Докато продължаваме нашата Победител в конкурса за гласове на пациенти с диабет за 2019 г. интервюта, днес се радваме да приветстваме адвокат от тип 2, който стана гласен член на нашата онлайн общност.
Запознайте се с Shelby Kinnaird, която управлява Diabetic Foodie и наскоро издаде две книги с практически съвети за важни хранителни аспекти на живота с диабет. По-рано представихме нейната книга за преброяване на въглехидрати и днес сме развълнувани да разгледаме нейния POV като един от 10 овластени пациенти, присъстващи на нашите годишни дни за иновации DiabetesMine (сега известен още като DiabetesMine University) в началото на ноември в Сан Франциско.
Без повече шум, ето Shelby ...
Разговор с диабет и PCOS Advocate Shelby Kinnaird
DM) Здравейте Шелби, можете ли да започнете, като ни кажете за вашата диагноза?
SK) Диагностициран съм с T2 през 1999 г. на 37-годишна възраст. Имах PCOS (синдром на поликистозните яйчници), така че знаех, че съм устойчив на инсулин и съм с висок риск. Тогава нямаше такова нещо като „преддиабет“, но ако беше, съм сигурен, че щях да бъда диагностициран с него.
Бях първият в семейството си, който получи диагноза Т2. В рамките на около година двамата братя на баща ми бяха диагностицирани с Т2. Няколко години по-късно брат ми беше диагностициран (също на 37 години, вярвате или не). Няколко години след това и на двамата ми родители беше казано, че имат преддиабет. Сега и двамата имат Т2. Освен това съпругата на брат ми и майка й имат Т2. Наскоро най-добрият ми приятел беше диагностициран с Т2 и ние със съпруга ми сме починали от няколко приятели от усложнения на диабета.
Уау, това е доста опит в семейния диабет! Има ли нещо, което сте взели от това?
Ясно е, че има генетичен компонент. Добрата новина е, че всички сме заедно и не се осъждаме. Честно казано, не говорим толкова много за това - това е просто приета част от живота ни. Сравняваме лекарства, споделяме A1C и понякога си разменяме рецепти.
Някакви кросоувъри с PCOS и диабет?
PCOS е свързан с инсулиновата резистентност. Един от симптомите са нередовните менструални цикли. Циклите ми винаги бяха непредсказуеми, но веднага щом започнах да приемам метформин, всичко се промени. Цикълът ми беше на всеки 28 дни като по часовник. Това никога не се беше случвало в живота ми.
Друго сходство между СПКЯ и диабета за мен е в областта на подкрепата и застъпничеството. В средата на 80-те години, когато бях диагностициран със СПКЯ, повечето лекари никога не бяха чували за него и нямаха представа как да го лекуват. Намерих онлайн общност за поддръжка (през listserv през онези дни) и започнах да се уча от моите връстници. Посетих няколко конференции, на които се научих да се застъпвам за себе си и да не се плаша от лекарите. Това беше първото ми въведение в общности като DOC (Diabetes Online Community). Участието в СПКЯ тогава ми помогна да бъда по-добър защитник на диабета днес.
Здравните Ви проблеми изобщо повлияха ли на професионалната Ви кариера?
Когато през 1999 г. бях диагностициран с T2D, имах много стресираща работа в софтуерното инженерство, която изискваше много пътувания. По-голямата част от храненията ми всяка седмица бяха хващани в движение или изяждани в ресторант и не правех здравословен избор. Единственото упражнение, което получих по това време, беше, когато трябваше да се състезавам през летище, за да хвана полет!
След като ми беше поставена диагноза, преподавател по диабет ме научи как да направя по-добър избор на храна и значението на упражненията и управлението на стреса. Уредих нещата на работа, за да мога да си остана повече вкъщи. Започнах да приготвям по-здравословни ястия и всеки ден се разхождах след работа. Започнах и да приготвям обяд всеки ден. В крайна сметка здравето ми стана по-важно от работата. В крайна сметка се върнах в училище и смених напълно кариерата си. Диабетът беше катализаторът за по-щастлив живот, вярвате или не.
Къде ви отведе това, професионално?
Сега съм софтуерен инженер, превърнал се в уеб дизайнер, превърнал се в блогър / автор и защитник на диабета. Аз основах и управлявам Диабетична храна уебсайт и съм член на Комитета по застъпничество на Американската асоциация за диабет, както и на Съвета за ръководство на общността в Централна Вирджиния. Също така ръководя две групи за диабети сестри PODS в Ричмънд, Вирджиния и публикувах две книги, свързани с диабета.
Разкажете ни повече за тези две книги, които сте написали?
През 2018 г. публикувах Ръководството за диабет с джобни въглехидрати. Това не е голям списък с храни и брой въглехидрати, а по-скоро основна информация за това как работят въглехидратите в тялото ви и съвети и трикове, които научих за управление на диабета и храната през последните 20 години. По-рано тази година публикувах Книгата за готвене на диабет за електрически тенджери под налягане, който включва 80 рецепти, подходящи за диабет за мултиварки като Instant Pot.
Страхотно! И как се включихте в тази национална организация за жени с диабет?
Срещнах изпълнителния директор на DiabetesSisters Анна Нортън на събитие за застъпничество за диабета преди няколко години. Току-що се бях преместил в Ричмънд, Вирджиния и тя спомена, че там е имало активна група за срещи на PODS, но тя се е разпаднала. Тя попита дали ще се интересувам от съживяването на групата. В крайна сметка отново развих нещата и имаше интерес към няколко различни части на града, така че сега имаме две групи в района.
Срещнах толкова много прекрасни хора чрез организацията. Харесва ми, че всяка среща има образователна част и подкрепа. Научих толкова много от моите D-сестри! Например, сега нося FreeStyle Libre (флаш глюкозен монитор) и това е най-доброто нещо, което някога съм правил за управлението на диабета си. Съмнявам се, че бих знаел нещо за употребата на CGM за Т2 без DiabetesSisters. През 2019 г. бях развълнуван от избора ми за връзка на PODS със Съвета на директорите на DiabetesSisters.
Как намерихте онлайн общността за диабет и в крайна сметка създадохте своя Диабетична храна сайт?
Честно казано, не помня как намерих DOC. Мисля, че случайно попаднах на хаштаг в Twitter около Световния ден на диабета една година. Още през 2010 г. бях уеб дизайнер на свободна практика и трябваше да науча технологията WordPress за нов проект. Хората винаги ме питаха за рецепти, затова реших да създам сайт за блог на WordPress за себе си с няколко от моите рецепти, преди да се захвана с уебсайта на моя клиент. Исках да покажа на света, че диагнозата диабет не означава, че не можете да продължите да се наслаждавате на вкусна храна. Ето как Диабетична храна започна. Отначало бях по-включен в света на храните, но с течение на времето станах част от общността на диабета.
Кои инструменти и технологии за диабет лично използвате?
Както бе споменато, използвам Freestyle Libre от около 6 месеца или така. Преди това използвах глюкомера OneTouch Verio Flex.
Къде сте виждали най-големите промени във времето си с диабет?
Еволюцията на CGM (непрекъснати глюкозни монитори). Обичам данните и Libre най-накрая ми дава достъп до тях. Също така мисля, че лекарите и преподавателите по диабет се фокусират повече върху индивида сега, вместо да се опитват да накарат всички да адаптират един и същ план за лечение на бисквитки.
Какво ви вълнува по отношение на иновациите при диабета?
Повече инструменти, които да помогнат на хората самостоятелно да управляват диабета си.Една жена с диабет тип 1, която присъства на една от моите срещи на DiabetesSisters PODS, казва, че въпреки че би искала лечението, което й е било обещано, когато е била на 9 години, технологията, която сега използва, я кара да се чувства доста „нормална“.
Какво бихте казали на производителите на продукти, че биха могли да се справят по-добре, ако имате шанс?
Смятам, че повечето иновации при диабета са насочени към тип 1 и с право - но хората от Т2 също биха могли да използват страхотни инструменти!
Предвид настоящите скокове на разходите, лично вие борили ли сте се с някакви проблеми с достъпа или достъпността?
О, да. На 57 години съм, самостоятелно зает, със съществуващо състояние. През 2017 г. имах най-добрата здравна застраховка, която бях имал от десетилетия - премии от $ 100 / месец и всички мои лекарства за $ 80 / тримесечие. Сега премиите ми са $ 733 / месец, а лекарствата ми са $ 2100 / тримесечие - освен ако случайно не съм в друга държава и не го купя там.
Разбрах за разликите в цените на скорошно европейско пътуване, когато една от моите писалки Trulicity се провали и не бях донесъл резервна. За щастие имах копие от рецептата си и платих около 338 долара за тримесечната си доставка. Само $ 338 вместо $ 2100! Също така, моята застраховка няма да покрие Libre, защото не приемам инсулин. Плащам сензорите си от джоба си.
Не на последно място, моля, кажете ни защо решихте да кандидатствате за състезанието за гласове на пациенти с DiabetesMine?
В двете DiabetesSisters PODS, които управлявам, членовете често имат въпроси относно технологията за диабет - обикновено от гледна точка на T1. Като човек с Т2, ужасно ми липсват знания. Дори нямаше да знам за Libre без моите D-сестри! Трябва да се уча, за да мога да бъда по-добър ресурс за себе си и другите. В университета DiabetesMine искам да уча и искам да се срещна с други защитници и новатори на диабета.
Благодарим ви, че споделихте отново историята си с нас, Шелби!