Ако нямате нищо подходящо да кажете, изобщо не казвайте нищо.
Ако сте имали множествена склероза (МС) за повече от минута, има вероятност вече сте чували някаква версия на няколко от скандалните коментари в този списък.
Хроничните заболявания са слабо разбрани. Въпреки че може да бъде изтощително да отговаряте на необичайни коментари отново и отново, едва ли мога да обвиня повечето, че не винаги знам правилното нещо, което да кажа.
Нашите представи за уврежданията се формират от десетилетия на стереотипно разказване на истории. Добрата новина е, че започват да се разказват автентични истории за хронични заболявания и колкото повече ги разказваме, толкова повече всички ще започнем да разбираме увреждането като просто друга част от човешкия опит.
Междувременно ето 10 от най-глупавите неща, които са ми казвали като човек с хронично заболяване.
„Хубавите хора не получават МС.“
В опит да ме успокои, близък приятел каза това, след като лекарите ми казаха, че има шанс да имам МС.
Тя се опитваше да бъде нахална и може би дори забавна, но 20 години по-късно думите й все още звънят в ушите ми. Истината е, че тя вероятно не можеше да мисли за млади хора, които приличаха на нас с хронично заболяване като МС, и това е провалът на медиите да включат и представят тази демографска група.
МС често започва като болест на млад човек, най-често се диагностицира при жени на възраст от 20 до 40. Много красиви хора получават МС.
‘Добрият Господ не би позволил това да се случи на някой като теб.’
Това беше казано от някой мой близък, между първите ми симптоми и действителната ми диагноза, в опит да ме успокои, че това, което подозираха лекарите, не би могло да бъде истина.
Реалността е, че на добрите хора се случват лоши неща. Хроничната болест не е Божието наказание и MS не е моя вина.
‘Мога ли да се моля за вас?’
Докато сме на темата за Божия план, докато аз седях на моя ролатор пред търговски център в очакване на моето пътуване един ден, непознат попита дали може да се моли за мен.
Когато казах на жената, че съм добре, тя продължаваше да настоява, казвайки ми, че Бог иска да съм по-добре. Идеята, че бих могъл да се излекувам от нейното застъпничество, предполага, че Бог ми го е извадил, ако не ме поправи.
Да не говорим, че просто излизах около деня си. Да се съжалявам от непознат не беше от вида енергия, който ме интересуваше.
Изявлението „Бог не ни дава повече, отколкото можем да се справим“ обикновено е окуражаващо, но като се има предвид борбата с психичното здраве и пристрастяването, пред която е изправена общността на хроничните заболявания, не вярвам, че това винаги е вярно.
Религията може да бъде ценен инструмент за справяне с реалността на хроничните заболявания, но е важно да запомните, че вярата е изключително лична.
‘Болезнено ли е?’
Този коментар дойде от непознат в асансьор и беше попитан с тежък от съжаление тон.
Отново просто живеех живота си, чудейки се дали е рано за мента мока или технически все още сме в сезона на тиквените подправки. Изведнъж ми беше грубо напомнено, че първото впечатление, което много хора имат за мен, не е версията, която имам за себе си - това е за някакво „трагично“ болно момиче.
Изисква се истинска енергия, за да си напомня кой съм, когато другите редовно прожектират тъжен разказ върху живота ми.
'Ти си голям късметлия.'
Чух това много преди сватбата си и аз беше късметлия, но не поради причината, която се подразбира от този коментар.
Подтекстът беше, че добрият мъж се жени за мен, "въпреки че" имах МС. Истината е, че и двамата имахме късмета да се намерим, но нито един човек не смяташе, че трябва да каже на съпруга ми какъв късмет той беше.
„Твърде млад си, за да използваш един от тях.“
Като потребител на помощ за мобилност чувам това много. Въпреки че сме свикнали да виждаме възрастни хора, които използват помощни средства за мобилност, увреждането може да засегне всеки от нас на всяка възраст.
Освен факта, че този коментар няма смисъл, може да бъде проблематично, когато е придружен от недоверие, че някой законно изисква бастун, ролатор или инвалидна количка.
„Поне не е ...“
Положителното отношение е важно, но също и скръбта през това, което преживявате, и този вид изявление обезсилва опита на индивида.
Не винаги трябва да сте благодарни, че не е по-лошо. Нещо повече, как хората, живеещи със състоянието, за което сте решили, че се чувства по-лошо?
Използването на страданието на някой друг, за да се чувствате по-добре за собствения си живот, е определението на това, което Стела Йънг е измислила „вдъхновение порно“.
‘Хубава седалка.’
Бях на шоу в Бродуей, седнах в моя ролатор / кабриолет транспортен стол, който наистина е хубава седалка.
Този коментар нямаше да стигне до този списък, освен човекът, който го каза, продължи да ме търка по гърба и да ме потупва по главата, някак забравяйки, че съм възрастна жена, която тя не познава.
‘Може ли да ходи малко, или ...?’
Това не ми беше казано, това беше попитано за мен в охраната на летището.
Това нарушение е голяма работа, тъй като игнорирането на потребител на инвалидна количка и разговорът с неговия спътник е инфантилизиране и деморализиране. Това е особено скандално, защото се случва почти всеки път, когато летя.
Охраната на летището вижда и взаимодейства с потребителите на инвалидни колички по цял ден, всеки ден. Те трябва да знаят по-добре и трябва да спрат да правят това.
'Какво ти има?'
За мен е зашеметяващо колко често непознати се чувстват оправомощени да знаят такава лична информация като нечия медицинска история. Представете си, ако редовно сте били питани от някой, когото не сте знаели, да му кажете за едно от най-лошите неща, които сте преживели.
Дори добронамерените коментари могат да навредят
Хората с МС и други хронични заболявания през цялото време чуват скандални коментари като тези. Разбираме, че повечето хора имат предвид добре и изразходваме значителна енергия, понасяйки собствения си дискомфорт, за да защитим чувствата на любопитни непознати или дори приятели и семейство.
Приветствам онези, които, когато настъпят тези микроагресии, се възползват от възможността да обучат другите за това какво е да живееш всъщност с МС. Но общността на хората с увреждания не би трябвало да обучава света на някои нрави.
На любопитните непознати, които наистина искат да помогнат: Вместо да давате непоискани съвети или да задавате лични въпроси, опитайте се да изслушате, да изградите рампа, да дарите за проучване, да наемете някой с увреждане, да следвате пациентски адвокат в социалните медии или да поддържате телевизия и филмови проекти, които разказват автентични истории.
И ако нямате нищо подходящо да кажете, изобщо не казвайте нищо.
Ардра Шепхард е влиятелният канадски блогър, който стои зад Tripping On Air - всепризнатата, непочтена и забавна, вътрешна лъжичка за живота с MS. Ардра е консултант по история на телевизионната мрежа AMI и си партнира с Shaftesbury Films, за да разработи сценариен сериал, базиран на живота й с MS. Следвайте Ardra във Facebook и в Instagram, където Yahoo Lifestyle съобщава, че „@ms_trippingonair е най-големият акаунт за хронични заболявания“.
