме и ми повярвайте, когато казвам, че вашата борба е искрена и няма от какво да се срамувате.
Много страдащи от хронична болка се фокусират с лазер върху поставянето на диагноза. Те вярват, че обяснението ще позволи на симптомите им да имат смисъл. Със сигурност си мислех, че всичките ми проблеми ще бъдат решени, когато генетик ме информира, че имам EDS.
Макар да знаех причината за болката си наистина беше полезно, това не промени факта, че през повечето дни едвам ставах от леглото. Трябваше сам да измисля как да стана от леглото.
Дори да сте получили диагноза и сте открили невероятни лекари, по-голямата част от изцелението ви пак ще се проведе извън лекарския кабинет.
Лекарите могат да бъдат полезни - и често са необходими - за ефективно лечение, но те не са с вас в ежедневния ви живот.
Така че нека продължим така, сякаш има нещо, което е „изключено“ в тялото ви, но все още не знаем какво.
Що се отнася до по-доброто чувство, ще ви насоча към поредицата, която пиша за хроничната болка. Това включва 5 действия, които можете да предприемете, за да се почувствате по-добре днес. Този има нежни упражнения, които можете да правите у дома за облекчаване на болката. Това са някои продукти на ниска цена, които можете да опитате да облекчите болката си. И ето парче за това как приех хроничното си заболяване и продължих живота си.
Препоръчвам ви да ги прочетете и да видите дали нещо ви говори. Тогава изпробвайте това нещо! В началото ще е трудно, но както повечето неща, ще става по-лесно, колкото повече го правите.
Имате ли ежедневие? Ето парче, което написах за създаването му! Една рутина може да ви помогне да заземите, особено след като приемам, че пандемията означава, че сте останали много у дома.
Можете ли да се ангажирате да правите едно добро нещо за тялото си всеки ден тази седмица? На 5 минути разходка из вашия квартал? Кратка медитация? Журналиране? Ако помага, чудесно! Продължавай така. Ако не стане, поне сте опитали и можете да преминете към следващото нещо.
Можете също така да опитате да напишете на родителите си писмо или имейл, които очертават вашите притеснения.
Може да е полезно да извадите чувствата си без заплаха от прекъсване от баща ви.
Съсредоточете се върху изявленията „Аз“ (т.е. „Боря се да стана от леглото, защото гърбът ме боли толкова много“), вместо върху обвинения, които могат да накарат хората ви да се защитят (т.е. „Никога не ме слушате“)
Изпращането им по имейл им дава възможност да обработят информацията, преди да ви говорят за това. Помислете какво искате от хората си. Да отидеш на лекар? За да потвърдите вашите чувства / болка?
Можете дори да извадите всичките си чувства, като напишете първа чернова, пълна с гняв и обвинения и разстройство. Просто не изпращайте този!
Писането на писмо, което не изпращате, е класическо терапевтично упражнение. Може да се почувствате по-добре, след като сте извадили тези чувства, и тогава ще ви стане по-ясно какво искате от тях.
Обещавам ви, животът се подобрява, когато сте възрастен и се отдалечите от семейството си.
Не е задължително да стане по-лесно, но е по-поносимо, защото имате повече дума в ежедневния си живот.
Няма да имате нужда от разрешение, за да назначите лекар, няма да се борите с безобразни забележки от баща си за теглото си и няма да бъдете наблюдавани или съдени 24/7.
Вие сте на 17, така че сте много близо до това да бъдете възрастен. Ако родителите ви отказват да ви помогнат сега, трябва да вземете изцелението си в свои ръце.
Надявам се някои от парчетата, които съм свързал, да осигурят малко облекчение. Хроничната болка трябва да се лекува хронично - т.е. ежедневно и често.
Родителите ви може да отговарят за вас, но вие в крайна сметка отговаряте за собственото си тяло. Те не могат да ви попречат да правите упражнения у дома или да журналирате, да медитирате или да намерите онлайн общности за подкрепа.
Почакай там. Не те познавам извън писмото ти, но наистина вярвам в теб. Вярвам във вашата устойчивост и вашата сила.
Също така вярвам, че болката ви е истинска и че все още има надежда за вас.
18-ият ти рожден ден може да изглежда на векове, но е по-малко от година. Нямам търпение да излезеш от къщата на родителите си и да поемеш отговорността за собствения си живот. Не е лесно, но можете да започнете да се чувствате по-добре с малко работа и много постоянство. Можете да го направите, скъпа моя.
Моля, актуализирайте ме след няколко месеца, ако ви е удобно. И знайте, че дърпам за вас. Ще се справиш.
Колеблив,
Пепел
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато тя няма ден на колебливо бебе-елени, тя се разхожда с коргито си, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея от нея уебсайт.
