Докато продължаваме да интервюираме нашите победители в гласовете на пациентите с DiabetesMine за 2019 г., днес се радваме да представим млад мъж с диабет тип 1, който е на път да стане ендокринолог.
Моля, запознайте се с Дан Бисно, родом от Калифорния, но сега в първата година от медицинското училище в Ню Джърси. Той също така е приел мантрата #WeAreNotWaiting, изграждайки и използвайки собствената си система със затворен цикъл "направи си сам" (известна още като изкуствен панкреас).
Интервю с адвоката по диабет Дан Бисно
DM) Благодаря, че говори с нас, Дан! Разбира се, ние искаме да започнем с вашата история за диагноза диабет ...
DB) Моята история на диагнозата започва на 11 години през 2006 г., като майка ми забелязва колко жадна бях това лято. Стигна се до точка на пречупване по време на семейна вечеря в ресторант, когато на сестра ми беше сервирана по-голяма чаша вода от мен. Очевидно хвърлих малко гневен изблик, отбелязвайки: „Аз съм жадният брат и сестра, а не сестра ми!“
На следващия ден майка ми ме заведе при педиатър. Проверка на кръвната захар на глюкомера на педиатъра гласеше „ВИСОКО.“ Моят педиатър ни информира, че най-вероятно имам диабет тип 1 и ни насрочи с новия екип в Детската болница в Лос Анджелис (CHLA) на следващата сутрин. Същата вечер моят педиатър ни даде строги инструкции да отидем до In-N-Out Burger и да поръчаме чийзбургер в протеинов стил (чийзбургер между маруля, вместо кок), който на практика е нула въглехидрати. Обичам да мисля за това като последното ми хранене, непридружено от доза инсулин, и единственият път, когато лекарят някога ще предпише чийзбургер на своя пациент. На следващата сутрин диагнозата ми беше потвърдена с кръвна захар от 614 mg / dL. Дни по-късно започнах 6 клас с раница, пълна с консумативи, които тъкмо се учех как да използвам.
Някой друг във вашето семейство с диабет?
Не ми е известна фамилна анамнеза за диабет тип 1. Интересното е обаче, че оттогава някои от членовете на моето семейство са положили тестове за автоантитела на островчета, което предполага, че те могат да бъдат изложени на повишен риск от развитие на диабет тип 1. Баща ми също има диабет тип 2, така че говорим за диабета като цяло доста често.
Какви инструменти използвате в момента за управление на диабета?
През изминалата година използвам автоматичната система за доставка на инсулин DIY, известна като „Loop“. Използвам стара помпа Medtronic, непрекъснат глюкозен монитор (CGM) на Dexcom G6, iPhone 6s и RileyLink. Loop е спасител! Все още ми дава точно толкова контрол, колкото неавтоматизираната система, но значително разширява функционалността на моята помпа и CGM. Умея да определям различни цели за кръвната захар през деня, въз основа на фактори като нивото на активността ми, а приложението Loop всъщност ще коригира базалните нива на моята помпа, за да се опита да постигне тази цел на кръвната захар.
Бих могъл да напиша дълго есе за това, защо обичам Loop, но най-любимото ми е чувството за сигурност през нощта. Обичам да имам система, която следи кръвната ми захар, когато не мога. Когато започнах да циклирам, използвах Nightscout, за да преглеждам отчетите си с данни, но наскоро преминах към Tidepool, след като го настроих за изследването Tidepool / Loop.
Защо смятате, че Loop / DIY технологията за диабет е толкова важна?
Общността „направи си сам“ е невероятна. Те запълниха празнотата в иновациите при диабета и оказаха натиск върху индустрията на medtech и FDA да работят за подобряване на иновациите и ускоряване на регулаторния процес.
През годините имаше толкова много различни възможности за инсулинова помпа. Въпреки че всеки от тях има свои уникални предимства, в края на деня всички те правят едно и също: доставят инсулин. Все още правим всичко останало ръчно. Иновацията, която НАИСТИНА имаше значение, се движеше с охлюви. Нямаше основни разлики в начина, по който управлявах диабета си по отношение на инсулиновата си помпа през 2008 г. спрямо 2017 г. Общността „направи си сам“ промени това. Те изградиха не една, а множество системи със затворен цикъл за автоматизиране на дозирането и доставката на инсулин, които използват непрекъснати данни за монитор на глюкоза и множество други персонализации.
Това не са универсални устройства. Те са наистина персонализирани. Но това е само върхът на айсберга. Тези проекти за „направи си сам“ са насочени към пациента и могат да бъдат надграждани от софтуера, така че когато хората смятат, че трябва да се правят актуализации, тези актуализации могат да бъдат включени много бързо във вашите устройства „направи си сам“ (в рамките на дни или седмици). Алтернативата е да изчакате четири години, за да получите нова помпа чрез застраховка.
Всичко е движено от страстни личности, нали?
Да! Хората, които карат DIY общността да процъфтяват, доброволно предлагат свое време, извън ежедневната си работа, за да улеснят живота на хората с диабет. Някой веднъж ми се пошегува, че обслужването на клиенти в Loop е много по-добро от Medtronic. Това, което те означават, е, че ако отидете на една от страниците „Направи си сам“ във Facebook (напр. „Looped“) и публикувате въпрос, ще получите незабавна, ценна, грижовна обратна връзка от общността на пациентите. Далеч съм от застъпничеството срещу регулаторни органи или рандомизирани контролирани проучвания. Истински вярвам обаче, че иновацията, дошла от проекти за „направи си сам“, като Nightscout (извличане на CGM / данни от помпата на вашия компютър, смартфон, интелигентен часовник и т.н.) и Open APS / Loop (автоматизирано доставяне на инсулин с персонализирани цели) е с години напред многомилионната (милиарда?) долара индустрия за диабет. Общността „направи си сам“ е оказала важно влияние върху тази индустрия. Удивително е да видиш какво могат да направят страстните пациенти и техните близки - оттук и мотото #WeAreNotWaiting.
А вие сте амбициозен медицински специалист, нали?
Току-що започнах първата си година в медицинското училище в Медицинското училище на Робърт Ууд Джонсън в Ню Джърси. Още от около 13-годишна възраст казвам на приятелите и семейството си, че искам да бъда ендокринолог. Имам щастието да имам невероятен ендокринолог, за да благодаря, че съм толкова вдъхновяващ пример за подражание. След медицинското училище планирам да направя тригодишна програма за резидентство по педиатрия или вътрешни болести, последвана от стипендия по ендокринология.
Какво направихте, преди да започнете Med School?
Прекарах две години в клинично изследване за диабет тип 1 в Детската болница в Лос Анджелис (където ми беше поставена диагнозата, както беше споменато по-рано). Почувствах се толкова у дома си, работейки с пациенти с диабет тип 1, че това наистина потвърди стремежа ми от детството да продължа кариера в областта на ендокринологията и изследванията на диабета.
Имах късмета, че докато работех в CHLA, участвах в много различни изследователски проучвания, които ми дадоха чудесно въведение в обхвата на изследванията на детския диабет. Направих много работа, координирайки проучването TrialNet’s Pathway to Prevention и различни проучвания за профилактика на диабет тип 1. Също така координирах различни проучвания чрез T1D Exchange, едно от които беше CGM интервенция при младежи и млади възрастни с диабет тип 1.
Преди да напусна CHLA, помогнах и на процеса на регулиране на различни индустриални проучвания. И накрая, аз си сътруднича с изследователската група CoYoT1, която е завладяващ модел, насочен към пациентите, разработен от д-р Дженифър Реймънд, който включва както здравни, така и групови срещи. За настоящото клинично изпитване планирам да улесня рутинните онлайн групови срещи с юноши и млади възрастни.
Имате ли някакви конкретни надежди, когато влезете в света на професионалните клиницисти?
Едно от нещата, които очаквам с нетърпение като бъдещ лекар, е да използвам пациентския си опит, за да бъда глас за промяна в медицинската общност. В близко бъдеще искам да се ангажирам повече с диабета в социалните медии. Бях малко уплашен да вляза в него, но редовно съм овластен от онлайн общността за диабета в Instagram и Facebook. Социалните медии всъщност оказаха значително влияние върху психичното ми здраве и връзката с диабета през последните няколко години.
Участвали ли сте в някакви усилия за застъпничество за диабета?
Работата ми в CHLA ми даде възможност да си сътруднича с главата за UCSF на TrialNet и някои невероятни членове на персонала на JDRF в Лос Анджелис, за да проверя скрининг за риск от диабет чрез проучването Pathway to Prevention на TrialNet в квартали в цялата Вътрешна империя в Южна Калифорния - области, в които CHLA преди това не е била провеждане на аутрич събития на TrialNet. Понастоящем този регион няма глава за JDRF или големи изследователски центрове, свързани с TrialNet.
Обединяването с JDRF Лос Анджелис ни помогна да достигнем до много повече семейства. Успяхме да предложим TrialNet скрининг на тези семейства, без да е необходимо да пътуваме далеч. Преди всичко имах смислено време да се срещам с хора, особено с новопоявили се семейства, и да говоря за диабета. Често родителите са тези, които се нуждаят повече от подкрепа от други семейства, които „получават“ и този форум беше много добър за това.
Какво според вас представлява най-голямата промяна в грижите за диабета през последните години?
Въздействието, което непрекъснатото наблюдение на глюкозата е оказало върху начина, по който говорим и управляваме диабета. Имаме много повече данни и полезна информация на пръсти от всякога. Въпреки че употребата на CGM е променила драстично опита на пациента, предишната ми изследователска работа ме научи, че индустрията изостава с няколко години при приемането на CGM данни като основна крайна точка за клинични изпитвания. Въпреки това изглежда се променя. Вярвам, че е критично важно да се оценят клиничните изпитвания с първични крайни точки, измерени чрез CGM показатели, като Time in Range и коефициент на вариация, в сравнение само с A1C или дискретни данни за кръвната захар. Данните от CGM ще ни разкажат повече за предимствата на иновациите от всичко останало.
Как е вашият собствен CGM опит?
Лично аз започнах да изпомпвам няколко години след моята диагноза. Въпреки че абсолютно обичах помпата, не можех да си представя да нося нещо друго по тялото си. Чувствах, че би било твърде неудобно да обяснявам на приятелите си защо имам парчета пластмаса около корема и ръцете си. Особено не исках смущението от CGM аларма да се включва в клас.
След един семестър в колежа, моят ендокринолог най-накрая ме убеди да се потопя в CGM с Dexcom G4. Бях незабавно закачен. Получих много по-голяма представа за това как тялото ми реагира на въглехидрати, инсулин и активност. Не само се почувствах по-сигурен, но и по-ангажиран със самообслужването си при диабет. CGM предизвика каскада от събития, които ме накараха да се заинтересувам от всички аспекти на грижите за диабета и изследванията на диабета. Широчината от данни от CGM също ми даде много по-голям комфорт при самостоятелното регулиране на съотношенията на въглехидратите. Толкова съм зависим от него, че е трудно да си спомня какво е било управлението на диабета преди CGM.
Какво ви вълнува по отношение на иновациите при диабета?
Мисля, че живеем в изключително вълнуващо време за иновации при диабета. Сега имаме на пазара имплантируем глюкозен сензор и назален глюкагон. И двете са насочени към незадоволените нужди на общността на диабета. Освен това скоро трябва да разполагаме с множество автоматизирани системи за доставка на инсулин, одобрени от FDA, на разположение на потребителите.
Иновациите при диабета са маяк на надеждата за повечето от нас, живеещи с диабет. Те ни дават нови начини за управление на болест, която по своята същност е трудна, и правят диабета много по-поносим. Аз съм малко специалист по диабет, така че съм особено развълнуван от нарастващата оперативна съвместимост между медицински устройства за диабет, смартфони и интелигентни часовници. В момента има толкова много неща за развълнуване!
Ако бихте могли да говорите с лидерите в бранша, какво бихте предложили те да се справят по-добре?
Имам много мисли по този въпрос. Докато съм толкова благодарен за това как съм се възползвал от научните изследвания и разработките в индустрията, знам, че те могат да се справят по-добре, когато става въпрос за достъп до лекарства и инструменти за диабет. През изминалата година беше отделено много необходимо внимание на нарастващите разходи за инсулин и сърцераздирателния, вреден ефект, който това имаше върху общността на пациентите. Ясно е, че трябва да има промяна на парадигмата в начина на лечение на диабета. В момента това са „имащите и нямащите“ - тези, които могат да си позволят бързодействащ инсулин, CGM и помпена терапия, и тези, които не могат да си позволят тези инструменти. Ето защо не е изненадващо, че диабетът е водещата причина за толкова много травматични медицински усложнения. Но не е задължително да е така.
Докато медийният или друг натиск може да принуди индустрията да стартира програми за отстъпки или отстъпки за пациенти, те все още са ненадеждни и непоследователни начини за оцеляване чрез животоспасяващи инструменти и лекарства. Промяната трябва да настъпи по-рано, вероятно от самото начало на разработването на лекарството или устройството, когато се извършват изчисления за оценка на теоретична цена. Като се има предвид ролята, която индустрията играе при избора кои лекарства да преследва, ценообразуването на лекарства и т.н., аз вярвам, че индустрията трябва да играе по-голяма роля за намаляване на тази разлика в достъпа. Трябва да има по-добър баланс между желанието на индустриите за печалба и нуждата на пациентите от достъп.
Изпитвали ли сте някакви проблеми с достъпа или достъпността, свързани с диабета?
Имам щастието да имам надеждно застрахователно покритие и достъп до диабет през целия си живот. Едно от разочарованията, с които се сблъсках, са ограниченията, които застрахователните формуляри поставят върху избора на потребителите. Не бива да се изискват безкрайни обжалвания на застрахователни компании (с несигурни резултати), за да получите покритие за която и да е помпа, CGM, аналог на инсулин, тест лента или друго снабдяване, което сте използвали или искате да използвате.
През изминалата година исках да продължа да получавам покритие за тест ленти Contour Next, тъй като измервателният уред Contour Next Link се синхронизира директно с моята инсулинова помпа. Моята застрахователна компания имаше само тест ленти с едно докосване във формуляра си. Отне ми няколко писма за обжалване, за да взема необходимите ми тест ленти. Тези видове рутинни проблеми с диабета ме възпират да поискам от моя лекар рецепта за лекарства като Afrezza или Fiasp, защото очаквам последвалите неприятности, свързани с моя доставчик на застраховка. Излишно е да казвам, че разходите без застрахователно покритие са непосилни.
И не на последно място, защо решихте да кандидатствате за състезанието за гласове на пациенти с DiabetesMine?
Тъй като съм запален по иновациите при диабета и искам да допринеса и да се уча от лидерите, които го правят. Научих толкова много не само от личния си опит с диабета, но особено от пациентите, с които работех в Детската болница в Лос Анджелис, групите за диабет във Facebook, събитията TypeOneNation и др.
Искам да използвам гласа си, за да помогна за насърчаване на иновациите в правилната посока за всички хора с диабет. Ако последните няколко години ме научиха на нещо, то е, че живеем в „златна ера“ за иновации. Все пак смятам, че сме докоснали само върха на айсберга за иновации при диабета. Вълнувам се от бъдещето. Нямам търпение да се срещна с други, които имат споделена страст към диабета и D-иновациите. Особено се радвам да чуя перспективи от лидерите в бранша. Понякога се чувства, че medtech индустрията би могла да направи по-добри избори за дизайн. Трудно е да се разбере дали те са направили нещата по определен начин въз основа на отзивите на пациентите, отзивите на клиницистите или изискванията на FDA. Университетът DiabetesMine ще бъде чудесна възможност да добиете по-голяма представа за тези важни решения. Надяваме се да мога да го платя напред с моята перспектива на пациента!
Благодаря, Дан. Нямаме търпение да се срещнем през ноември!
