Считам се за щастлив. По време на физическото ми пътуване през хронично бъбречно заболяване (ХБН), от диагнозата до трансплантацията, имах само едно усложнение. Пътят ми през здравната система обаче имаше много върхове и долини и ме накара да намеря своя глас.
Проактивно отношение към здравето ми
Бях решен да проявя проактивност към здравето си поради здравословни проблеми, които се появяват от двете страни на семейството ми. Моят лекар се интересува от всички свои пациенти и подкрепя моя здравен план.
Открих какво ще покрие и какво не би моята медицинска застраховка за превантивни тестове, лекарства и ограничения брой специалисти и избор на съоръжения в моята мрежа. Като цяло моят лекар смяташе, че имаме добър план. Това, за което не бяхме готови, беше диагноза бъбречно заболяване.
По време на годишния си преглед имах физически и пълен набор от тестове. Тестовете се върнаха, показвайки, че бъбречната ми функция е по-ниска от нормалната и че в урината ми изтича протеин. Моят лекар призна, че всъщност не знае много за бъбречните проблеми и ме насочи към нефролог.
Първият ми опит в нефрологията
Нефрологът, когото успях да видя, се пенсионира след една година. Той ми даде да разбера, че неговият интерес не е изцяло да се грижи за състоянието ми, а в пенсионирането му. Искаше да направи някои допълнителни тестове, включително бъбречна биопсия.
Терминът „биопсия“ често се чува като отрицателна дума в общността на чернокожите. Биопсията означава, че нещо е силно погрешно и шансовете да живеете качествен живот са значително намалени, ако не са преброени в години или дни.
Като цветна общност сме подозрителни поради историята и митовете. Много чернокожи хора на средна възраст и по-възрастни - особено мъжете - ще спрат грижите си, преди да имат избираеми процедури поради страх от отрицателен резултат.
Получаване на диагноза
Нефрологът обясни стъпките на биопсичната процедура, но не и каква конкретна информация търсеше. Резултатите от биопсията показаха белези на филтрите в бъбрека ми.
Казаха ми, че няма обяснение как се случва това, но че заболяването, което имах, се нарича фокална сегментарна гломерулосклероза.
Планът за лечение на нефролога включва високи дози преднизон за 2 седмици, отбиване от мен през следващите 4 седмици и диета с ниско съдържание на натрий.
След 6 седмици ми казаха, че бъбречната ми функция е в нормални граници, но „да внимавам, защото този проблем може да се върне отново“. Той влезе в моето медицинско досие като разрешен проблем. Всички бъдещи тестове, свързани с наблюдението на бъбреците ми, ще бъдат считани за избираеми процедури от моята застраховка.
Симптомите се връщат
Няколко години по-късно лекарят ми забеляза симптоми, подобни на тези, които съм имал преди. Той успя да поръча пълни тестове и видя, че протеинът изтича в урината ми.
Бях насочен към друг нефролог, но поради моята застраховка имах ограничен избор. Новият нефролог направи още няколко теста и - без биопсия - получих диагноза ХБН в стадий 3.
Този нефролог се подложи на лабораторни резултати, медицински симптоми и академична медицинска история въз основа на възраст, пол и раса - предположения и стереотипи - вместо да разглежда отделния човек.
Станах част от неговата поточна линия на пациенти и лечения. Нарекох го метода на плана за грижа „доверете се и се подчинявайте“, при който лекарите очакват вашето доверие и подчинение, но не се притесняват да ви гледат като личност.
При 20-минутна среща ми казаха нещо за нивата на креатинин и скоростта на гломерулна филтрация (GFR). Казаха ми, че бъбреците ми ще откажат и ще трябва да ми поставят фистула за диализа.
Планът му за грижи включваше предписване на лекарства, които биха се надявали да забавят прогресията на ХБН, преди да започна диализа. Открих, че съм отговорен за бъбречното си образование, тъй като нито той, нито неговият персонал ми предложиха никаква писмена информация.
Този план за доверие и подчинение ме накара да приемам 16 лекарства дневно. Освен това бях развил диабет тип 2 и се нуждаех от чести инжекции с инсулин. В рамките на 18 месеца преминах от етап 3 до етап 5 на бъбречно заболяване, което се счита за краен стадий на бъбречно заболяване, и бях поставен на диализа без истинско обяснение как се е случило толкова бързо.
Етапи на ХБН
Има 5 етапа на ХБН. Етап 1 е когато има леки увреждания, но нормалната бъбречна функция остава - етап 5 е, когато бъбреците спират да работят. Ако се идентифицира рано, прогресията на заболяването може да бъде предотвратена или забавена с години.
За съжаление много хора откриват, че имат ХБН на по-късен етап, когато вече има умерени до тежки увреждания. Това осигурява ограничено време за планиране на живот без бъбреци.
Лабораторните резултати бяха дадени устно по време на назначаването. Получих ги в писмена форма след назначението, но без обяснение как да чета или разбирам стойностите в моята лабораторна работа. Също така не знаех, че има два вида GFR резултати: един за широката публика и един за чернокожите (стойността на „прогнозната афро-американска GFR“ в моите резултати).
Пътят през диализа
Това, което беше стресирано за мен, беше да си уговоря среща за поставяне на фистула за диализа. Две разположения на фистула се провалиха и имах огромни разходи. Преди да бъде поръчано трето поставяне на фистула, направих свое собствено изследване и разбрах за други видове диализа, които могат да се правят у дома.
Поинтересувах се за тези алтернативи и накрая ми беше предложен клас за възможности за диализно лечение. След като участвах в класа, избрах да направя перитонеална диализа (PD). PD ми предложи по-добро качество на живот. За съжаление установих, че на много пациенти с цвят от кабинета на нефролога ми се предлага само хемодиализа.
Моята диализна сестра ме запозна с новото ми нормално, ясно обяснявайки какво да очаквам по време на диализните процедури. Чрез дискусии, обучения и образователни материали започнах грижи за PD и разбрах повече за бъбречните заболявания. Успях психически да приема ХБН, диализа и важността да се запазя здрав с надеждата да стана възможен кандидат за трансплантация.
Трансплантация и как намерих гласа си
След няколко месеца на диализа, нефрологът ми препоръча тестване, за да проверя дали отговарям на условията за списъка с трансплантации. Когато попитах защо трябваше да изчакам този път, за да тествам, ми казаха „това беше процесът“. Първо правите диализа, а след това преминавате към трансплантация.
Съоръжението и персоналът в центъра за трансплантация бяха страхотни. Бях свободен да задавам въпроси и те даваха отговори по начин, който аз разбирах. Те предоставиха информация за процедурата по трансплантация, бъбречни заболявания и живота след трансплантацията. Също така ми дадоха правото да кажа „да“ или „не“ на аспектите на моя план за грижи.
Вече не бях обект - бях човек.
Доверието и подчинението свършиха, когато направих списъка за трансплантация. Имах глас в бъдещето на грижите си. Донесох това със себе си и нефрологът ми не беше доволен, че намерих гласа си.
След криза с кръвното ми налягане дъщеря ми искаше да ми дари бъбрека си, въпреки че не исках тя да го прави. Смятаха, че не отговаря на условията, но нейната съквартирантка и сестра от колежанските обществени сестри се появиха и беше перфектно съвпадение.
Приключих връзката си лекар-пациент с нефролога си месеци след трансплантацията. Въпреки че все още бях под грижите на центъра за трансплантации, нефрологът искаше да направи промени в грижите ми, без да се консултира с центъра за трансплантация. Неговият стил „по числа и книги“ не беше за мен.
Имам глас и сега го използвам, така че пътуванията на други хора няма да бъдат толкова груби.
Повече информация за ХБНВ Съединените щати най-малко 37 милиона възрастни имат ХБН и приблизително 90 процента не знаят, че го имат. Един на всеки трима възрастни в САЩ е изложен на риск от бъбречно заболяване.
Националната бъбречна фондация (NKF) е най-голямата, всеобхватна и дългогодишна организация, ориентирана към пациентите, посветена на осведомеността, профилактиката и лечението на бъбречните заболявания в Съединените щати. За повече информация относно NKF, посетете www.kidney.org.
Къртис Уорфийлд е старши анализатор по качеството в щата Индиана. Откакто получи бъбречна трансплантация през 2016г, той върна, като повиши осведомеността както за бъбречните заболявания, така и за нуждата от донори на органи, с акцент върху цветнокожи хора с ниски доходи. Той е адвокат за пациенти и съветник на връстници, служи в няколко комитета към Националната бъбречна фондация и е посланик на няколко други национални организации за бъбреци и хронични заболявания. Женен е с четири възрастни деца и едно внуче.
