Новото приложение за ревматоиден артрит създава общност, прозрение и вдъхновение за живеещите с RA

RA Healthline е безплатно приложение за хора, живеещи с ревматоиден артрит. Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.

Животът с ревматоиден артрит (RA) може да бъде поразителен и труден за навигация сам. Макар че семейството и приятелите може да предложат най-добрата подкрепа, която могат, разполагането с хора, на които да се облегнете и които знаят точно през какво преминавате, е безценно.

RA Healthline е безплатно приложение, създадено за хора с диагноза RA. Приложението ви съчетава с други въз основа на диагностика, лечение и лични интереси, така че можете да се свързвате, споделяте и да се учите един от друг.

Лиза Емрич, която води блогове в Brass and Ivory: Life with MS и RA, казва, че приложението й носи голям комфорт.

През 2007 г. беше диагностицирана с RA, след като беше диагностицирана погрешно със силен синдром на карпалния тунел и в двете китки.

„Бях насочен към ръчен хирург, който ми направи инжекции на стероиди в китките. Този лекар ми каза, че смята, че имам RA, което в крайна сметка доведе до диагнозата ми “, казва Емрих.

Болката в ръцете и китките в крайна сметка я принуди да спре да свири на пиано, което й отне емоционално, тъй като тя е професионален музикант. Докато тя се справя с RA с лекарства и диета, това, че други да говорят за общите ефекти на RA, й помага да се справи.

„Чудесно е да можеш да общуваш с хора, които наистина разбират RA“, казва Емрих. „Независимо дали търсите съвет или искате да предложите съвет или просто любезна дума, свързването с хора, които„ го разбират “, е ценно в борбата срещу това прогресивно и инвалидизиращо хронично заболяване.“

Говорете в групови дискусии

Всеки делничен ден приложението RA Healthline е домакин на групови дискусии, модерирани от водач или адвокат, живеещи с RA.

Темите включват:

• управление на болката
• лечение
• алтернативни терапии
• задейства
• диета
• упражнение
• душевно здраве
• здравеопазване
• взаимоотношения
• работа
• усложнения
• толкова повече

Джесика Готлиб, която води блогове за живота с RA в Life with RA, казва, че групите предлагат възможност да избират теми в зависимост от това, което ви интересува този ден.

„Наличието на болест като RA просто ви измъчва емоционално. Ако наистина искам да се впусна в нещо много специфично, като навигация в здравеопазването, и наистина не искам да мисля за симптоми или храна или упражнения, мога просто да се обърна към това нещо “, казва тя.

„Понякога искам да разгледам как другите хора управляват работата си. В момента работата е сложна и наличието на място за обсъждане, което е свободно от политика, трудни приятелства и колеги, е промяна в играта “, добавя Готлиб.

Уенди Ривард, която води блогове в „Вземането на дългия път към дома“, е съгласна.

„В миналото, когато съм участвала в групи за подкрепа на RA, темите са навсякъде и понякога не са свързани с моята ситуация“, казва тя.

Тя се радва на начина на живот и групите за психическо и емоционално здраве.

Емрих публикува най-често в групите „Бягство от RA“, „Начин на живот“, „Ежедневие“, „Общи“ и „Лекарства“.

„На този етап от пътуването ми към RA това са темите, които лично ме интересуват. Посетих и някои от другите групи, за да предложа насърчителни думи и личен опит на онези членове, които търсят принос и съвет “, казва тя.

Функцията за групите й напомня на старомоден форум с различни подфоруми за различни теми.

„Отговорите с резба улесняват следващите разговори, което от своя страна ни помага да се подкрепяме взаимно в тази нарастваща RA общност“, казва Емрих.

Намерете перфектно съвпадение на RA

Всеки ден приложението RA Healthline съчетава потребителите с други членове на общността. Членовете могат също да разглеждат потребителски профили и да поискат незабавно съвпадение.

Ако някой иска да съвпадне с вас, веднага ще бъдете уведомени. След като се свържат, членовете могат незабавно да изпращат съобщения и да споделят снимки помежду си.

Готлиб казва, че функцията за съвпадение й дава сила през най-трудните дни.

„Една приятелка наскоро каза на съпруга ми, че съм най-добрата жена, която познава. И това беше ден след като плаках в кабинета си, защото исках да се кандидатирам и не можах “, казва тя. „Обикновено тичам около 3 мили и този ден краката ми се чувстваха като в капан.“

„Освен че не получих ендорфиновия прилив, който очаквах с нетърпение (и явно се нуждаех), ми беше напомнено, че никога повече няма да избягам маратон, че нещо повече от 5 мили ще остави краката ми да се чувстват като от стъкло, и че до края на живота си ще бъда пациент ”, казва Готлиб.

Въпреки че е благодарна за лекарствата, тя все още има тежки дни.

„Хората в това приложение разбират, че можем да сме благодарни за това, което имаме и все още скърби за загубата на нашето здраве. Утвърждава се по толкова много начини. RA е странно нещо. Животът ми се промени и имам късмет, защото наркотиците работеха за мен. Това, което хората не виждат обаче, е разочароващо “, казва тя.

Ривард може да се свърже. Тъй като много хора, с които е близка, нямат РА, способността незабавно да се свърже с някой, който има познания от първа ръка за това, което преживява, й помага да се чувства по-малко сама.

„И че не съм единствената с този проблем или притеснение“, казва тя.

Прочетете последните новини за RA

Ако сте в настроение да четете, вместо да се ангажирате с потребители, секцията Discover на приложението включва статии, свързани с начина на живот и RA новини, всички прегледани от медицинските специалисти на Healthline.

В специален раздел търсете статии за диагностика и възможности за лечение, както и информация за клинични изпитвания и най-новите изследвания на RA.

Предлагат се и истории за това как да подхранвате тялото си чрез уелнес, самообслужване и психично здраве. И дори можете да намерите лични истории и препоръки от тези, които живеят с RA.

„Разделът Discover предлага добре подбрана колекция от статии от Healthline, които се отнасят повече за RA, отколкото за диагностика, симптоми и лечения“, казва Емрих. „В момента има черна колекция от статии, обсъждащи психичното здраве, които намирам за особено полезни.“

Ривард оценява, че има достъп до добре проучена, проверена информация на една ръка разстояние.

„Аз съм практикуваща медицинска сестра и затова обичам добра, основаваща се на факти информация. Информацията в секцията Discover е надеждна и това е много важно, особено в момента “, казва тя.

Първите стъпки са лесни

Приложението RA Healthline е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглянето на приложението и започването е лесно.

„Регистрацията за приложението RA Healthline беше лесна. Можете да споделите колкото искате или малко информация за вашия конкретен случай на РА, която желаете “, казва Емрих.

„Наистина оценявам възможността да качите няколко снимки във вашия профил, които говорят кой сте и къде се крият вашите интереси. Тази малка функция наистина кара приложението да се чувства по-лично “, казва тя.

Чувството за лекота е особено важно в днешните времена, добавя Готлиб.

„Това е особено важно време за използване на приложението. Когато бях наскоро диагностициран, потребителите на социалните медии ми помогнаха да се ориентирам в новата си нормална. Това няма да се случи в момента, така че намирането на място като RA Healthline е много специално “, казва тя.

„Не е нужно да участвате в политика или да говорите COVID или да обиждате хората, като не искате да провеждате тези дискусии“, добавя тя. „Да, те са подходящи, но когато тялото ви работи срещу вас, е от решаващо значение да се събере ревматична общност, за да споделят информация, вдъхновение или дори само няколко снимки на кученце.“

Изтеглете приложението тук.

Кати Касата е писател на свободна практика, специализирана в истории около здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има способност да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.