Вярвате или не, в редки случаи получаването на диабет всъщност е избор - по-малко зло, но избор за премахване на болката и страданието.
Тоест хирургичната процедура за лечениехроничен панкреатит (CP) в крайна сметка причинява форма на диабет тип 1 известен като панкреатогенен диабет.
Моля, приветствайте Санди Брукс от Масачузетс, която премина през тази процедура преди няколко години и сега е „един от нас“ в D-общността. С професионален опит като регистрирана медицинска сестра, тя със сигурност разбира медицинската страна, но все още е изненадана от ежедневните предизвикателства да се превърнеш в човешки панкреас ... Днес тя е тук, за да сподели своята история.
Диагностика чрез „хирургичен диабет“
Здравей! Казвам се Санди Брукс. „Избрах“ да стана хирургически инвалид тип 1 (човек с диабет) и това промени живота ми към по-добро. Нека си признаем ... диабетът е гаден !! Но избрах да живея живота си, чувствайки се позитивно и отчитайки благословиите си, въпреки че живея с тази болест.
Технически, моят тип диабет се счита за тип 3C, но този етикет може да обърка, особено след като Алцхаймер се описва по-често по този начин, а също така искам да продължа да наричам хората, които ме подкрепят, „Тип 3“. Моето ендо се съгласява, че можем да го наречем „Хирургически тип 1“, защото по същество наистина е като T1D. Споделям опита си, защото чувствам, че имам да разкажа уникална история.
На моя 52-ри рожден ден през 2013 г. ми беше отстранен хирургически панкреасът, след като 27 години живеех с хроничен панкреатит (CP). Тази пълна панкреатектомия и трансплантация на островни клетки с автолог са това, което доведе до диабет за мен. Тогава не планирах да си правя операция, това беше точно това, което разрешаваше графикът на лекаря. Получи се перфектно, защото наистина беше ново раждане. Животът, който бях живял, свърши и започна нова норма.
„Нервен корем“
През целия си живот винаги съм имал проблеми с корема. „Нервен стомах“ го нарече моят педиатър. Е, този нервен стомах ме проследи през гимназията, колежа и не само. С напредването на възрастта нещата се влошиха, така че на 20-те си години реших да го изследвам по-задълбочено.
Отнеха години да се постави диагноза хроничен панкреатит, защото това е рядко заболяване. Няма окончателен кръвен тест, който да го диагностицира. Също така съществува стереотип, че само стари алкохолици получават хроничен панкреатит. Това не е вярно. Никога не съм бил човек, който попива алкохол, камо ли да го злоупотребявам, така че поне този стереотип не се отнасяше за мен.
Накрая на 27 години получих диагнозата си и стигмата, свързана с нея, настъпи. Често ме обвиняваха в търсене на наркотици, тъй като основният ми симптом е силната болка в корема. Когато се поддадох и потърсих лечение в спешното отделение (ER), с изключение на малка анемия, кръвта ми се върна добре. Обичайните подозрения за повишена липаза и амилаза не се повдигат в CP. При CP всеки пристъп или атака причинява увреждане на панкреаса и той вече не е в състояние да произвежда инсулин, нито храносмилателните ензими. Мога да ви кажа, че има малко неща в живота, които са по-опустошителни от това да ви кажат „приберете се, няма нищо лошо с вас!“ когато изпитвате мъчителна болка.
Бързо напред към 90-те и една приятелка ми препрати уеб адрес, който каза, че ТРЯБВА да проверя!
Университетът в Минесота разработваше хирургия, за да помогне на тези от нас, живеещи с краен стадий на CP. То включва тотална панкреатектомия с автоложна трансплантация на островни клетки. С други думи, те напълно отстраниха панкреаса и събраха собствените островни клетки на човека. След това те трансплантират островните клетки обратно в черния дроб на човека, особено в порталната вена в черния дроб. Изглеждаше много интригуващо, но това беше направено само в U от Мин и аз живеех в Бостън.
Освен това хората или са умрели, или са станали малко по-добри, за да умрат малко по-късно. Благодаря, но не благодаря! Предпочитам да се справя с болката, много благодаря ...
Придвижване напред с хирургия
След това през 2012 г. сърфирах в интернет, докато се справях с текущ пристъп на CP. По това време бях толкова обезсърчен и разочарован, че реших да потърся операцията, която бях открил през 90-те, и да видя дали са постигнали някакъв напредък с тази моя болест.
Невероятно е, че една от местните болници за обучение в Масачузетс Обща болница разработва програма за тази конкретна хирургия. Освен това техниките при трансплантация на островни клетки бяха много по-добри! Не можех да повярвам! Точно тогава реших и там щях да се свържа с водещия хирург на програмата и да видя какво включва.
След среща с моя хирургичен екип - панкреатичен хирург и хирург по трансплантация, д-р. Кийт Лилемо и Джеймс Маркман - ние тримата тръгнахме на пътешествие, което ме доведе тук.
Панкреатектомията свърши работата и мъчителната болка на CP, с която бях живял толкова дълго, най-накрая изчезна! Алилуя !! За съжаление, моите островни клетки бяха твърде крехки за процеса на трансплантация и това означаваше, че внезапно на 52 години съм хирургичен тип 1 PWD!
Да се научим да живеем с диабет
Няма да кажа, че това беше лесен преход, но имах ясното предимство да бъда RN (регистрирана медицинска сестра) и вече разбрах каква част от болестта води.
Но СВЕТО СРОПО!
Никой в сестринското училище не ми каза колко е трудно да се управлява кръвната захар. Технически знаех какво е T1D, но нямах представа за това как ще се промени живота ми. Освен това не познавах никого, който живее с автоимунен T1D, без значение от хирургичния тип! Все още имам проблеми с намирането на някой друг, който е отстранил панкреаса си и бих искал да говоря с някого.
Много хора са ме чували да казвам, „Радвам се, че станах инвалид, когато го направих, ”И това е по много причини.
ОГРОМНА причина е присъствието на Diabetes Online Community (DOC). Първо, намерих почти веднага Кери Спарлинг и Скот Джонсън само с просто търсене в Google и съм им много благодарен, защото никога не бих стигнал успешно до първия си Diaversary с непокътнатия разум, ако не бях спечелил мъдростта, която ми предоставиха чрез своите блогове. Четейки тяхното писане, получих информация за диабета, която никой освен инвалидите не би могъл да предостави. (По-късно открих DiabetesMine, разбира се.)
Друга причина, поради която съм благодарен, че станах инвалид през 2013 г., е поради всички технологии за диабет, които съществуват там. След три седмици многократни ежедневни инжекции (MDI), поисках (ОК, всъщност по-скоро както се изисква) да отида на инсулинова помпа. Лекарят ми каза, че ще трябва да чакам една година, но не бях готов да чакам, защото колкото повече изследвания бяха направени, толкова по-решителна станах. Месец след операцията започнах терапия с помпи и беше много по-добра от MDI. Аз също използвам Dexcom CGM и го смятам за безценен инструмент в ежедневното ми управление на диабета.
Разбира се, с всички неща, вашият диабет може да варира (YDMV).
Горните страни на диабета
От диагнозата ми за диабет се получиха много положителни неща:
- Посещаваше невероятни конференции за диабет
- Научих повече за себе си в процеса на изучаване на моята болест
- Станете по-издръжливи, отколкото някога съм си представял
- Срещнах много страхотни инвалиди както лично, така и онлайн
Живял съм в продължение на 27 години с мъчителна болка, която ме увреждаше, тъй като можех да работя в професия, която обичах, и това правеше всеки ден жив ад не само за мен, но и за тези, които ме обичаха.
Така че мога да кажа, че избрах диабет, вместо да живея още един ден в болка. Знаех, че рискът е доста голям, че мога да получа PWD в някакво качество. Но това беше моят избор да направя. Сега считам всеки ден, в който се събуждам, за благословия дори при моята болест. Ежедневното управление на хирургичния ми диабет е малка цена, за да се отърва от тази болка.
Диабетът смуче ли ?? АБСОЛЮТНО !!!! Но това е по-добре от алтернативата да бъдеш на шест фута и да буташ маргаритки!
Леле, каква история! Благодаря ти, че сподели своя опит, Санди.
Прочетете повече от Санди в нейния умно кръстен блог Muddy Brooks.
.jpg)
.jpg)