Никога не съм си представял, че операциите, предназначени да ми дадат по-голяма свобода, ще ме оставят в къщи и самотни. Ако можете да се свържете, просто знайте, че не сте сами.
Разбрах, че живея с възпалително заболяване на червата (IBD) - улцерозен колит специално - след отстраняване на дебелото черво през януари 2015 г.
Дни преди това бях отишъл в болницата със силна коремна болка, хронична диария и ректално кървене. Същата година също бях загубил прекомерно тегло.
Симптомите първоначално бяха объркани с апендицит, така че ми премахнаха апендикса. Но след тази операция симптомите ми се влошиха, което доведе до спешна операция.
Събудих се с торба от стома и ми казаха, че страдам от язвен колит в дебелото черво. Беше толкова тежко болен, че цялото нещо трябваше да бъде премахнато, принуждавайки хирурзите да създадат стома.
Спомням си как гледах корема си, докато се тресях. По това време бях на 19 и винаги съм имал сложни отношения с тялото си. Сълзи започнаха да текат по лицето ми, когато видях стомата през прозрачната торба за стома.
Бях уплашен какво означава за мен стомашната чанта. И докато отне известно свикване, бавно се примирих с това.
Присъединих се към групи за подкрепа и срещнах други хора както със стомашни торбички, така и с IBD. Всъщност двамата ми най-добри приятели са хора, които срещнах в тези групи.
Наслаждавах се на живота си. Бях наддала на тегло и вече не ме болеше.
От моя хирург ми казаха, че няма да имам нужда от стома за цял живот, защото има операция, която може да я обърне, което ми позволява да използвам тоалетната отново „нормално“.
През октомври 2015 г. имах илеоректална анастомоза. Тази операция свързва края на тънките ми черва с ректума. Вече нямах стома и щях да мога да използвам банята.
Бях развълнуван да си върна старото тяло и да продължа от всичко, което се беше случило. Но не се получи точно така.
Казаха ми, че обръщането няма да е решение. Казаха ми, че най-вероятно ще трябва да използвам тоалетната около 4 пъти на ден и тя ще бъде по-свободна от нормалното. Това ми се стори като ОК компромис.
В действителност табуретката ми беше невероятно хлабава и водниста и използвах банята постоянно. Казаха ми, че просто тялото ми свиква да се нормализира и че нещата ще се забавят и ще се оформят.
Но никога не го направиха.
През последните 5 години ходя до тоалетната около 10 пъти на ден и това е едва повече от вода. Често страдам от инконтиненция и се боря да я задържа, когато наистина трябва да отида, тъй като това ме оставя в мъчителна болка.
Само няколко месеца след операцията попитах шефа си дали мога да работя известно време от вкъщи, защото се мъчех да работя в офиса.
Ранното ставане би разстроило червата ми и щеше да предизвика чести пътувания до тоалетната, преди дори да започна работа.
Бих се притеснил да използвам тоалетната по време на работа, защото миризмата от липса на дебело черво е ужасна - и винаги е силна и бурна.
На път за вкъщи бих изпитвал толкова силни болки от опити да не използвам тоалетната, че няколко пъти се сринах, връщайки се от гарата. Това ме разболя.
За щастие, шефът ми успя да приспособи гъвкавостта при работа от дома. Предполагах, че ще бъде временно ... но това беше преди 5 години и оттогава не работя далеч от дома.
Въпреки че съм благодарен за гъвкавостта, липсват ми взаимодействията, които ще работят.
Това не е само въпрос на работа, това е и проблем на социалния живот.
Правя планове с приятели, но в 80% от случаите накрая се отказвам, защото червата ми действат. Това ме кара да се чувствам виновен и сякаш постоянно разочаровам хората, въпреки че не мога да се справя.
Непрекъснато се притеснявам да не загубя приятели, защото се страхувам, че са се наситили на моята неволна несигурност. Понякога накрая отблъсквам хората, преди те да имат възможност да си тръгнат, за да избегна нараняване.
Късметлия съм, че имам няколко наистина добри приятели, които разбират и подкрепят. И съм толкова благодарен за тях.
Просто ми се иска да мога да се наслаждавам на живота, както те могат, без тези ограничения.
Сещам се за моята чанта за стома и ми липсва. Тогава имах живот - можех да излизам цяла нощ и да работя цял ден.
Не ме боля.
Разбира се, имаше случайни течове, но бих поел това при чести пътувания до тоалетна и редовна инконтиненция всеки ден.
Знам, че не съм сам и че има много други хора с IBD, които са в подобно положение като мен, независимо дали са оперирани или не.
Ако познавате някой като мен, искам само да се придържате към него. Подкрепете ги. Слушай ги.
Бъдете разбираеми, когато отменят плановете, и знайте, че нарочно не ви подвеждат.
Ето няколко идеи за предлагане на подкрепа:
- Опитайте се да бъдете по-сговорчиви, като правите неща като например да ги посещавате вкъщи на кафе, когато не могат да се изправят пред планове извън къщата.
- Опитайте се да им покажете, че ги гледате, като правите неща като проучване на най-близките тоалетни, преди да излезете.
- Попитайте ги какво преживяват и се уверете, че знаят, че сте там, за да ги слушате.
- Не ги съдете, не ги карайте да се чувстват като драматични и най-важното, не ги карайте да се чувстват виновни.
Опитваме се по най-добрия начин и работим с това, което телата ни позволяват да правим.
Единственото нещо, което можете да направите за нас, е да ни накарате да се чувстваме по-малко сами.
Хати Гладуел е журналист по психично здраве, автор и адвокат. Тя пише за психични заболявания с надеждата да намали стигмата и да насърчи другите да говорят.
