Когато Девин Кенеди-Путхоф беше диагностициран с диабет тип 1 преди две десетилетия, не само първоначалното закъснение и объркване бяха най-голямото предизвикателство за него и семейството му. Това беше двойна диагноза както на T1D, така и на биполярно разстройство в рамките на три дни, което даде ход на трагична история, оформена от систематични провали, които в крайна сметка доведоха до смъртта на Девин през ноември 2016 г. на 41-годишна възраст.
Днес майка му Адриен Кенеди е президент на Националния алианс за психични заболявания (NAMI), най-голямата организация в страната, фокусирана върху проблемите на психичното здраве, и тя вижда себе си като глас на Девин в стремежа да подобри живота на тези, които се борят с тези проблеми. Въпреки че остават въпроси относно обстоятелствата на смъртта на сина й, ясно е, че неговият диабет и биполярно разстройство са ключови фактори.
„Той беше взет за заложник от болестите си и те два пъти се хвърлиха един върху друг“, казва тя. „Диабетът сам по себе си се превърна в сламен човек, където те го лекуваха и не търсеха психиатричното заболяване, което е толкова очевидно, и (те) не управляваха целия човек.“
Психосоциалните аспекти на живота с диабет за щастие стават все по-признати през последните години, като Американската диабетна асоциация и JDRF създават програми за справяне с депресията, диабетния дистрес и изгарянето. Въпреки че това не е на нивото на подкрепа, на която Девин би се нуждаел, майка му все още казва, че е освежаващо да чуе, че се случват тези отдавна настъпили промени.
Почти пропусната диагноза на диабета
Беше януари 1999 г. и семейство Кенеди живееше в Калифорния, когато Девин се озова в спешното отделение на Ориндж Каунти, след като не спеше пет дни. Той изпитваше това, което всеки, страдащ от диабет, вероятно би разпознал като ключови признаци за появата на T1D. По това време той беше на 23 години. Персоналът на болницата му даде Benadryl и му каза да се прибере, без да проверява нивата на глюкозата си или да споменава каквото и да било за диабета. В крайна сметка той отново се озова в спешната помощ и - според майка му - беше в „пълно психотично състояние“ и трябваше да бъде сдържан. В крайна сметка му е поставена диагноза биполярно разстройство, но въпреки това диабетът не е възпитаван.
Само три дни по-късно друг лекар, ендокринолог, който случайно работи в болницата, направи проверка на кръвната захар и бързо разпозна диабет тип 1. Тогава нивото на A1C на Девин беше в ниските тийнейджърски години - астрономически по-високо от нормалния, здравословен диапазон.
„Фактът, че отне толкова време, е скандален“, казва Кенеди. „Колко лесно би било да направим само проверка на кръвната захар, преди да стане толкова зле? Наистина се нуждаем от национална кампания, при която всеки, който влезе в спешна помощ, да получи проверка на кръвната захар. Не трябва да има това изоставане в диагностиката на диабета и това е важно за всички, не само за тези, които изпитват тежки психични заболявания. "
В онези ранни години, преди Девин да достигне 30-те си години, Кенеди казва, че семейството им не се е опитвало да си позволи лекарства или нужда от грижи за диабета, но Девин се е заел със странни задачи отчасти, за да спечели пари, за да си купи инсулина. Това му отне жертва и с течение на времето дезинформацията за диабета допълнително компрометира здравето на Девин.
Тя би искала той да е намерил подкрепа от връстници, която да му е помогнала както на диабет, така и на биполярния фронт. Ако беше намерил други, които са го „разбрали“ за това с какво живее, може би нещата щяха да се окажат различни.
Борба с биполярни демони и нормиране на инсулин
В крайна сметка неприятностите на психичното здраве на Девин правят понякога управлението на диабета почти невъзможно, спомня си Кенеди. Заблудата и психотичните му състояния понякога бяха толкова екстремни, че той вярваше, че всъщност може да се излекува от T1D, като не приема инсулин.
Майка му все още вярва, че дезинформацията и стигмата, които съществуват сред широката общественост относно диабета - особено разликите между Т1 и Т2 - са се отразили на това през годините. Тя си спомня един от приятелите на сина си по едно време, който споделя, че диабетът на Девин може да се управлява само с диета и упражнения, точно както е направил член на семейството на този приятел. Ясно е, че тази приятелка говореше конкретно за тип 2, но Кенеди се опасява, че всичко това е повлияло на мисленето на сина й, когато той се бори с проблеми с психичното здраве.
„Яростта, която изпитвам по отношение на социалните бърборения по отношение на диабета и третирането на двамата като една и съща болест ... е почти неописуема“, казва Кенеди. "Просто е смешно, че хората са принудени да вярват в това."
Всичко това се отрази на нормирането на инсулина от Девин, казва тя.
През 2007 г. семейството научи, че синът им (на около 30 години по това време) не е изпълнил рецепта за инсулин в продължение на три месеца в опит да постигне екстремно нормиране на инсулина. Това доведе до престой в болница за високи кръвни захари на ниво DKA и тъй като той не се съгласи с дозирането на инсулин и ставаше насилствен, болничният персонал продължаваше да го прехвърля между отделенията за палиативни грижи и психиатрични грижи. И накрая, те успяха да го сдържат и да дозират инсулин въпреки неговите възражения.
В крайна сметка той беше освободен, но всичко се срина през 2008 г., когато беше арестуван и лишен от свобода по държавни и федерални престъпления и прекара известно време зад решетките. Това е ужасна история сама по себе си, припомня Кенеди, тъй като затворническата система в Тексас е била неподходяща за самостоятелна грижа за диабета, но още по-малко оборудвана за справяне с някой, който живее със сериозно психично заболяване. Имаше моменти, когато Девин не можеше да получи инсулин зад решетките, въпреки че изпитваше симптоми на висока кръвна захар, и времена, когато знаеше, че отива ниско, но също така не можеше да получи помощ.
През тези години неговите нива на А1С са останали във високите тийнейджърски години и Девин изпитва усложнения, от невропатия и увреждане на бъбреците до ретинопатия, които водят до това, че той става юридически сляп.
„Той се бореше с нуждите от лекарства за психоза, както и с инсулина, и изглежда никой не разпознаваше, че са свързани“, казва Кенеди. „Има много малко лекари с тази интегрирана експертна професионална грижа за психиатрията и вътрешните болести - или по-специално за диабета. Именно от това се нуждаехме. "
Психичното му здраве се влошава през годините до точката, в която се оказва в анозогнозия, състояние на пълна липса на самосъзнание за състоянието или увреждането, с което живее човек.
В крайна сметка беше ноември 2016 г., когато тялото на сина й беше намерено в Остин, Тексас. Девин може да е починал седмици преди това, казва Кенеди, а причината за смъртта му остава загадка и е посочена като „естествена причина“. От това, което властите са събрали, те вярват, че най-вероятно е свързана с диабет, свързана с хипогликемия или свързан проблем, довел до смъртта му.
Но няма ясен отговор и семейството обвинява системата - отчасти, защото никога не са им казвали за синдрома на внезапните „мъртви в леглото“ в резултат на ниска кръвна захар. Това е, което Кенеди вярва, че е взел сина си точно след 41-ия му рожден ден.
НАМИ: Извеждане на психичното здраве на преден план
Сега като водещ национален защитник на психичното здраве в NAMI, Кенеди споделя трагичната история на семейството си с надеждата, че може да помогне на други, които изпитват тези проблеми. Макар че може да е краен пример за някои, съобщението е валидно за всеки от общността на диабета, че психичното здраве е важно, но твърде често се пренебрегва от здравните специалисти, както и от самите хора с увреждания (хора с диабет), които може да не разпознаят какво те преживяват.
Ето защо Кенеди се насърчава да види усилия за подобряване на психосоциалните аспекти на грижите за диабета, както и защо тя насърчава усилията на NAMI - особено през май, който е месец на психичното здраве. Сегашните им WhyCare? кампанията има за цел да демонстрира, че лечението и услугите за психично здраве не са само за няколко хора в покрайнините, но са от решаващо значение за милиони засегнати хора, семейства, болногледачи и близки.
Нелекуваните проблеми с психичното здраве са толкова често свързани с други заболявания - като диабет - и за съжаление играят роля в публичните трагедии като обривите на училищните стрелби в тази страна.
За да изведе тези проблеми на преден план, NAMI насърчава хората да споделят свои собствени истории, да участват в събития за повишаване на осведомеността и набиране на средства в цялата страна
„Аз съм наследството, което синът ми е оставил“, казва Кенеди. „Сега съм неговият глас и затова правя всичко това. Системата се провали на семейството ни по толкова много начини през годините и не беше необходимо да бъде така. "
