Диагнозата на гръбначно-мускулна атрофия при бебето му доведе този баща към нов възглед за родителството.
Импулс и ускорение.
Тези думи изплуват върху физиката, тема, която толкова много значи за Донован, моя 4-годишен син. Удивително е да видиш колко много знае по темата - повече от много 4-годишни деца - и продължава да учи, докато расте.
Сигурно си мислите, че това момче е гений (не грешите). Или може би той идва от семейство на учени (това не е така). Истината е, че инерцията е определила живота на Донован от първия му месец до тази минута, докато го гледам как маневрира с инвалидната си количка с дълбок фокус.
Нищо за раждането на Донован не изглеждаше ненормално нито за майка му, нито за мен. Но при едномесечния си преглед педиатърът му забеляза, че е флопи.
За нула време педиатърът се обаждаше на всеки етаж в местната детска болница, за да види кой може да приеме Донован и да ни помогне да разберем какво може да не е наред.
Неочакваната диагноза на нашето момченце за гръбначно-мускулна атрофия (SMA) тип I на 4 седмици ни доведе на колене. Скоро разбрахме, че ако това заболяване не се лекува, то в по-голямата част от случаите води до смърт или постоянна вентилация до 2-годишна възраст.
Диагнозата е само началото
Представете си чистият ужас от това да му кажете, че детето ви ще загуби всякаква сила, която вече е имало, последвано от способността му да преглъща, след това да диша. Лекар ни каза, че няма одобрени лечения за неговата болест и че трябва да вземем Донован вкъщи - и да го обичаме толкова дълго, колкото можем.
В крайна сметка научихме за клинично изпитване за лечение на SMA, което може да се даде на Донован. Звучеше обещаващо и несигурността какъв би бил резултатът може да се почувства по-добре, отколкото да се откажеш от надеждата. Решихме да участваме в клиничното изпитване.
Въпреки вълните от емоционални травми, обхванали предишните седмици, помня момента, в който приливът се обърна. Един ден Донован лежеше на масата си за преобличане, все още неспособен да се движи.
Изведнъж видяхме, че ръката му едва се повдига. Може би това беше знак отгоре, протегнал ръка, за да ни уведоми, че по някакъв начин ще преминем през това. Чувствах, че има някакъв напредък.
Години по-късно Донован вече е на близо 5 години и с всеки ден става по-силен. Гледам със страхопочитание как той седи напълно сам, храни се и се придвижва в инвалидната си количка. Всяко движение е крайъгълен камък, който отваря вратата към големи възможности.
Донован намира голяма радост в проследяването на писма и писането - забавления, изискващи фина моторика, каквито никога не сме си представяли, че ще има. Той е толкова влюбен в бъговете, че иска да ги прегърне - дори пита дали може да ги гъделичка!
Той обича науката и всичко свързано с физиката. След като той заспи, прекарвам времето си в изучаване на предметите, с които той е толкова увлечен, за да мога да се уверя, че все още имам неща, които да го науча. Все още не мога да повярвам, че това любознателно, чувствително дете е мое.
Възпитанието на Донован продължава да бъде балансиращ акт между култивирането на характера му и признаването на неговите ограничения. Понякога може да бъде смазващо - понякога Донован има повече домашни задачи по физическа терапия, отколкото има будни часове, но обещанието за малки промени в посока напред е движеща сила.
Моята домашна работа за Донован е да бъда дете. Преди лечението му приех, че трябва да бъда до него, колкото и кратко да сме заедно. Но след него си позволявам да мечтая за бъдещето му, докато изживявам мечтата си да му стана баща.
Исках да споделя уроци, които ме насочиха и утешиха не само като баща на Донован, но и като баща на дете с рядко заболяване:
Приемете, че ще загубите контрол
Според моя опит бащите са склонни да се измерват според резултатите на децата си или сумата от нашите вярвания плюс нашите действия.
Ако децата ни изглеждат и се държат както трябва, тогава ние се чувстваме като добри татковци. Но ако резултатът е лош или изненадващ, ние се спираме навътре, чудейки се къде сме сгрешили.
Това уравнение не работи за така наречените „типични родители“, но напълно се разтваря, когато хвърлите рядко заболяване. Нашите деца ще създадат цикли на шок, удивление и скръб и никога няма да свършат така, както сме си представяли, което е добре.
Децата със специални нужди никога няма да изглеждат или да се държат така, както сме си мислели, което не означава, че сме лоши татковци. Това означава, че измерваме грешно успеха си. Успехът като татко се измерва чрез това да обичаш детето си и да присъстваш, а не от това как се получава детето.
Въпреки че едни и същи правила не винаги се прилагат, принципите се прилагат
Другото ми красиво дете, Елизабет, няма SMA или специални нужди. Нашите принципи са да научим и двете деца да израснат в зрели, независими възрастни, въпреки че правилата, които прилагаме, за да постигнем това, са различни и при двете деца.
Опитваме се да ограничим нейното време на екрана, за да може да се научи да изследва и да взаимодейства със света. С Донован не можем да направим това обаждане толкова лесно. Екраните му му помагат да се научи как да изследва и да си взаимодейства в свят, който не е създаден за него.
Преподаването на независимост означава различни неща за Елизабет и Донован. Ние учим дъщеря си как да си връзва връзките на обувките. Показваме на Донован как да поиска помощ ... учтиво. И двете деца трябва да овладеят тези умения, за да израснат в зрели възрастни.
Борбата и процъфтяването не се изключват взаимно
Все още не знам как да се справя с усещането си за провал. Реакцията ми по подразбиране на страха е да затворя и да откажа. След диагнозата на Донован бях в психическо съзнание повече от една година.
Родителите на деца със специални нужди трябва да знаят, че степента на грешка е експоненциално по-малка.
Ако обърна глава и Донован падне, той може да попадне в спешната помощ. Ако има контрактура в тазобедрената става, ще предположа, че тази седмица не се бяхме разтеглили достатъчно.
Ако обърна глава и Елизабет падне, тя вероятно ще се върне и никога няма да разбера, че се е случило.
Чуваме много за страхотната работа, която вършим, но това насърчение не винаги се приземява. Сигурен съм, че всички родители понякога се чувстват неуспешни. Няма перфектен родител, добрата новина е, че детето ви не се нуждае от вас, за да бъдете перфектни. Те имат нужда да присъствате и да ги обичате.
Опитвам се да се науча просто да се наслаждавам на Донован, вместо да се фокусирам върху всички грешки, които чувствам, че съм направил. Благодарен съм, че съществуват психолози и терапевти, които да ни помогнат да започнем да си прощаваме.
Насладете се на всеки атом на детето си
Работя усилено върху връзката си с неуспех, защото отказвам да ми позволи да ме лиши от щастието, което Донован носи. Лесно е да се изгубите в болестта, когато толкова много от времето ви е прекарано в опити за „поправяне“.
Бях съкрушен, когато се примирих с диагнозата на Донован и въздействието, което щеше да окаже върху плановете ми за него. Не можех да бъда по-развълнуван да го уча на бейзбол и това ми беше отнето.
Но докато съм жив, никога няма да бъда разочарован в него, дори да съм разочарован за него.
Гледам много филми с децата си; мнозина имат герой, който прави жертви и се бори за по-голяма кауза. Вдъхновявам се от тези герои, които ми напомнят за човека, който се опитвам да бъда за Донован.
Знам, че Донован беше вкаран в живота ми по някаква причина. Жертвите, които давам в кариерата си, съня, жилищата и безброй други области за по-голямата кауза на борбата му срещу неговата SMA, ме превръща в герой на историята на Донован.
На всички родители с деца със специални нужди, които се жертват и продължават да се бият, когато се чувстват сякаш не им е останало нищо: Прекарвате живота си, правейки нещо дори по-важно от всеки герой във всеки филм. Вие, недостатъците и всички, сте героят на детето си.
Това ме връща към инерцията.
Не липсва от него в SMA пътуването на Донован. Или моята. Нямаме търпение да видим къде ще ни отведе.
Мат Вайсгарбер е баща на двама, живеещ в Колумб, Охайо. Освен че прекарва често време навън и гледа филми с децата си, любимите му занимания включват игра на бейзбол и активност в местната църковна общност. Той е силен защитник на родителите със специални нужди навсякъде.
-syndrome.jpg)
