Какво бих казал на някой с нова диагностика на МС

От Националното общество на МС

Денят на Свети Патрик 2014 промени живота ми. Това беше денят, в който получих окончателна диагноза множествена склероза (МС) от моя нов невролог.

През есента на 2013 г. забелязах, че окото ми е замъглено. Бих го разтъркал, мислейки, че има нещо в него.

Най-накрая се уговорих с моя окулист, мислейки, че може да се нуждая от нова рецепта за очилата си. Той не откри нищо лошо в очите ми, но ме изпрати при специалист, който също не откри нищо в очите ми.

След това ме изпратиха на ЯМР, за да се изключи неврит на зрителния нерв и той се върна, разкривайки лезии на мозъка ми. Бях окончателно диагностициран с МС след поредния кръг от ЯМР на врата и гръбначния стълб.

Като учител по танци от повече от 30 години и бивш Radio City Rockette, слухът, че имам болест, която може да ме остави инвалид, породи толкова много страхове. Веднага се зачудих дали ще трябва да се откажа от преподаването, дали ще се озова в инвалидна количка и кой ще се грижи за мен.

Втората ми мисъл беше как да кажа на майка си?

В продължение на 6 месеца се спъвах, опитвайки се да разбера здравната система, застраховката и лекарствата за лечение на новото ми невидимо заболяване.

Разказах само на много близки приятели и членове на семейството за моята диагноза. Още не бях приел този нов помощник като част от живота си и не бях готов да разкрия диагнозата си на никой друг.

При 6-месечното ми проследяване, след като бях на лекарства, моите ЯМР показаха нова лезия на мозъка ми. Лекарствата ми не работеха и неврологът ми ме прехвърли на инфузионна терапия, ставайки агресивен с лечението ми, тъй като искаше да мога да преподавам възможно най-дълго.

Тогава реших да споделя историята си в социалните медии. Сега знаех, че това е моята реалност, моята битка, моето пътуване - и не трябваше да го правя сам.

Ако току-що сте били диагностицирани с МС, може да се борите с подобно преживяване. Ето няколко късчета мъдрост, които ще ви помогнат да го преодолеете.

ОК е да тъгуваш

Трябваше да осъзная, че нещата ще се променят. Не е задължително веднага, но в даден момент биха могли.

Трябваше да си позволя да бъда тъжен, луд и разочарован от тази диагноза.

Плаках и след това плаках още малко. Тогава реших да поема контрола върху своята МС, доколкото мога.

Намерете лекар, който щрака с вас

Вашият лекар е вашият най-голям адвокат. Трябва да имате някой, на когото имате доверие и да се чувствате комфортно.

Моят лекар е невероятен - и аз знам какъв късмет съм, че я имам. Тя се грижи за мен и моите житейски цели. Тя прави всичко възможно, за да се увери, че се грижа за себе си, както физически, така и психически.

Може да отнеме известно време, за да намерите невролог и да изградите екип за грижи, който наистина да постигне вас и вашите житейски цели, но в крайна сметка си струва времето и усилията.

Останете активни

Не мога да подчертая това достатъчно. При поставяне на диагнозата ми беше казано, че вероятно съм имал болестта повече от 10 години, но тъй като бях толкова активен, никога не забелязах симптоми.

Излезте и се разходете. Вземете малко тежести за ръце и упражнявайте у дома, докато гледате телевизия. Протягайте се, ако можете, всеки ден.

Колкото повече правите за тялото си, толкова по-добре тялото ви ще се отнася с вас.

Решете кой е вашият кръг

Имам група приятели в Ню Йорк, които знаят кога отивам на лечение и редовно ме проверяват този ден. Те също знаят кога съм уморен и не съвсем себе си.

Имате нужда от хора около вас, които ще се опитат да разберат МС. Това е подло заболяване, което ви кара да се чувствате различни всеки ден.

Няколко дни напълно ще се почувствате като себе си. Няколко дни ще почувствате, че трябва да спите 24 часа.

Вашият кръг ще ви помогне да преминете през това.

Намерете общност, която се интересува

Няма причина сам да преминете през диагноза МС. С безплатното приложение MS Healthline можете да се присъедините към група и да участвате в дискусии на живо, да се съчетаете с членовете на общността за шанс да създадете нови приятели и да сте в течение на последните новини и изследвания на MS.

Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.

Не се страхувайте да посегнете

Регистрирането в Националното общество за MS в Ню Йорк беше голяма помощ за мен.

Четенето на споделена информация, присъединяването към групи и доброволчеството на времето ми с други, които разбират през какво преминавам, ме кара отново да се чувствам „нормален“.

Ще празнувам 7 години живот с МС през март 2021 г. Да, използвам думата „празнувам“, защото все още преподавам, все още танцувам, все още съм наставник, все още съм доброволец.

Все още съм аз и това си струва да се празнува 7 години по-късно.

Националното общество за МС, основано през 1946 г., финансира авангардни изследвания, стимулира промяната чрез застъпничество и предоставя програми и услуги, за да помогне на хората, засегнати от МС, да живеят най-добрия си живот. Свържете се, за да научите повече и да се включите: нationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube или 800-344-4867.