Вашият невролог потвърди, че белите петна, които подсипват вашите MRI сканирания, са прогресиращо заболяване на централната нервна система.
Това е, което предизвика загадъчните симптоми, които изпитвате. Неща като изтръпване. Умора. Проблеми с пикочния мехур. Зъбчата мъгла. Почти всичко останало, което няма логично обяснение.
"Имате множествена склероза."
Надявайки се на по-добри новини, може би дори сте потърсили второ мнение, само за да научите, че да, наистина е MS.
Глътка.
Тази фраза от четири думи - „Вие имате множествена склероза“ - променя живота. Той има силата да влияе пряко и косвено на вашето ежедневие, независимо колко отдавна сте го чули.
След диагностициране на МС, повечето от нас първоначално са потопени в море от страх и отричане. Ние се борим, за да се прекараме през вълните и безопасно на твърдата основа на приемане. Как се справяте с това?
Истината да бъде казано: И двамата, които пишем това, живеем с МС повече от 20 години и все още не сме стигнали до тази на пръв поглед трудна основа за приемане. О, стигнахме безопасно до брега, но установихме, че земята в най-добрия случай е трепереща.
И знаете ли какво? Това е напълно добре! Когато живеете с прогресиращо заболяване като МС, приемането не се случва за една нощ, защото болестта се развива непрекъснато. Трябва да се научите да се развивате с него.
Ето защо е важно за вас да разберете как изглежда приемането на живот с МС, защо това приемане е в процес на работа и как можете да се овластите да направите МС болест, която можете да приемете.
Приемането на MS не е същото като предаването му
Никой от нас не искаше лесно да признае реалността на нашите диагнози - Дженифър с вторично прогресираща МС и Дан с рецидивиращо-ремитираща МС. Сериозно, някой всъщност приветства ли диагнозата прогресираща болест, за която няма лечение с отворени обятия?
И двамата бяхме на 20 години и почти целият ни възрастен живот беше пред нас. Страховете отстъпиха място на сълзите, отричането, гнева и всеки друг стандартен етап на скръб.
MS е сериозно нещо и скоро няма да отиде никъде. И така, какво трябва да прави някой с МС?
И двамата осъзнахме, че игнорирането на болестта няма да донесе полза на никой от нас. И тъй като никой от нас не се занимава с хазарт, не бяхме склонни да рискуваме, че ще се оправим, ако не му обърнем внимание.
Сякаш хората, които живеят по Маями Бийч, не са направили нищо, за да осигурят домовете си, когато синоптиците съобщават, че ураган е ударил Бахамите и се е насочил право към Флорида. Бурята бих могъл да им липсват, но наистина ли искат да изкушат съдбата?
Първоначално приемайки, че имаме МС, бихме могли да продължим напред, като правим нашето изследване, информираме се, създаваме лични връзки, предприемаме терапии, модифициращи болестите, управляваме диетата си, подготвяме се за най-лошото и празнуваме успехите си.
Не се заблуждавайте: Това „приемане“ не се равнява на „предаване“. Всъщност това означаваше, че предприемаме действия, за да се измъкнем от болестта според нашите условия.
Но работата ни по приемане на живота с МС не приключи след първата ударна вълна, задействана от официалните ни диагнози. Продължава и до днес.
Растете с промените в MS: перспективата на Дан
Няколко пъти през нашите взаимоотношения съм споделял с Дженифър разговор, който проведох със свещеника си, когато обмислях да стана католик. Като каза, че все още имам въпроси относно католицизма, той ми каза това, което веднъж каза на 28-годишна католичка, която поставяше под съмнение нейните вярвания.
„Тя обясни:„ Отче, просто чувствам, че губя вярата, която имах през целия си живот. “Казах й:„ Добре! Точно така трябва да бъде! Помислете: Бихте ли получили това, от което се нуждаете, на 28 години, ако поддържате същата вяра, каквато сте имали като 10-годишно дете? Не е толкова въпрос да загубите вярата си. По-скоро става въпрос за това как вашият опит и разбиране ви помагат да се задълбочите във вярата, която някога сте имали. "
Еха. Отлична точка, отче. Тази перспектива и подход достига далеч отвъд религиозните консултации. Стига се до същността на това защо приемането на МС е в процес на разработка.
Да, двамата с Дженифър приехме факта, че имахме МС и бяхме на борда, за да направим това, което трябваше да направим след нашите диагнози, съответно преди 23 и 21 години. Ако само болестта беше спряла там.
Повече от 2 десетилетия всеки от нас трябваше да направи корекции и да се научи да приема нови реалности, свързани с МС, като например, когато Дженифър вече не можеше да ходи и трябваше да използва инвалидна количка, или когато ръцете ми бяха толкова вцепенени, че трябваше да използвам софтуер за разпознаване на глас, който да помогне при писането на текст за моята професия като творчески писател.
Можехме ли да приемем тези реалности, когато бяхме диагностицирани за първи път? Вероятно не.
Ето защо приемането на болестта ни е в ход. МС никога не спира и ние също.
Обърнете сценария, за да поемете контрола от болестта: перспективата на Дженифър
Има много неща за МС, които не можем да контролираме. Това е непредсказуемо, помниш ли? Бихме могли да ви хвърлим клишето „Когато животът ви предаде лимони, направете лимонада“, но това е малко прекалено леко за това, което е необходимо, за да смело напред в лицето на МС.
Ние не правим лимонада. Ние категорично отказваме да се предадем на тази болест.
Казах на Дан, че не смятам, че е голяма работа, когато започнах да използвам триколесен скутер около 5 години след моята диагноза. Агресивната прогресия на болестта ми отнемаше способността да ходя и аз падах ... много. Но бях само на 28 години и не исках да пропускам нищо. Имах нужда от скутера, за да се движа безопасно и да живея пълноценно живота си.
Разбира се, можех да се откажа, защото вече не можех да ходя, но колелата ме държаха в играта в този момент. И сега, ако трябва да разчитам на инвалидна количка, ще бъда най-добрият. Вижте най-добре. Го притежавате. Осъзнавам и оценявам всичко, което ми дава тази помощ за мобилност.
Приех, че не мога да ходя в момента, затова използвам инвалидна количка. Но това, което ме овластява, е да знам, че няма да приема, че никога повече няма да ходя. Това ми дава надежда и ми помага да продължа да работя и да се стремя към още по-добро бъдеще.
Вземането
Чрез овластяване ние приемаме агенцията да приеме къде сме с нашата МС, като същевременно не се губим от болестта. Ето защо приемането на МС е в процес на разработка. Точно както не сте същият човек, какъвто сте били при диагностицирането, и вашата МС постоянно се променя.
Дан и Дженифър Дигман са активни в общността на държавите-членки като публични оратори, писатели и адвокати. Те допринасят редовно за своитенаграден блог, и са автори на „Въпреки МС, на Гняв МС, ”Колекция от лични истории за живота им заедно с множествена склероза. Можете също така да ги следватеFacebook,Twitter, иInstagram.
