Малко момиче със зелена гривна вижда възрастен мъж, облечен с такава, и пита дали има диабет, а когато казва „Да“, тя отговаря с: „Всичко е наред, можем да имаме диабет заедно“. На друго място момче пълзи под кръгла банкетна маса в търсене на изпуснат патрон с инсулин, който дори не е негов. На въпроса защо, той отбелязва, че е за друг носител на зелена гривна и е точно това, което правим един за друг.
Навсякъде деца и възрастни си разменят прегръдки и се смеят. Има изобилие от усмивки, емоционални моменти и светкавици на диабет.
В червата ви има усещане, че сте част от общност, клуб, семейство ... че хората, живеещи с тип 1, са племе, което се разбира и внимава един за друг, независимо от различната ни политика или откъде идваме, нашите марка застъпничество или дори колко дълго сме били докоснати от това заболяване.
Това е магията на годишната конференция „Деца с диабет за приятели за цял живот“, която ще продължи вече 20 години всеки юли в Орландо, Флорида. Започна като събирание на момента, когато мама от Мичиган Лаура Билетдауекс обяви на новия тогава форум на CWD онлайн, че семейството й ще почива в Дисни в Орландо през юли и приветства всеки, който може да бъде интересува се от маркиране. Забележително е, че 550 се присъединиха!
В рамките на една година, конференциите на FFL станаха официални, като първоначален спонсор в TheraSense (придобит по-късно от Abbott) и оттогава има среща в Орландо. Сега групата е домакин и на различни състезания по FFL по целия свят, които събраха заедно над 50 000 души.
За тази важна 20-та конференция на FFL в Орландо се събраха повече от 2000 души: 338 възрастни със спортни зелени гривни, за да покажат някаква форма на диабет, 285 от тези, които живеят сами с T1D, и 304 деца и тийнейджъри, живеещи с тип 1.
Не само за деца
Забележително е, че за първи път присъстваха повече възрастни с тип 1, отколкото деца с T1D! Събитието се движи в тази посока през последните няколко години, както ни казват, а възрастните присъстващи вече надминаха децата в Канада и други места за конференции по света.
С други думи: Не правете грешката, като мислите, че името на организацията хостинг Деца с диабет означава, че FFL е само за деца, защото не е така. Тази конференция е за деца от T1, тийнейджъри, родители, баби и дядовци, възрастни, техните съпрузи и семейства - да не говорим за тези с Celiac, както и за болногледачи, представители на индустрията и здравни специалисти, които може да имат свои собствени D-връзки.
„Радвам се, че възрастните с T1D намират дом във FFL Orlando“, казва основателят на CWD и татко Джеф Хичкок в Охайо, чиято дъщеря Мариса е диагностицирана на 24 месеца през 1989 г. „Трябва да намерим начин за да достигне повече. "
Аз съм мъж в началото на 40-те си години и за четвърти път присъствах на FFL конференция - включително първата ми в Орландо и една миналата година в Канада. Много хора посещават религиозно година след година, привлечени от невероятната подкрепа, връзки и чувство за общност, които изпитват на тези уникални събития. Иска ми се да бях започнал да присъствам отдавна и това да беше достъпно, когато бях дете или тийнейджър с T1D.
Дружеството е безценно.
Но освен това има впечатляващ списък от сесии, разпределени в продължение на три дни - вариращи от най-новите технологии за диабет и актуализации на изследванията; до презентации за упражнения, храна и психично здраве; въпроси на застъпничеството; социални медии и връзки с общността; и много повече.
Стотици ученици за диабет
Винаги се случват твърде много сесии по едно и също време - тази година общо над 110 сесии само за възрастни, като шепа обикновено започва едновременно. Агонизирах за избора, защото всички те си заслужават и имат динамични водещи, повечето от които са лично докоснати от диабета по някакъв начин.
Въпросите на застъпничеството и ценообразуването на инсулина получиха три специални сесии, едната от които беше събота сутрин. Щастлив съм, че съпругата ми Сузи имаше възможността да присъства на няколко сесии, специфични за съпруга, като една от тях беше малка интерактивна група, която говори за усложненията на диабета. Това ни дойде у дома, защото с моите 35 години с T1D изпитвам някои скорошни проблеми с очите, които повлияха на мисленето ми, както и на връзките ми.
Също така много се насладих на няколко психосоциални фокусирани сесии, които засегнаха ежедневието и предизвикателствата, пред които сме изправени при диабета. Имаше няколко сърдечни разговори за някои много лични неща. Този вид смело споделяне винаги прави добро за тялото и ми е ясно, че цялата ни общност би могла да използва повече от този тип подкрепа.
Заедно с това бях очарован да видя редица полезни хранителни и нисковъглехидратни хапки, представени по време на сесиите тази година, наистина показващи колко отворена е CWD за обсъждане на опции, които могат да работят за някои, но не за всички. Беше забележително също така, че технологичното движение #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself беше изложено на пълен екран, като много Loopers използваха самоделни системи. Една сесия за домашни любимци, водена от изобретателя на OpenAPS Дана Луис, преля в различна стая и след часовата марка заради всички разгорещени интереси.
Направо е впечатляващо как програмата FFL успява да обхване толкова много различни части от живота с диабет и наистина предлага по нещо за всеки.
Изложбена зала Забавление
Както винаги, един от най-големите акценти за мнозина във FFL е изложбената зала, която е по-малко фокусирана върху продуктите от повечето подобни събития, но има вградено повече забавление - от игри, дейности и подаръци до мотивиращи изяви на знаменитости. Тази година ни донесе „Whack a High“ вместо „Whack a Mole“ и истински автомобил от NASCAR, в който можете да се качите. Dexcom раздаваше тениски със съобщението „Hey SIRI“, за да маркира най-новата функция, позволяваща на потребителите да проверяват резултатите си от Dexcom чрез разговорлива технология. Знаменитости на сцената включват пилота на състезателен автомобил Чарли Кимбъл и кънтри певицата Кристъл Бауърсокс.
Винаги има толкова много неща, които да видите на събитието за откриване на първата вечер, включително прожектор на прочутия Quilt For Life на CWD, който остава на показ, съставен от стотици квадрати с юргани през годините.
(Нашата собствена Ейми Тендерих дори създаде D’Mine юрган с дъщеря си за този проект и ние го зърнахме в Орландо на тази последна конференция на FFL!) Огромният Quilt for Life обиколи страната и беше изложен през 2006 г. в Националния мол във Вашингтон където тогава сенаторът Хилари Родъм Клинтън се срещна със защитници на диабета (включително Мариса Хичкок) преди годишната конференция на Американската диабетна асоциация.
Тази история е доста очарователна, сама по себе си!
В сесия, проведена от Beta Bionics, създателите на iLet двойнохормонен затворен цикъл, техният лидер и D-Dad Ед Дамяно обобщи историята на това как той и неговият екип са били на 13 FFLs през годините от 2007 г. насам и как те проследихме техния собствен напредък чрез различните промени, обявени на конференцията CWD. Това беше мястото за представянето на голямото им име за „iLET“ през 2015 г. и тази година те показаха най-новите итерации на бъдещата си система със затворен цикъл, които се надяваме да бъдат готови за пускане на пазара до 2022 г. Тази година те също обявиха ново партньорство с UnoMedical за техните инфузионни комплекти с двоен хормон (инсулин-глюкагон), които ще бъдат част от iLET, след като са готови.
Готини неща!
Магически опит с диабет
Ясно съм, че съм фен на тези FFL събития. Но не просто да ми вярвате на думата.
Има безброй други истории на хора, които казват, че FFL е променил живота им, включително тези скорошни участници, които са готови да споделят своя опит:
D-Mom Kara Mills Opp от Грузия: „Взехме решението да присъстваме на FFL в навечерието на Нова година, минути преди полунощ. Дъщеря ни току-що беше диагностицирана с Тип 1 и ние се хващахме за ново нормално за живота ни ... Толкова се радвам, че направихме този скок на вярата, за да присъстваме. Насладихме се напълно на седмицата си и определено планираме да се върнем отново догодина. Какво абсолютно харесахме в FFL:
- Среща с хора от цялата страна (и по света), които ни разбират
- Чувствате се като у дома си в стая с звукови сигнали и аларми навсякъде
- Хранене и безпокойство за хранене на дъщеря ми, която също наскоро беше диагностицирана с целиакия
- Уча се от всички водещи и чувам всички аванси и вълнуващи неща на хоризонта за моя T1D
Следващият FFL вече е в нашия календар. Нямаме търпение да се върнем! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke от Монтана: „На дъщеря ми беше поставена диагноза преди година и мисля, че това дори може да й е помогнало повече от диабетен лагер да научи за диабета и да намери нови приятели. Дори не предполагах колко прекрасно би било за моята дъщеря, която не е на T1, която е на 13 години. Тя научи всичко за Тип 1 от класовете и приятелите си диабетици, които срещна. Тя се запознава с други братя и сестри, които са имали тип 1, и те говорят за това, което предстои да премине през това преживяване. Винаги научаваме толкова много и си прекарваме чудесно. Намерих и нови приятели. FFL е много забавно за цялото семейство! “
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets от Балтимор, Мериленд: „Това беше първият ни път ... Преди девет месеца беше поставена диагнозата на моята 11-годишна Джулия !! Беше изнервена! Това беше променящо живота преживяване. Планираме да се връщаме всяка година! FFL ни накара да се почувстваме сякаш не сме сами и аз научих толкова много. "
– – – – – – – – – – –
Възрастен T1 и D-Dad Randall Barker от Западен Тексас: „Ще споделя това отново, тъй като все още ми остава като един от най-добрите моменти. Разхождайки се из залите в петък, това малко момиченце се блъска в мен и вижда зелената ми гривна,Господин, имате ли диабет?’
’Да, имам.’
‘Това е добре, можем да имаме диабет заедно!’Докато тя с гордост ми показва своята зелена гривна. Само храбростта, която се показва от нея, е невероятна, такава мъдрост за такава млада дама, която вероятно е била на 5-7 години. "
Знаем, че има безброй други, които оценяват FFL, и е страхотно, че CWD създаде онлайн пространство, където можете да споделите своя собствена препоръка, която да добавите към колекцията - не само, за да изразите благодарности, но и да покажете на другите в общността за диабет колко вълшебни и важни тази конференция може да бъде.
Всъщност един член на борда на CWD се е съгласил да дари $ 25 000 в съвпадащи средства, ако същата тази сума може да бъде събрана до края на годината. Вече сме на половината път (!), Но не се съмняваме, че нашата D-общност може да помогне за набирането на средства за подпомагане на бъдещите FFLs и свързаната с тях работа да продължи.
Очакваме с нетърпение да видим магията да продължи и както винаги благодарим на всички, които са били част от това през последните две десетилетия!
.jpg)
.jpg)
.jpg)