Преживялата рак на гърдата Ерика Харт си партнира с нас, за да говори за личния си път и за новото приложение на Healthline за тези, които живеят с рак на гърдата.
Breast Cancer Healthline е безплатно приложение за хора, които са изправени пред диагноза рак на гърдата. Приложението е достъпно в AppStore и Google Play. Изтеглете тук.
Ерика Харт беше само на 13 години, когато майка й почина от рак на гърдата.
„Беше трудно да преминем като дете. Майка ми беше диагностицирана с рак на гърдата в началото на 30-те години. "
Докато разбираше заболяването, което майка й имаше, Харт научи на ранна възраст, че образът на рака на гърдата не включва жени, които приличат на майка й.
„По това време, когато казвах на хората, че майка ми има рак на гърдата, те казваха„ няма начин “, защото смятаха, че ракът на гърдата изглежда по определен начин. Мислеха, че изглежда като плешив, слаб и крехък, но дори с къса коса майка ми изглеждаше добре и въпреки че беше болна, тя все още работеше на пълен работен ден “, казва Харт.
Фактът, че майка й е чернокожа жена също оспори възприятията. Харт посочва дълга история на чернокожите, които получават некачествено внимание в медицинската система и се чуди дали майка й е получила най-добрите грижи през 80-те и 90-те години.
За щастие обаче майката на Харт я научи рано как да се грижи за себе си и гърдите си.
„Тя ми показа как да правя изпити за самокърмене и ми каза да ги правя под душа. Започнах, когато бях на около 13 години “, спомня си Харт.
Петнадесет години след като започнала самоизследвания, Харт открил бучка в гърдите си.
„Почувствах нещо странно“, казва Харт. „Бях сгоден по това време и няколко месеца преди да го усетя сам, партньорът ми го усети по време на сексуално взаимодействие.“
Харт се идентифицира като бисексуален в гимназията и по времето, когато е била в колежа, тя се е наричала странна.
Тя обяснява, че често „в отношенията между половете така се открива ракът на гърдата - чрез допир. Едва когато усетих [след като партньорът ми], реших да го проверя. "
Харт си уговори среща със специалист по гърди в Бронкс, Ню Йорк, който случайно беше и неин приятел. След като е направила мамографии, ултразвук и биопсии, през май 2014 г. на 28 години е диагностицирана с двустранен рак на гърдата. Тя беше HER2-положителна Етап 0 в едната гърда и тройно отрицателна Етап 2 в другата.
„Първоначалният ми въпрос беше дали ще загубя косата си и дали ще трябва да премина през химиотерапия“, казва Харт. „Спомням си, че майка ми трудно беше загубила косата си. Като черни, женствени хора, ние сме много привързани към косата си и има много културно значение около косата. Имах повече привързаност към косата си, отколкото към гърдите. "
Лекарят на Харт препоръча двойна мастектомия през 2014 г., последвана от около година химиотерапия. Тя направи и двете.
Въпреки че не се поколеба с операцията, защото вярваше, че това е най-добрият й шанс за оцеляване, тя казва, че едва след операцията е осъзнала, че никога няма да може да кърми.
„Никога не съм се свързвал с гърдите си като неща, които ме правят женствена или коя съм или как привличам партньори. Те просто бяха там и изглеждаха добре в ризи. Хареса ми, че зърната ми се чувстваха добре, но като цяло загубата на гърди не беше трудна загуба за мен по много начини “, споделя Харт. „Аз съм човек, който иска да има бебета, и след като загубих гърдите си, трябваше да оплача факта, че никога няма да мога да кърмя.“
Тя също беше загрижена за начина, по който ще се получи операцията по възстановяване с гръдни импланти.
„Майка ми имаше лумпектомия, а не мастектомия, така че никога не съм виждал чернокож с двойна мастектомия“, казва Харт. „Тъй като вече нямаше да имам зърна, се чудех дали белезите ще са под гърдите ми или над тях.“
Харт попита пластичния й хирург дали може да й покаже снимка на това какво биха искали белезите върху чернокож човек. Две седмици отне на хирурга да намери изображение. Това удари Харт вкъщи и й даде тласък да се застъпва.
„Образът на рака на гърдата е бяла жена, която е от средната класа, има три деца, кара миниван и живее в предградията. Ето как ще изглежда всяка реклама през октомври [месец за информираност за рака на гърдата] “, казва тя.
"Това е обезсърчително, защото това, което се случва, е, че чернокожите хора умират от рак на гърдата с по-висок процент от белите хора." Харт смята, че част от конфликта е „да не се виждам в застъпнически усилия“.
Като млада, черна, странна оцеляла, тя реши да вземе нещата в свои ръце през 2016 г. на Afropunk Fest, музикален фестивал, на който е била много пъти, включително когато е била на химиотерапия.
Този път Харт се почувства развълнуван да свали горнището си и оголи белезите си.
„Когато видях мъж да минава с риза, мислех, че ще го направя и аз“, казва тя. „Реших да отида топлес, за да повиша осведомеността и да оспорвам тази идея, че хората с женствени тела не могат да се разхождат без ризи, когато е горещо навън. Защо се покриваме с ризи и носим сутиен, когато ни е горещо, но мъжът може да бъде без риза и това е нормално? Всеки има тъкан на гърдата. "
Тя също се надяваше, че излагането на белезите й ще помогне на черните, странни хора знаят, че могат да получат рак на гърдата.
„Нашите тела и животи имат значение и ние трябва да сме съсредоточени в усилията за застъпничество. Имахме дълга история на забравяне и мисля, че е време да се погрижим за нас “, казва Харт.
Действието в Afropunk беше дълбоко, но беше вярно и за вътрешния активист на Харт. По това време тя имаше 10 години под прикритието си като педагог по сексуалност. Преди това тя служи в Корпуса на мира като доброволец за ХИВ / СПИН в Етиопия.
„Преподавах от известно време и чувствам, че [показването на белезите ми] е нещо като преподаване, но използваш тялото си вместо устата си. Аз съм най-присъстващата, когато преподавам, така че се чувствах много присъстваща и в тялото си повече, отколкото някога съм имала “, казва тя. „Бях наясно и с другите около мен. Чувствах се малко притеснен, че хората ще се обърнат към мен и бих бил тормозен. Но беше толкова красиво. Хората просто биха ме попитали какво се е случило и това е обезсърчително, защото това показва, че не знаем как изглежда ракът на гърдата. "
От 2016 г. Харт е на мисия да промени възприятията с уникалната си марка „топлес активизъм“. Тя споделя свои снимки в Instagram (@ihartericka) и уебсайта си (ihartericka.com).
„Винаги съм чувствал, че никой друг няма да се изправи и да каже нещо, значи съм го. Нямате търпение някой друг да го каже или да снима човек с рак на гърдата. Вие сте го. Трябва да се поставите там “, казва Харт.
Последното й начинание си партнира с Healthline, за да представи безплатното си приложение за рак на гърдата, което свързва оцелелите от рак на гърдата въз основа на техния стадий на рак, лечение и интереси на начина на живот. Потребителите могат да разглеждат потребителски профили и да поискат съвпадение с всеки член в общността. Те могат също да се присъединят към групова дискусия, провеждана ежедневно, водена от ръководство за здравни грижи за рак на гърдата. Темите на дискусията включват лечение, начин на живот, кариера, взаимоотношения, обработка на нова диагноза и живот с етап 4.
Освен това приложението предоставя съдържание на начин на живот и новини, прегледани от медицински специалисти на Healthline, което включва информация за диагностика, хирургия, клинични изпитвания и най-новите изследвания на рака на гърдата, както и информация за самообслужване и психично здраве и лични истории от оцелели.
„Когато се появи възможността с приложението, мислех, че е чудесна“, казва Харт. „Повечето застъпничества около рака на гърдата изглеждат по един определен начин и Healthline не се интересува от това. Те се интересуваха от изслушването на моя опит като черен, странен човек и включването му в ситуация, в която често не сме взети предвид [,] казва тя.
Breast Cancer Healthline (BCH) предлага безопасно пространство за всеки, който преживява рак на гърдата и дава на членовете 35 начина да идентифицират своя пол. Приложението насърчава общност, фокусирана върху съвпадение на членове извън само тяхното състояние. Хората са съпоставени с други неща, които ги интересуват, от плодовитостта и религията, до правата на LGBTQIA и баланса между професионалния и личния живот. Членовете могат да се срещат с нови хора всеки ден и да се съчетават с нови приятели, за да споделят опит.
Може би най-важното е, че BCH предлага незабавна подкрепа чрез своята ангажирана общност, включително шест групи, където членовете могат да си взаимодействат, да задават въпроси и да намерят помощ.
„Искам хората да знаят, че вашата самоличност няма да ви предпази от рак на гърдата“, казва Харт. „Надявам се [хората, които използват приложението] ... да получат повече информация за своето заболяване и възможностите, които имат, за да могат да го върнат на своя лекар и да се застъпват за себе си, което много пъти пациентите с рак на гърдата правят, особено цветни хора. "
Кати Касата е писател на свободна практика, специализирана в истории около здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има способност да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работатук.
