Управлението на улцерозен колит означава приемане на непредсказуемостта на живота.
Хъркането изпълни въздуха, докато моето 1-годишно дете се затича към водата, само за да бъде грабнато от чичо й на почти празния плаж в Пасифика, Калифорния.
Беше денят след Коледа и тя тичаше из плажа поне половин час с брат ми и сестра ми. Ние четиримата бяхме единствените от нашето семейство, останали в града след празничните тържества.
Беше невъзможно да не се усмихвам, наблюдавайки тримата, но също така и завиждах. В разгара на улцерозен колит (UC) се бях почувствал достатъчно добре, когато пристигнахме за първи път на плажа, но сега се почувствах твърде болен, за да направя нещо повече, отколкото да ги гледам.
Добре съм, добре съм, Казах на братята и сестрите си. Ще седна тук, няма нужда да променяме плановете си.
Бях диагностициран с UC - възпалително заболяване на червата (IBD), което причинява дълготрайно възпаление и язви в храносмилателния тракт - когато бях на 19 години.
Изживях целия си живот за възрастни, управлявайки болестта си и несигурността, че не знам колко добре ще се чувствам във всеки един момент.
Това отдавна е повлияло на вида планове, които правя и дали изобщо ги правя. Малко знаех, докато ревностно наблюдавах дъщеря си и братята и сестрите си този ден, че цялата ми практика да управлявам очакванията и да взема нещата лесно ще ми бъде от полза по време на глобалната пандемия, която предстои.
„Едно от нещата, които забелязах с клиентите по време на [пандемията COVID-19], е, че някои от тях се опитват да се измъкнат и да изчакат пандемията, докато други са по-склонни да намерят креативни решения, за да отговорят на техните нужди, ”Казва Нед Преснал, LCSW, професор по социална работа във Вашингтонския университет в Сейнт Луис и директор на клинични услуги в Plan Your Recovery.
„Възможно е хората с хронични заболявания да имат по-голям опит в творческото решаване на проблеми, така че може да са по-подготвени за творчески компромиси и по време на пандемията“, добавя той.
Надявайки се на най-доброто, планирайки най-лошото
Когато пандемията принуди голяма част от североизточната част на САЩ да затвори в средата на март, не ми беше особено трудно да остана.
Преживях грипни сезони, при които необходимостта да бъда на стероидния преднизон (който може да възпрепятства способността на организма ви да се бори с инфекцията) за обостряне означаваше, че си миех ръцете 20 и повече пъти на ден и напусках къщата само когато е абсолютно необходимо .
Ако не друго, най-разочароващата част беше натрупването. За кратко се притесних, че няма да мога да си набавя марката кърпички за пелени, които не дразнят кожата на детето ми.
С продължаването на пандемията стана ясно, че нещата няма да се върнат към „нормалното“ до края на пролетта или началото на лятото, както много от нас си мислеха през март.
И така, започнах да правя това, което съм правил от дните дори преди моята UC диагноза, когато бях на посещение при лекар след лекар, опитвайки се да разбера защо нямам апетит, отслабнах с 20 килограма и бях толкова уморен - надявам се за най-доброто , план за най-лошото.
Надявам се, че можете да тичате по плажа с дъщеря си, бъдете добре гледане. Надявам се, че можете да вечеряте с приятели, бъдете готови да попитате дали те ще дойдат при вас с изнасяне вместо това или ще се откажете.
Надявам се (и да работите доста усилено с вашия екип за грижи), че можете да отидете на планираното отчетно пътуване до Еквадор, да измислите план A, B и C, за да го накарате да работи, но също така да сте готови да се изтеглите в в последната минута.
Управлението на хронично заболяване означава приемане на непредсказуемостта на живота.
Преведено за пандемични термини, това означава, че в магазина ще има брашно, но го поръчайте онлайн за всеки случай. Надявам се, че баща ви може да гледа дъщеря ви за няколко часа, за да можете да работите, и помолете най-добрия си приятел за помощ, когато някой в офиса на баща ви е диагностициран с COVID-19.
Надявам се, че ще можете да хапвате навън с приятели, но бъдете добре, когато напуснете или помолите да преместите маси, ако физическото дистанциране не се налага. Приемете, че животът ще бъде несигурен вероятно още една година, ако не и две, и създайте нови съчетания около тази нова норма.
„Хората трябва да приемат степен на непредсказуемост, която може да се почувства разочароваща“, казва Преснал.
„Един от начините да се справиш с това е да имаш рутина, която да се спазва по време на обостряне“, добавя той. „Рутините са ритуални и могат да ни накарат да се чувстваме по-контролирани по време на неконтролируеми моменти.“
През последните няколко месеца успях да измисля ежедневие и това ми помогна. И все пак се страхувам от предстоящата зима в североизточната част.
През лятото се чувстваше като кратка почивка. Можех да изляза навън и да видя приятели от разстояние, докато нося маска.
Скоро ще стане твърде студено, за да го направите приятно.
Предполагам, че много хора се чувстват по подобен начин, дори и тези, които не се справят с хронично заболяване.
Поставяне на граници
През годините болестта ми ме принуди да бъда до болка честен относно това, от което се нуждая, и да не се извинявам за това.
„Наличието на положителен изход, самосъстраданието около вашите очаквания и самозастъпничеството е изключително важно, за да може да се управлява този път“, казва д-р Акуа Боатенг, базирана във Филаделфия лицензиран професионален съветник. „Имаме големи очаквания да бъдем устойчиви, но по-важното е да поискаме това, от което се нуждаете.“
Питането на хората дали са получили ваксина срещу грип и казването „не“ на срещата им през зимните месеци, ако не са се превърнали в напускане на хранителния магазин, ако хората не носят маски, и обаждане на мениджъра, ако служителите не са „ т.
Практикуване на самосъстрадание
Преживяването на тази пандемия е толкова трудно, но всички трябва да бъдем нежни към себе си.
Както ми каза един приятел през годините, останете фокусирани върху собствената си йога постелка. Не сравнявайте позите, които се случват на подложката ви, с позициите на някой друг. Това е и добър житейски съвет - особено сега.
Са били не всичко това заедно, пандемията няма да удари всички ни еднакво и не можете да сравнявате опит или очаквания.
Можете обаче да бъдете добри към другите и към себе си.
Бриджит Ширвел е писателка, живееща със семейството си в Бронкс. Работата й се появява в Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times и др.
-syndrome.jpg)
