Обувките ми не паснаха. Беше февруари в Мичиган. Паднаха шест сантиметра нов сняг. И там влизах през вратата на офиса си, облечен в сиво палто върху тъмносин костюм, балансиран върху избраната от мен туристическа обувка. Единствените обувки, които имах, че годни.
Начинът, по който откриваме, че хроничното бъбречно заболяване (ХБН) е преминало към следващия етап, е уникален за всеки от нас.
Как започна за мен
Разбрах, че имам бъбречно заболяване в гимназията, след като отидох на лекар за случай на подагра. Кръвните тестове скоро разкриха, че бъбреците ми са били увредени до 50 процента загуба на функция - бъбречно заболяване в стадий 3.
Завърших заедно с любимата си гимназия. Отидохме в колеж.
Животът се случва въпреки бъбречно заболяване.
Няколко години по-късно преминах към късен етап 3 и върховете на крилата ми не се побираха.
Време беше да поговорим за това какво да правя, когато бъбреците ми започнаха да отказват. Когато достигнете бъбречна недостатъчност, имате три възможности: диализа, бъбречна трансплантация или нищо не правите.
Андрия, съпругата ми, предложи да се изследва дали може да ми дари бъбрек. Ако тя беше мач, това щеше да предотврати диализата.
Етапи на ХБН
Има 5 етапа на ХБН. Етап 1 е когато има леки увреждания, но нормалната бъбречна функция остава - етап 5 е, когато бъбреците спират да работят. Ако се идентифицира рано, прогресията на заболяването може да бъде предотвратена или забавена с години.
За съжаление много хора откриват, че имат ХБН на по-късен етап, когато вече има умерени до тежки увреждания. Това осигурява ограничено време за планиране на живот без бъбреци.
Надявайки се на мач
Тестът показа, че тя съвпада. Нашите операции бяха насрочени само след няколко месеца, но аз се борих с идеята Андрия да направи тази жертва.
Направих изследването си и говорих с екипа по трансплантация. Научих, че тя е добър кандидат за донори поради отличното й здравословно състояние и че функцията й все още ще бъде в здравословен диапазон.
Ще трябва да взема анти-отхвърлящо лекарство, за да се уверя, че тялото ми не отхвърля бъбрека й. Хапчетата биха имали значителни странични ефекти, но животът ни можеше да продължи близо до това, което беше. Не би трябвало да се притеснявам за диализа и ново „нормално“ беше близо - или поне така си мислех.
Бъбреците ми се провалиха преди операциите. В гърдите ми беше поставен катетър и бях подкаран на спешна хемодиализа.
Първият ми опит с диализа
Прекарвах по 3 1/2 часа всеки понеделник, сряда и петък, закачен за диализната машина. С почистването на кръвта ми симптомите се подобриха и се почувствах по-добре.
Най-накрая получих бъбрека на Андрия, но той веднага се провали. Прекарах 4 седмици в болницата, надявайки се да започне да работи, но не беше предназначено.
До този момент не е имало диагноза за конкретното ми бъбречно заболяване. Биопсия на бъбрек, която бях отстранил, разкри фокална сегментна гломерусклероза (FSGS). Моят нефролог влезе и каза, че това е ужасно заболяване и за него се знае много малко.
Диализата е дар от живота. Но е трудно да оценим подарък, който открадва значително време и качество на живот.
Разрешено ми беше да пия само 32 унции на ден - една голяма глътка. Диетата ми беше ограничена. Част от енергията ми се върна, но бързо плато.
Медицинска сестра доведе един пич, който ми показа фистулата си за диализа на предмишницата. Приличаше на бледа 5-инчова змия, пулсираща към лакътя му. Суетата ми каза „не“, но напомняне за ползите и устойчивостта, за които не знаех, че съм сложил разум над страха.
Оперирах фистула. Смъртоносен страх от игли, скоро нанасях пяна с лидокаинов крем върху бицепната си фистула и я увивах в пластмаса, надявайки се да притъпя болката от убождането на иглата. Бях твърда пръчка, често се налагаше да ме блъснат няколко пъти преди успех.
Студено ми беше. Гледах игрови предавания, след това четях, докато заспах. Събудиха ме машинни аларми. Насочих се към дома, където дремех в търсене на енергията да бъда добър баща. Обувките ми пасват.
Но чувствах, че съм в тежест. Имах нужда от контрол. Семейството ми се нуждаеше от мен. Аз имаше нужда от мен.
Преминах на перитонеална диализа, която изискваше поставяне на катетър в корема ми. Правих го ежедневно, както беше предписано, и част от енергията ми се върна.
Започнах да пазарувам хранителни стоки и да готвя нашите ястия. Пътувахме. Осиновихме дъщеря ни Антония. Диетата ми се разшири. Въпреки че вече можех да пия повече, все пак пих еспресо вместо две чаши кафе.
Как намерих новата си нормална
В крайна сметка получих друга бъбречна трансплантация, но този път тя дойде от починал донор. След 5 седмици в болницата той не успя - FSGS удари отново. Обратно към диализа в центъра.
Научих за домашната хемодиализа с малка машина с размер на маса. Нефрологът ми се съгласи, че мога да опитам тази опция и започнах да тренирам.
Устойчивостта отново излезе на преден план и се научих да се придържам към иглите за диализа. Чувствах свобода.
На 3 ден енергията ми се върна и се грижех за себе си. Възвърнах изгубената увереност. Диализирах 6 дни в седмицата за около 2 часа. Либидото ми се върна. Пътувахме повече.
През 2008 г. започнах домашна хемодиализа, която ми позволи да се лекувам, докато спях през нощта до Андрия, с децата ни в коридора. Чувствах се още по-добре. Купихме си малко ремарке за пътуване, където диализирах, докато лагерувахме.
Тринадесет години по-късно диализата се чувства като дар от живота. Джейк е на 21, а Антония е на 16 - и аз съм сложил тон пробег на надеждните си сандали Teva.
Повече информация за ХБНВ Съединените щати 37 милиона възрастни имат ХБН и около 90 процента не знаят, че имат. Всеки трети от възрастни в САЩ е изложен на риск от бъбречни заболявания.
Националната бъбречна фондация (NKF) е най-голямата, всеобхватна и дългогодишна организация, ориентирана към пациентите, посветена на осведомеността, профилактиката и лечението на бъбречните заболявания в Съединените щати. За повече информация относно NKF, посетете www.kidney.org.
Ерих Дичман вдъхновява пациентите на диализа и други, живеещи с хронични заболявания, да излязат на открито и да намерят начини да се насладят на ново нормално състояние. Той е национален лектор, публикуван автор, адвокат и блогър на своите страници във Facebook: Paddling на диализа за бъбречно здраве и черни деца бели родители.
