Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан Синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други проблеми с хроничните заболявания. Ash има EDS и е много властен; да имаш колона със съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Обърнете се чрез Twitter @AshFisherHaha.
Уважаеми издания за тъкани,
Наскоро бях диагностициран с фибромиалгия. Успокоение е най-накрая да разбера защо ме боли непрекъснато. Моята приятелка (нека я наречем Сара) също има фибромиалгия и споделя много за нея онлайн. Винаги, когато се обръщам към нея за съвет и състрадание, тя ме прекъсва и ме „изпробва“ със своите много по-лоши симптоми и ми напомня, че е предимно прикована, но аз все още работя на пълен работен ден. Това ме кара да се чувствам драматичен и сякаш просто трябва да млъкна за проблемите си. Да говоря ли с нея за това?
- Чувства се като измама
Уважаеми, чувстваш се като измама (но кой не е измама),
На първо място, радвам се, че имате диагноза и обяснение за вашата хронична болка. Надявам се да започнете да получавате известно облекчение и изцеление.
Сега към въпроса за вашата приятелка Сара. Толкова съжалявам, че когато се свържете с нея, в крайна сметка се чувствате обезсилени от собствените си симптоми. Това звучи разочароващо и деморализиращо. Очевидно не познавам Сара, но се съмнявам, че прави това умишлено или със злоба.
За мен звучи като това, което е тя наистина ли общуването с вас е: „В момента не мога да ви подкрепям.“
Ние, хората, които сме простосмъртните хора, често не сме способни да изразим директно какво имаме предвид или от какво се нуждаем. Звучи така, сякаш Сара преживява много тежко и вероятно скърби за стария си живот, преди симптомите да я принудят да напусне работната сила и да легне.
Това не означава, че Сара е лош човек; това просто означава, че Сара не е добър вариант за подкрепа в момента.
Вашата диагноза и вашите симптоми са реални.
Моля, прочетете предишното изречение отново, бавно и на глас: Вашата диагноза и вашите симптоми са реални. Вашата болка е истинска и вие заслужавате признание и подкрепа.
Дори случаят ви да е по-малко „тежък“ (или въпреки това вие или Сара искате да го категоризирате), това не означава, че трябва да млъкнете за това. Това просто означава, че трябва да намерите различен източник на подкрепа.
Сара даде ясно да се разбере - макар и косвено - че не може да се появи за вас в момента. Така че, срещнете се с нея, където е, и си вземете почивка, за да се обърнете към нея за съжаление или съвет.
Имате ли други приятели с фибромиалгия или подобни хронични заболявания, до които можете да достигнете? Пробвали ли сте онлайн групи за поддръжка? Опитайте да търсите фибро групи във Facebook и се присъединете към няколко. Вижте fibre subreddit, който има близо 19 000 членове.
Тествайте водите, като публикувате, ако искате, или просто прочетете какво казват другите. Вероятно ще определите доста бързо кои групи са ценни за вас (и кои не).
Гарантирам, че за вас има онлайн пространство, където ще се чувствате добре дошли, удобни и подкрепени. За да го намерите, може да са необходими известни изследвания и търпение. Надяваме се, че в крайна сметка ще се сдобиете с приятели, с които можете да съжителствате.
Споделили ли сте диагнозата си с приятели и близки? Може да откриете, че вече познавате други хора с фибромиалгия.
Фибромиалгията е дълго стигматизирано заболяване, което все още се отхвърля от много лекари и неспециалисти като „в главата ви“. В резултат на това някои хора внимават да споделят диагнозата си, защото не искат да бъдат съдени или изнасяни лекции.
Ако извадите някои филтри, може да откриете, че имате повече приятели, които споделят вашата диагноза, отколкото си мислите.
Въпреки че понякога може да изглежда така, хроничната болка не е състезание. Искрено вярвам в сърцето си, че никой не се опитва умишлено да обезсили болката на другите или да „бие” някой друг, като е най-болен. Всички ние се опитваме да се ориентираме в този стресиращ, зает, изтощителен свят.
Понякога не сме в състояние или не желаем да изразим, че страдаме твърде много, за да задържим страданието на друг. Надявам се, че скоро ще можете да намерите солидна подкрепа. И се надявам ти и Сара да успеете да разберете как да бъдете приятели, без никой от вас да се чувства зле от приятелството си. Дърпам за теб.
Колеблив,
Пепел
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато тя няма ден на колебливо бебе-елени, тя се разхожда с коргито си, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нейния уебсайт.
-syndrome.jpg)
