"Та какво правиш?"
Тялото ми се напрегна. Бях на рожден ден на приятел преди няколко месеца и знаех, че този въпрос идва. Винаги идва бързо, ако не и в крайна сметка, когато съм на парти.
Това е въпросът за малки разговори, който хората използват, когато не познават толкова добре някого - ярко отражение на нашата капиталистическа култура, фиксиране върху социалния статус и обсебеност от производителността.
Това е въпрос, за който не бих се замислил два пъти, преди да стана инвалид - невежеството, което беше функция на моята бяла, висша средна класа и преди това привилегията - но сега е нещо, от което се страхувам всеки път, когато някой ме попита.
Това, което някога беше прост отговор с едно изречение, сега се превърна в източник на безпокойство, несигурност и стрес, когато някой го постави.
Бях инвалид от 5 години. През 2014 г. бях ударен в задната част на главата с футболна топка от собствения ми съотборник, в неделен мач за отдих.
Това, което мислех, че ще бъде възстановяване след няколко седмици, се превърна в нещо отвъд най-катастрофалния ми, най-лошия сценарий.
Отне ми близо година и половина, за да облекчат симптомите на синдрома ми след сътресение (PCS) - първите 6 месеца, през които едвам четях или гледах телевизия, и трябваше сериозно да огранича времето си навън.
В разгара на мозъчната ми травма развих хронична болка във врата и раменете.
Миналата година бях диагностициран с хиперакузис, медицинският термин за хронична звукова чувствителност. Шумовете се чувстват по-силни за мен и околният шум може да предизвика болезнени болки в ухото и усещане за парене в ухото ми, които могат да избухнат с часове, дни или дори седмици в даден момент, ако не внимавам да оставам в границите си.
Навигирането на тези видове хронична болка означава, че е трудно, както физически, така и логистично, да се намери работа, която да работи в рамките на моите ограничения. Всъщност до миналата година дори не мислех, че някога ще мога да работя отново в каквото и да е качество.
През последните няколко месеца започнах по-сериозно да търся работа. Колкото и мотивацията ми да си намеря работа идва от желанието да мога да се издържам финансово, бих излъгал, ако кажа, че не е и да накарам хората да спрат да се държат неловко около мен, когато ме питат какво правя и аз на практика казвам „нищо“.
В началото на моята хронична болка никога не ми е хрумвало, че ще бъде проблем да отговоря честно на този въпрос.
Когато хората ме питаха с какво се прехранвам, аз просто отговарях, че се занимавам с някои здравословни проблеми и в момента не мога да работя. За мен това беше просто факт от живота, обективна истина за моето положение.
Но всеки човек - и имам предвид буквално всеки човек - който ми зададе този въпрос, веднага ще стане неудобно, когато отговоря.
Бих видял нервното трептене в очите им, най-малката промяна в теглото им, пословичната реакция „съжалявам, че чувам“ без колебание, промяната в енергията, която сигнализира, че искат от този разговор възможно най-бързо, тъй като осъзнаха, че неволно са влезли в емоционален пясък.
Знам, че някои хора просто не са знаели как да отговорят на отговор, който не са очаквали да чуят, и са се страхували да кажат „грешното“ нещо, но техните неудобни отговори ме накараха да се срамувам, че просто съм честен за живота си.
Това ме накара да се почувствам изолиран от останалите мои връстници, които изглеждаха по подразбиране за отговори, които бяха прости и вкусни. Това ме накара да се страхувам да ходя на купони, защото знаех, че моментът, в който те питат какво съм направил, в крайна сметка ще дойде и реакциите им ще ме изпратят в спирална срам.
Никога не съм лъгал направо, но с течение на времето започнах да украсявам отговорите си с повече оптимизъм, надявайки се на по-приятни резултати.
Бих казал на хората: „Занимавах се с някои здравословни проблеми през последните няколко години, но сега съм на много по-добро място“ - дори и да не бях сигурен дали всъщност съм на по-добро място или дори ако да бъдеш на „по-добро място“ е трудно да се определи количествено с множество видове хронична болка.
Или: „Справям се с някои здравословни проблеми, но започвам да си търся работа“ - дори ако „търсене на работа“ означаваше небрежно сърфиране в сайтовете за работа онлайн и бързо разочарование и отказване, защото нищо не беше съвместимо с физическото ми състояние ограничения.
И все пак, дори и с тези слънчеви квалификации, реакциите на хората останаха същите. Нямаше значение колко положително завъртане добавих, защото ситуацията ми излезе извън общия сценарий за това къде е млад човек предполагаем да е в живота и също беше малко прекалено реален за обичайните повърхностни партийни разговори.
Контрастът между техния на пръв поглед лек въпрос и моята неконвенционална, тежка реалност беше твърде много за тях. Аз беше твърде много, за да ги вземат.
Не само непознати направиха това, макар че бяха най-честите нарушители. Приятели и семейство също биха ме подправили с подобни въпроси.
Разликата беше, че те вече бяха запознати със здравословните ми проблеми. Когато се появявах на различни социални събирания, близките ме настигаха, като понякога ме питаха дали работя отново.
Знаех, че въпросите им за моята работа идват от добро място. Искаха да знаят как се справям и като попитаха за състоянието ми на работа, се опитваха да покажат, че се грижат за възстановяването ми.
Въпреки че не ме притесняваше толкова много, когато ми задаваха тези въпроси, тъй като имаше познание и контекст, те от време на време отговаряха по начин, който да ми влезе под кожата.
Докато непознатите на практика мълчаха, когато им казвах, че не работя, приятелите и семейството ще им отговорят: „Е, поне имате снимка - правите толкова страхотни снимки!“ или „Мислили ли сте да работите като фотограф?“
Да видя любимите хора да посягат към най-близкото нещо, което биха могли да определят като „продуктивно“ за мен - или като хоби, или като потенциална кариера - се чувствах невероятно невалидно, независимо от това колко добро място от него идваше.
Знам, че те се опитваха да бъдат полезни и насърчителни, но веднага да се хвана за любимото ми хоби или да ми внушат как мога да си осигуря пари от любимото хоби не ми помогна - това само задълбочи срама ми, че съм инвалид и безработен.
Колкото по-дълго съм бил инвалид, осъзнавам, че дори „добронамерените“ отговори могат да бъдат проекция на нечий дискомфорт от моята реалност като инвалид.
Ето защо, когато чуя някой от близките ми да се позове на фотография, след като им кажа, че все още не работя, ме кара да се чувствам така, сякаш не могат просто да ме приемат такъв, какъвто съм, или не могат просто да задържат място за текущата ми ситуация .
Трудно е да не се почувствам като провал, когато неспособността ми да работя поради увреждане кара хората да се чувстват неудобно, дори ако този дискомфорт идва от място на любов и желание да ме види да се оправя.
Аз съм на възраст, в която приятелите ми започват да изграждат инерция в кариерата, докато се чувствам като в друга вселена или в различна времева линия, сякаш съм ударил масивна пауза.
И когато всичко е в застой, се чува тих бръмчене, който ме проследява през целия ден и ми казва, че съм мързелив и безполезен.
На 31 години изпитвам срам, че не работя. Изпитвам срам, защото финансово натоварвам родителите си. Изпитвам срам, че не мога да се издържам; за остър нос, който банковата ми сметка е взела след хроничните ми здравословни проблеми.
Изпитвам срам, че може би просто не се опитвам достатъчно, за да се излекувам, или че не се напъвам достатъчно, за да се върна на работа.Изпитвам срам, че тялото ми не може да се справи в общество, където изглежда, че всяка длъжностна характеристика включва фразата „забързан”.
Изпитвам срам, че нямам нищо интересно да кажа, когато хората ме питат какво съм „замислял“, друг на пръв поглед безобиден въпрос, вкоренен в производителността, за който се страхувам да ми бъде зададен. (Предпочитам да ме попитат как Правя, което е по-отворено и се фокусира върху чувствата, отколкото Какво Правих, което е по-тясно по обхват и се фокусира върху дейност.)
Когато тялото ви е непредсказуемо и основното ви здраве е несигурно, животът ви често се чувства като един монотонен цикъл на почивка и назначения на лекар, докато всички останали около вас продължават да изпитват нови неща - нови пътувания, нови длъжности, нови етапи на връзката.
Животът им е в движение, докато моят често се чувства заседнал в една и съща предавка.
Иронията е, че колкото и „непродуктивна“ да съм била, през последните 5 години съм свършила толкова много лична работа, че съм безкрайно горда от всяко професионално признание.
Когато се борих с PCS, нямах друг избор, освен да остана сам със собствените си мисли, тъй като по-голямата част от времето ми прекарваше в почивка в слабо осветена стая.
Това ме принуди да се изправя срещу нещата около себе си, за които знаех, че трябва да работя - неща, които преди това бях изтласкал на заден план, защото натовареният ми начин на живот го позволяваше и защото беше твърде страшно и болезнено да се сблъсквам.
Преди здравословните си проблеми се борих много със сексуалната си ориентация и бях в капан в спирала на изтръпване, отричане и самоомраза. Монотонността, която хроничната болка ми наложи, ме накара да осъзная, че ако не се науча да обичам и приемам себе си, мислите ми могат да получат най-доброто от себе си и може да не оцелея, за да видя потенциалното си възстановяване.
Поради хроничната си болка се върнах към терапията, започнах да се изправям главно пред страховете си от сексуалността си и постепенно започнах да се уча да приемам себе си.
Когато ми беше отнето всичко, което ме караше да се чувствам достоен, осъзнах, че вече не мога да разчитам на външна проверка, за да се чувствам „достатъчно добър“.
Научих се да виждам присъщата си стойност. По-важното е, че разбрах, че разчитам на работата си, атлетизма и познавателните си възможности - наред с други неща - именно защото не бях в мир с това, което бях вътре.
Научих се как да се изграждам от основата. Научих какво означава да обичам себе си просто такъв, какъвто съм. Научих, че стойността ми се намира в отношенията, които изградих, както със себе си, така и с другите.
Моето достойнство не зависи от това каква работа имам. Базира се на това кой съм като човек. Достоен съм просто защото съм аз.
Моят собствен растеж ми напомня за концепция, за която за първи път научих от дизайнера на игри и авторката Джейн Макгонигал, която изнесе TED беседа за собствените си борби и възстановяване от PCS и какво означава изграждането на устойчивост.
В разговора тя обсъжда концепция, която учените наричат „посттравматичен растеж“, при която хората, преминали през трудни времена и израснали от опита, се появяват със следните характеристики: „Приоритетите ми се промениха - не се страхувам да прави това, което ме прави щастлив; Чувствам се по-близо до приятелите и семейството си; Разбирам се по-добре. Знам кой съм всъщност сега; Имам ново чувство за смисъл и цел в живота си; По-добре мога да се съсредоточа върху целите и мечтите си. "
Тези характеристики, посочва тя, „по същество са пряката противоположност на първите пет съжаления за умиращите“, и те са характеристики, които видях да цъфтят в мен от собствената ми борба с хронична болка.
Да успея да израсна в човека, който съм днес - който знае какво иска от живота и не се страхува да се покаже като себе си - е най-голямото постижение, което съм постигнал.
Въпреки стреса, страха, несигурността и скръбта, които идват заедно с хроничната ми болка, сега съм по-щастлив. Харесвам се по-добре. Имам по-дълбоки връзки с другите.
Имам яснота какво всъщност е важно в живота ми и вида живот, който искам да водя. По-добър съм, по-търпелив, по-съпричастен. Вече не приемам малките неща в живота за даденост. Наслаждавам се на малките радости - като наистина вкусна кексче, дълбок смях на корема с приятел или красив летен залез - като подаръците, които са.
Невероятно се гордея с човека, в когото съм станал, дори ако на партита привидно нямам какво да покажа за това. Мразя, че тези мънички взаимодействия ме карат да се съмнявам дори за секунда, че съм нещо извънредно.
В книгата на Джени Одел „Как да не се прави нищо“ тя обсъжда история на китайския философ Жуанг Джоу, която, според нея, често се превежда като „безполезното дърво“.
Историята разказва за дърво, което се прехвърля от дърводелеца, „обявявайки го за„ безполезно дърво “, което само е станало толкова старо, защото неговите възлести клони не биха били полезни за дървесината.“
Одел добавя, че „скоро след това дървото се явява на [дърводелеца] насън“, поставяйки под съмнение представите за полезността на дърводелеца. Одел също така отбелязва, че „в многобройни версии на [историята] се споменава, че кълнатият дъб е бил толкова голям и широк, че трябва да засенчва„ няколко хиляди вола “или дори„ хиляди коне “.“
Дърво, което се счита за безполезно, защото не осигурява дървен материал, всъщност е полезно и по други начини извън тесните рамки на дърводелеца. По-късно в книгата Одел казва: „Самата ни идея за производителност се основава на идеята да произвеждаме нещо ново, докато ние не сме склонни да гледаме на поддръжката и грижите като продуктивни по същия начин.“
Одел предлага историята на Джоу и собствените си наблюдения, за да ни помогне да преразгледаме това, което смятаме за полезно, достойно или продуктивно в нашето общество; ако не друго, Одел твърди, че трябва да отделяме повече време за това, което е категоризирано като „нищо“.
Когато първият въпрос, който задаваме на хората, е „Какво правиш?“, Ние намекваме, независимо дали имаме предвид или не, че това, което правим за заплата, е единственото нещо, което си струва да се обмисли.
Моят отговор става на практика „нищо“, тъй като при капиталистическа система не върша никаква работа. Личната работа, която съм свършил върху себе си, лечебната работа, която върша за тялото си, грижата, която правя за другите - работата, с която се гордея най-много, е направена ефективно безполезна и безсмислена.
Правя много повече от това, което доминиращата култура признава за полезна дейност и ми писна да се чувствам така, сякаш нямам нищо важно да допринеса, независимо дали за разговори или общество.
Вече не питам хората какво правят, освен ако не е нещо, което вече са разкрили доброволно. Сега знам колко вреден може да бъде този въпрос и не искам по невнимание да накарам някой друг да се чувства малък по какъвто и да е начин, по каквато и да е причина.
Освен това има и други неща, които бих предпочел да опозная за хората, като това, което ги вдъхновява, какви борби са се сблъскали, какво им доставя радост, какво са научили в живота. Тези неща са много по-убедителни за мен от всяко занимание, което някой може да има.
Това не означава, че работата на хората няма значение, нито че интересните неща не могат да излязат от тези разговори. Просто вече не е на върха в списъка ми с неща, които искам да знам веднага за някого и е въпрос, който много по-внимателно задавам сега.
Все още се боря да се чувствам добре, когато хората ме питат с какво се прехранвам или работя ли отново, а аз нямам задоволителен отговор да им отговоря.
Но всеки ден работя все повече и повече върху усвояването на това, че стойността ми е присъща и е повече от вноските ми в капитала, и се опитвам, доколкото мога, да се приземя в тази истина винаги, когато започне да се прокрадва съмнение.
Достоен съм, защото се появявам всеки ден, въпреки болката, която ме следва. Достоен съм заради издръжливостта, която изградих от изтощителните си здравословни проблеми. Достоен съм, защото съм по-добър човек от този, който бях преди здравословните ми проблеми.
Достоен съм, защото изграждам собствен сценарий за това, което ме прави ценен като човек, извън това, което може да съдържа моето професионално бъдеще.
Достоен съм просто защото вече съм достатъчно и се опитвам да си напомня, че това е всичко, което някога трябва да бъда.
Дженифър Лърнър е 31-годишна възпитаничка и писателка в Университета в Бъркли, която обича да пише за пол, сексуалност и увреждания. Другите й интереси включват фотография, печене и релаксиращи разходки сред природата. Можете да я следите в Twitter @ JenniferLerner1 и в Instagram @jennlerner.
