Нетнография: Проучихме какво правят хората с диабет онлайн (и защо това има значение)

Горд съм да споделя, че нашата оригинална изследователска статия, изследваща влиянието на ангажираността в социалните медии върху живота с диабет, вече е на живо онлайн в Списание за наука и технологии за диабет. Проучването, проведено миналото лято, е озаглавено: „Какво представляват хората с увреждания (Хората с диабет, които правят онлайн? Нетнографски анализ.“

Нетнографията се отнася до нововъзникващата методология, която използвахме, която включва изследователи, потапящи се в околната среда - подобно на понятието, което понякога правят етнографските изследователи в африканските села - за наблюдателно „дълбоко гмуркане“ в темата. Наблюдавахме стотици онлайн разговори, за да идентифицираме теми, настроения и възприятия. Можете да прочетете статията, за да получите всички академични подробности за това.

Това, което най-много ме вълнува, е тласъкът, който резултатите от нашето проучване вероятно могат да дадат за легитимиране на значението на подкрепата от страна на връстници и дейността на онлайн общността в живота на хората с диабет! И по същия начин подчертават значението на застъпническите и индустриалните организации, които ни обслужват.

Позволете ми да разбия това на няколко основни мисли за резултатите от нашето проучване:

1. „Покажи ми изследването“

От години съм част от група от ранни адвокати, които се борят да накарат лекарите и другите доставчици на здравни услуги да разпознаят и зачитат стойността на онлайн ангажираността за своите пациенти. Нашият обединителен вик беше, че социалните медии трябва да бъдат „част от рецептата“ за всеки, който е с диагноза диабет (или може би някакво хронично заболяване), защото нека се изправим пред това: лекарствата и набор от физически инструкции за лечение на вашето състояние не са достатъчни! Хората се нуждаят от психологическа, социална и логистична помощ. Те се нуждаят от проверка на реалността от други човешки същества, живеещи в реалния свят с това трудно състояние. И с всички нови избори на технологии, те все повече се нуждаят от експериментални данни и съвети и трикове, които да им помогнат да изберат и използват всички тези нови неща.

Каквито и да са недостатъците му, социалните медии позволяват виртуален шлем от този тип информация и поддръжка - достъпни навсякъде по света 24/7, от уюта на вашия собствен дом.

Но HCPs традиционно (и някои продължават) се оттеглят, като се позовават на липсата на данни, показващи, че онлайн участието има някакво клинично / значително въздействие. Бавно събираме сбор от изследвания, които свидетелстват колко силна може да бъде SM в живота на пациентите.

Радвам се, че нашето последно проучване далеч надхвърля проследяването на хештегове или ключови думи, за да разбере всъщност житейските теми и точките на вземане на решения, които се играят онлайн.

Въпреки че все повече се признава, че онлайн здравните общности могат да предоставят „прозрение за пациентите“ за информиране на научните изследвания, аз вярвам, че нашето проучване е едно от малкото, което просто има за цел да наблюдава как инвалидите живеят в Интернет онлайн, без някаква конкретна програма, търговска или друга.

2. Теми за живота, разбира се!

За много инвалиди, които вече са активни онлайн, шестте основни теми за живота, които идентифицирахме, може да не са изненада. Те очевидно се припокриват, но всеки сам по себе си е важен феномен:

• Хумор
• Диабетна гордост
• Лична връзка с Diabetes Tech Devices
• Съвети и трикове за споделяне
• Изграждане на общност
• Обезвъздушаване

Нашето проучване разглежда доста подробно, като обяснява всяка от тези теми и предоставя конкретни примери. Ние също така говорим за това как едно нещо може да се превърне в катализатор за друго ... например, как обезвъздушаването понякога подтиква хората да обсъждат и след това съвместно да създават положителни решения за техните проблеми с диабета.

Когато първоначално представих това проучване на нашата среща на върха по иновации DiabetesMine през 2017 г., много от присъстващите, които са клиницисти или хора от индустрията, по същество казаха: „Благодаря - много се говори за относителните достойнства на социалните медии на пациентите, но всъщност никога не получаваме за да видим какво всъщност се случва онлайн ... ”Много хора ни казаха, че проучването отваря очите и накрая допринася човешкото докосване до цялата тази суматоха около киберпространството.

Забележка: това се случва, когато поставите на работа изследователи по комуникации (за разлика от медицинските учени) 😉

3. Съвети, трикове и хакове

Далеч отвъд съчувствието и осигуряването на чувство за общност, намерихме доказателство, че инвалидите буквално действат като 24/7 техническа поддръжка един на друг, задавайки и отговаряйки на въпроси в различни формати.

Разбира се, невероятно активните Nightscout и #WeAreNotWaiting DIY технически общности са отлични примери за това. Но установихме, че нагледните и видео ръководства с инструкции за всякакви инструменти и задачи, свързани с D, са изключително разпространени и видяхме, че хората започват да използват новата функция на Facebook Live и за помощ в момента.

Хората си задават подробни точни въпроси като: „Как да избегнете белези от местата за поставяне на инсулинова помпа?“ или „Как да вмъкнете CGM сензор на ръката си без помощ?“ или „Как да кандидатствам, за да получа куче, предупреждаващо за диабет?“

Интересното е, че видяхме много повече хора с увреждания да задават въпроси, отколкото да им отговарят, което показва силна „неудовлетворена нужда“ от допълнително образование и подкрепа в реалния свят.

4. Влияние върху клиентите на диабета

Във връзка с последната точка, забелязахме много доказателства, че социалната мрежа дава възможност на хората с увреждания да влияят на избора си взаимно, което влияе на пазара на устройства, лекарства и услуги.

Хората отчаяно търсят опит от реалния свят и прегледи на продукти, преди да решат да изпробват нов инструмент за диабет - особено скъп такъв като помпа или CGM, който ще бъде многогодишен ангажимент. И макар че можете да прочетете обширни рецензии за продукти в мрежата за всичко - от дъвки до автомобили, почти невъзможно е да се намери тази откровена обратна връзка за медицинските устройства - до съвсем скоро с появата на пациентските социални медии.

Изображенията и рецензиите, които споделят хората с увреждания, създават вълни от влияние - буквално в някои случаи до степен да се питат взаимно за конкретни съвети за решение за покупка (т.е. „Трябва ли да взема OmniPod?“).

Разбира се, това надхвърля коментарите в общи сайтове за пазаруване като Amazon, защото медицинското изделие е толкова важно житейско решение!

5. Как компаниите могат да постигнат правилна ангажираност

Напоследък говорихме много за „консумацията“ на диабета - идеята, че диабетът се разпространява, като пациентите най-накрая се разглеждат и предлагат на пазара като преки потребители. Тази промяна беше много очевидна в нашето проучване за Netnography.

Що се отнася до индустрията, която е част от цялото това взаимодействие в общността онлайн, ние забелязахме, че тя може да бъде добре приета, ако тяхното участие се окаже автентично и се занимава с реални проблеми отвъд просто продуктовия маркетинг. Например:

• Простото споделяне на случващото се във вашите офиси в даден ден, т.е. „Хей, днес снимаме видео“, помага да се постави човешко лице в организацията

• Оставянето на обществеността да надникне под капака на плановете и технологиите чрез публикуване на подробни графики илюстрира уважение и желание за принос на общността на пациентите

• Действието като източник на образование чрез предоставяне на свързана, полезна информация в инфографична форма, често в Pinterest и Instagram, е високо оценено

• Разпознаването и подкрепата на движенията за застъпничество на пациентите с горещи бутони (при липса на конфликт на интереси) изгражда огромна добра воля

Последното изречение от раздела за заключение на нашето проучване гласи следното:

„Доставчиците на здравни грижи и доставчиците на индустрията биха били добре да зачитат принципите на социалните медии на пациентите и да започнат да мислят за тях като за важен ресурс както за качеството на живот на хората с увреждания, така и за критичните взаимодействия с клиентите.“

Това за обобщава, IMHO.

Голямо благодаря на редакторите на Списание за наука и технологии за диабет за признаване на стойността на това произведение.